Nossos objetivos
O objetivo do nosso Blog é compartilhar nossas experiências bem como divulgar a DW para tentar minimizar diagnósticos tardios por falta de informação por parte de alguns profissionais da saúde, o que acarreta graves consequências e sequelas irreversíveis para os portadores da DW. Que possamos estar juntos sem desistir da luta. Creio na força do amor e na superação dos obstáculos impostos pela vida. Juntos somos força, somos amor, somos vida.
domingo, 17 de janeiro de 2010
Relato de Adeildo Carlos
Na ocasião do ocorrido com o meu irmão, eu estava com 17 anos, a partir daí eu comecei a engordar, em outubro de 2003 estava pesando 144 kgs obesidade grau III, e com 22 anos.
Eu sempre fui saudável, festivo, feliz,cheio de "amigos",comunicativo, tive uma banda de rock,tenho uma filha linda, hoje com 8 anos,foi ai que a minha vida começou a mudar.
Em 2001 tive um desmaio sem causa aparente.
Em agosto de 2003 comecei a sentir caimbras nas pernas. No final de outubro de 2003 iniciou uma dormência no dedo anelar, com medo e achando que era problema de coração e para me sentir motivado fiz uma aposta com "amigos"(Claudio e Capa) que perderia 30 kgs em 3 meses. Iniciei a dieta por conta própria, sem orientação médica ou da nutricionista, ajudado apenas por minha mãe.
Na primeira semana perdi 5 kg,em 2 meses já tinha perdido 17kg. Nesse período o meu pai percebeu que eu estava com alteração na voz, que foi ficando cada dia mais abafada e por vezes incompreensível era uma voz emboloada, e fazia um barulho estranho quando ia me alimentar. Me afastei um pouco do convivio social alegando estar dando um tempo, eu sabia que havia algo errado, mais não sabia o que era.
Chegamos ao final do ano de 2003. Eu estava diferente, já não era o mesmo,chegaram a pensar que eu estava fazendo uso de drogas, um "amigo"(croato)me encontrou as 7h da manhã e disse:tu já estás bêbado? e os comentários começaram a surgir que só me encontravam bêbado. Sendo que eu tive uma inflamação no dente e comecei a associar o problema da voz ao problema do dente.
No dia 4 de janeiro Jemede meu brother de infância me ligou e ficou pertubando por causa da minha voz. No dia seguinte ele veio me visitar, foi quando percebeu que não era brincadeira, que realmente eu apresentava dificuldades para falar,imediatamente Jemede ligou para o seu pai e pediu para que ele falasse com o seu outro filho que é neurocirurgião do HC e ficou marcada a consulta para o dia 06 de Janeiro de 2004.
Em principio pensou-se na posibilidade do problema de saúde estar relacionado por carência de vitaminas B6 devido a dieta. Foram solicitados alguns exames, entre eles eletroencefalograma e ressonância magnética.
A cada dia o quadro evoluia, apresentava períodos de hipoatividade com atitude estática e olhar distante sem razão aparente, eu não pestanejava, lentificação psicomotora, fadiga muscular, riso fácil, boca entreaberta constante com muita cealorrea, não demonstrava alterações do nível de consciência, respiração alterada e chorava com muita facilidade.
Com o resultados dos exames, os médicos chegaram a um consenso da necessidade do internamento para investigação, eu já estava em processo depressivo.
Me internei no HC no dia 13/02/04, com 23 anos. Ao saber da história do meu irmão os médicos conduziram a investigação para doença de Wilson.
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Querido,
ResponderExcluirVocê é lindo, forte, um guerreiro!
Seu relato aqui só demonstra a pessoa especial que você é, deixando claro que vale a pena lutar, porque a vida é um dom divino, e pra Deus nada é impossível!
Compartilhar a dor, Adeildo, é o mesmo que compartilhar o amor... dividir esperanças então, querido, é um ato de solidariedade que faz de você um ser humano de alma nobre, leal e bela!
Estarei sempre por aqui pra sentir essa essência de luz e de força, de um guerreiro que me fascinou!
Acabo de virar não só sua seguidora, mas sua fã... Estarei, portanto, sempre por aqui e com você dentro do meu coração!
Desejo-lhe um feliz 2010 e que Deus realize tudo que seu coração deseja!
Um grande abraço!
OLÁ,ESPERO QUE QUANDO ESSE DEPOIMENTO CHEGAR ATÉ VOCÊ O ENCONTRE COM SAÚDE,OLHA SOU ESPOSA DE UM PORTADOR DE SÍDROME DE WILSON ELET EM QUASE O MESMO TEMPO DE TRATAMENTO QUE VOCÊ,JÁ SÃO 10 ANOS.TEMOS UMA FILHA COM 05 ANOS,E ATUALMENTE ELE ESTA BEM SÓ QUE DE UNS DOIS ANOS PRA CÁ A MEDICAÇÃO NÃO TÁ MAIS FAZENDO EFEITO,ESTAMOS INDO A CADA TRÊS MESES AO HOSPETAL DAS CLÍNICAS E AGORA IREMOS IR COM 45 DIAS,POIS ELE ESTÁ FAZENDO USO DE PILACINAMINA+SULFATO DE ZINCO.AQUI DEIXO O MEU IMAIL:MAMAESILVANARAMALHO@HOTMAIL.COM. NÓS MORAMOS AQUI EM ALAGOAS.BJOS A TODOS DA SUA FAMILÍA E EM ESPECIAL A SUA MÃE.
ResponderExcluiroi Silvana Adeildo etá bem graças a Deus, desejo melhoras para o seu marido estamos com um grupo no facebook gostaria de ter ver por lá,
ResponderExcluirjunte-se ao grupo estamos te esperando beijos amiga
Com carinho Van e obg pelo beijo eu recebi
http://www.facebook.com/groups/176755042445493/