Nossos objetivos

O objetivo do nosso Blog é compartilhar nossas experiências bem como divulgar a DW para tentar minimizar diagnósticos tardios por falta de informação por parte de alguns profissionais da saúde, o que acarreta graves consequências e sequelas irreversíveis para os portadores da DW. Que possamos estar juntos sem desistir da luta. Creio na força do amor e na superação dos obstáculos impostos pela vida. Juntos somos força, somos amor, somos vida.





domingo, 17 de janeiro de 2010

Uma parte da minha história


Casei aos 17 anos, fui mãe aos 19 anos, meu primeiro filho, Alexsandro nasceu em 01-08-74, aos 25 anos tive o meu segundo filho, Adeildo nasceu no dia 15-01-81. Deus me concedeu a graça de cuidar de duas jóias raras, mas as jóias tiveram problemas na sua criação e necessitariam de cuidados redobrados, esse detalhe eu desconhecia. Só vim saber anos mais tarde e assim relato parte da minha história de vida, de experiências e de muita dor. Que o meu relato sirva de exemplo para os pais, para que não aceitem tudo que os médicos dizem como verdades únicas, na dúvida, busquem outros profissionais e para que os médicos não se acomodem em seus diagnósticos , investiguem , salvem vidas. Em 1985, aos 11 anos Alexsandro teve uma hepatite, diagnosticada como medicamentosa, devido à quantidade de corticóides que tomava para alergia. Os médicos sempre deixavam claro que ele tinha o fígado com volume acima do normal, mas associavam ao uso da medicação. No dia 01 de janeiro de 1995, meu filho tentou o suicídio por causa de uma namorada, pedia que eu ajudasse pois não conseguiria viver sem ela, foi socorrido em tempo, mas fomos avisados que ele estava com depressão. Ele me prometeu que jamais voltaria a fazer tal coisa e realmente cumpriu. Em 1997 ele teve um desmaio sem causa aparente, e apresentava dores nas juntas, fadiga muscular, abdomem crescido. Mais uma vez foi atribuído ao uso do corticóide. Na verdade o ano de 1997 foi muito difícil, perdi um irmão e minha mãe , tivemos um Natal e um Ano Novo muito triste, o último Natal do meu filho, ah! Se eu imaginasse. Em 10-01-98 perdi um tio, eu não conseguia me recuperar de uma perda e vinha outra, mas o que eu não sabia era que o pior estava por vir. Alexsandro estava no último ano de Patologia (curso técnico). Os sintomas de fraqueza nas pernas, mal estar, abdomem sempre crescido e perdendo peso, tudo que ele comia, em seguida vomitava. Numa dessas vezes saiu um pouco de sangue, Foi ao médico e ele pediu que internasse imediatamente Ele internou-se em um "Hospital" público aqui em Paulista-PE , a única coisa que a médica sabia fazer era perguntar se ele bebia. Mesmo sem apresentar melhoras, oito dias após o internamento ela deu alta alegando que o caso dele era para ser tratado em ambulatório. Não apresentando melhoras levamos ele para o Dr. Flávio Medeiros que pediu alguns exames e o diagnóstico foi hepatite já em estágio avançado. No dia 04-06 ele vomitava verde, a urina muito escura e febre. Levamos Sandrinho para o Oswaldo Cruz, foi feita uma avaliação pela equipe médica e pediram que voltássemos no dia seguinte que eles iriam conseguir uma vaga para interná-lo. No dia seguinte ao acordarmos nos deparamos com um quadro assustador a cor dele era verde, a sensação que tive foi, perdi o meu filho. Ele deu entrada no Oswaldo Cruz no dia 05-06 ficando na ala de doenças infecto-contagiosas, essa noite foi a mais angustiante e mais longa de toda minha vida. Eu ia olhar a papeleta dos médicos e via que a pressão arterial caia, ele estava gelado, quando vinha contração ele mudava de cor, a última vez que levei Sandro ao banheiro quase caímos, foi a última vez que ele levantou, tomava bastante água.. Ele disse: mainha já que não consigo dormir vamos conversar. Na parede da enfermaria havia três pregos na parede, ele falou estou vendo uma mãe, um filho e um homem com uma metralhadora, depois falou cuidado com as abelhas, ele estava tendo alucinações, naquele momento desejei ser totalmente leiga para não entender o que estava acontecendo. As 7:hs houve a troca de plantão e fui procurar o médico , ele fez as perguntas de praxe, aplicou soro muito rápido ( tiveram que dissecar a veia) ele me implorava não deixe fazer isso se obstruir eu morro, colocaram a sonda a urina era escura, aplicaram uma injeção e ele pedia mainha não deixem aplicar esse medicamento por favor( ele sabia, ele conhecia o remédio eu não). Perguntei a enfermeira o nome do remédio, ela não respondeu , só disse que o meu filho estava delirando.Quando perdeu a voz, gesticulava dizendo que me amava, gesticulava perguntando porque Adeildo estava chorando, eu respondi porque se ele tivesse no seu lugar você também estaria chorando , ele fez sinal que tinha entendido. Nesse momento chegou um médico e falou que ia removê-lo para a UTI, porque todo mundo merece uma chance e ele é muito jovem precisa ter a dele também. Acompanhei a maca até a UTI chegando lá olhei para o meu filho e aqueles olhos verdes lindos olhando pra mim e falei: só saio daqui com você. Passei esses dias no banco do hospital ,na segunda feira a noite olhei para o céu e falei com Deus, se o meu filho for ficar comigo espero o tempo que for necessário mas se for teu leve.Meu filho faleceu no dia 09 de junho de 1998. Laudo do óbito : Pneumonia Lombaria Bilateral+Icterícia+Cirrose hepática Micronodular. Após seis anos e saindo da depressão, resolvi voltar a viver, foi quando o meu segundo filho adoeceu, DW mas essa história será contada por ele. Apesar de tudo não sou uma pessoa amarga e procuro ser feliz do meu jeito. A esperança que tenho é que um dia irei reencontrar o meu filho, o meu amigo, o meu confidente.

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