Nossos objetivos

O objetivo do nosso Blog é compartilhar nossas experiências bem como divulgar a DW para tentar minimizar diagnósticos tardios por falta de informação por parte de alguns profissionais da saúde, o que acarreta graves consequências e sequelas irreversíveis para os portadores da DW. Que possamos estar juntos sem desistir da luta. Creio na força do amor e na superação dos obstáculos impostos pela vida. Juntos somos força, somos amor, somos vida.





quinta-feira, 21 de janeiro de 2010

O início de nova etapa da minha vida


No final de ano de 2003 fui convidada por uma amiga (Sandra Mucarbel) para participar do ECC, não sou muito chegada a esse tipo de evento, mas aceitei em consideração a minha amiga. Quando terminou o encontro eu estava em paz com Deus e com o mundo.
Deus encaminha as coisas direitinho, ele sabia o que estava por vir, eu não. O encontro aconteceu em outubro, num dos pós encontros os palestrantes disseram que tinha uma senhora e um filho pequenino no pátio da igreja e que precisavam de uma casa para passar a noite (ele deu várias opções, mas não vou entrar em detalhes). Falei para o meu marido que aceitaria que eles passassem a noite na minha casa. Fomos chamados até o altar, já fui chorando, imaginei que iam me dá uma criança pra adoção uma vez que sabiam que eu tinha perdido um filho. Chegando ao altar me entregaram uma caixa e disseram que o endereço dele estava ali e que eu seria madrinha dele. Não me preocupei com o conteúdo da caixa e fui procurar o endereço, não tinha nada de papel. Então a palestrante disse: está ai, foi então que resolvi desembrulhar o pacote que tinha dentro da caixinha, era uma imagem de nossa senhora, segurando o seu filho (era uma dinâmica, mas ninguém sabia). Fui pra casa, fiquei até as 3 da madrugada acordada, chorei muito nessa noite e pensado no recado que eu havia recebido. Conversei com meu filho durante a noite, ele concordou que era um recado muito forte.
Nesse período, Adeildo começou a ficar diferente, a voz estranha, se queixava de caimbras.e fazia um barulho estranho quando estava se alimentando. O pai começou a pegar no pé dele para que corrigisse a forma de falar. Nesse período comecei a fazer caminhadas com ele, estava com 22 anos e 144 kg, nas nossas caminhadas ele disse que não iria, mais falar perto do pai dele, sugeri que ele cantasse e assim fizemos, em nossas caminhadas ele cantava. Ele se afastou dos amigos, perguntei o por quê ele disse q estava dando um tempo. Chegou o final do ano e nada tinha mudado. No dia 30 na véspera de ano senti uma tristeza profunda e não entendia aquele sentimento tão forte, tinha sentido aquilo quando perdi Alexsandro. Na primeira semana de janeiro, sonhei que estava enterrando Alex, no sonho dizia como pode? Eu já enterrei meu filho.
Adeildo tinha consulta marcada no HC para 6 de janeiro de 2004 com Dr Marcelo Valença neurologista, ele solicitou os exames, dentre eles uma ressonância magnética. No dia marcado acompanhamos Adeildo até o Hospital Santa Joana para fazer o exame de ressonância, depois do exame feito o médico nos procurou, queria saber como tudo começou, e nos pediu um prazo de três dias para o resultado. Falei para o meu marido : tem coisa errada ai, ou ele não sabe o que é ou é algo muito sério. Fomos pegar o resultado e eu abri o exame , não entendia, mas percebi que tinha uma parte do cérebro necrosada e o médico sugeria investigação em 5 tipos de doença cada uma pior que a outra, dentre elas a DW. O médico também solicitava que quando fosse confirmado o diagnóstico que os colegas dessem retorno pra ele (esse retorno nunca foi dado).
Ligamos para o Dr. Ivaldo Valença pai do Dr Marcelo, e ele pediu que lesse o resultado, em seguida ele pediu que ligasse para o Dr. Marcelo quando na ocasião informou que no dia seguinte estivéssemos as 7 hs no HC para internar Adeildo Carlos para investigação, nessa hora meu mundo acabou, a tristeza foi geral em nossa casa. Passamos dois meses no HC, mas esse relato eu faço depois.

2 comentários:

  1. OI MULHER GUERREIRA, COMO SOU GRATA POR TER TI CONHECIDO. SAIBA QUE TENHO MUITO ORGULHO DE TER UMA AMIGA MULHER, MÃE, ESPOSA, AVÓ, PROFESSORA, ESTUDANTE "TÃO HUMANA" COMO TU ÉS. E TÃO INTELIGENTE E DINÂMICA.
    QUE BOM QUE ESTÁS COMPARTILHANDO TUA EXPERIÊNCIA COM OUTROS. NOSSAS EXPERIÊNCIAS SEJAM ELAS DOLOROSAS OU FELIZES É PRA SER DIVIDIDAS, REPARTIDAS. PARA NÃO TERMINARMOS COMO "o MAR MORTO EM ISRAEL". NÃO COMPARTILHANDO SUAS ÁGUAS COM OS RIOS, SANILIZOU E MORREU, É MAR, MAS SEM VIDA.
    TI AMO COM O AMOR DE JESUS EM MEU CORAÇÃO.
    VALDENICE-RECIFE\PE (10\2\010)

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  2. Oi minha amiga, tb te amo e agradeço a Deus a tua presença na minha vida
    beijokas no core
    Van

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