Depoimento de Nilson Maciel

Pessoal...

            Me chamo Nilson Maciel Lopes Junior, tenho 51 anos a 34 anos sou portador da Doença de Wilson. A minha família foi a segunda a ser diagnosticada no Brasil em 1972 no estado do Rio de Janeiro, e depois foi confirmada no HC em São Paulo, até então só havia um caso no Brasil.

.     Vou contar um pouco da minha história de antes e depois da Doença de Wilson. Nasci em Curitiba, eu e mais 3 irmãos mais velhos, que também tiveram a DW, os dois mais velhos já faleceram.

            Vim para o estado de São Paulo com 1  mês de vida morar numa cidadezinha do interior chamada Gália, perto de Garça. Tive mais duas irmãs, a caçula também tem a doença. Tive uma infância normal como qualquer criança, lembro pouco dessa época.

            Aos 6 anos viemos morar em São José do Rio Preto, onde moro até hoje e daqui não saio, pretendo ser enterrado aqui. Pois tenho meus avós por parte de minha mãe e meus dois irmãos mais velhos que também eram portadores da Doença de Wilson. E um cunhado, todos enterrados aqui.

            Aqui em Rio Preto estudei desde o primeiro ano escolar até o primeiro colegial, quando manifestou em mim a Doença de Wilson Não cheguei a acabar o primeiro colegial, a doença veio antes dos 17 anos

.      Eu tive uma infância Normal como qualquer criança, brincava bastante de indinho, indinho prá quem não sabe o que é. É uns bonequinhos de plástico pequenos, eu tinha bastante. Exista Fortes Apaches, cawboy, índios super heróis e muito mais , eu tinha bastante e brincava o dia inteiro, tinha bolinhas de gude, carrinho e eu também tinha um Bat Móvel e foi por causa dele que eu perdi ma visão

            Certa vez quando eu tinha 10 anos, foi eu e meu irmão que já era diagnosticado com a DW, fomos brincar na casa de um colega meu de escola e eu levei o Bat Móvel, lembro o nome desse colega ( FRANK).

            Meu irmão por causa do Bat Móvel , arrumou uma briga  com o vizinho do Frank, o moleque pegou um estilingue, mirou  e falou: vou acertar bem no olho deste filho de uma P...Acertou mesmo, mas só que errou o alvo, eu estava atrás de uma árvore, com o tronco em forma de V, resultado fiquei praticamente cego do olho direto, só tenho 10% da visão   lateral, frontal não enxergo com o olho direito, enxergo uma bola na frente.  Isso nunca me trouxe problemas pois eu enxergava uma agulha no chão de longe.

            Na minha adolescência passeava bastante, ia para discotecas em outra cidade  da região de Rio Preto. Fiz curso de datilografa, lutava Karatê e estava namorando quando fiquei doente. E.. M... é o nome dela, me deixou na hora em que eu mais precisei de apoio, depois de um ano e dois meses de namoro. Fiquei com muita raiva dela, mas com o tempo eu entendi que é muito difícil, e eu achava impossível alguém gostar de mim naquela situação, continuo achando, mas vi no grupo que tem pessoas que são especiais, essas vão direto para o céu. Eu nunca mais tive noticias dela, até 2 anos atrás , ela me adicionou, eu aceitei e somos amigos no face. Ela casou, tem uma filha, o marido é bem mais velho, não tem uma boa saúde, mas tem posses, só não quero uma coisa que ela faça parte do Grupo Doença de Wilson & Amigos Solidários.

            Aos 17 anos começou o meu martírio, eu já sabia que eu era portador da DW ,  os sintomas eram os mesmos dos meus 3 irmãos mais velhos, dificuldade na fala , fraqueza nas pernas, salivava muito, falta de equilíbrio ao andar, caía atoa. Mai em mim teve uma diferença, as minhas mãos atrofiaram, a deles não.

            Nos meus irmãos a Doença de Wilson se manifestou aos 13 anos de idade e os médicos disseram para minha mãe, se o resto dos irmãos ultrapassar os 13 anos e não manifestar a doença era para ela ficar  tranquila, em mim deu aos 17 anos e na minha irmã caçula também.

            Hoje sabemos que não tem idade, mas uma coisa é certa ela nunca se manifesta primeiro num irmão mais novo depois no mais velhos. Se a DW se manifestar no mais novo primeiro, então os irmãos mais velhos não terão a DW, isso é certo.

            Fiquei 6 meses internado no Hospital das Clínicas em São Paulo para iniciar o tratamento e fazer alguns exames. Depois voltei a ser internado, mas desta vez no Hospital do Ipiranga com uma dor abdominal. Em São Paulo fiz alguns exames, mas não foi encontrada a causa da dor.

            Nesse ano todos nunca ficamos sem o remédio, me lembro que a minha mãe ia para São Paulo buscar caixas de cumprimine e uma vitamina que meus irmãos tomava antes do almoço.e antes da janta. Houve uma época que foi preciso comprar o cumprimine, teve que vender um piano que tínhamos, mas ninguém usava mais, pois era da minha irmã mais velha e ela ficou doente, então meus pais resolveram vender.

   .         E u e minha irmã caçula não foi preciso pois logo que foi diagnosticado em nós passamos a fazer acompanhamento aqui em Rio Preto.O HB fornecia mas nós tínhamos que ficar uma noite internado para pegar  120 comprimidos, isso aconteceu durante um bom tempo.

            Aos  25 anos voltei a fazer academia de Karatê, mas não era a mesma coisa  de antes , a agilidade nos golpes caíram bastante e as defesas, a falta de equilíbrio nos chutes. Parei para fazer um curso de pintura em cerâmica a frio, fiz gostei e não parei mais de fazer arte foi em 1990.

            Em 1992 comecei a fazer fisioterapia numa associação ARDEF (ASSOC. RIO PRETENSE DE DEFICIENTE FÍSICO ). Fiquei lá de 1992  até  2004 quando fechou. Por falta de pagamento das contas, pois o presidente  e sua equipe administram mal aquilo que não lhes pertencia e por essa razão não pagavam as contas.  

          Essa associação vivia de doações do dinheiro dos associados, de bingos que fazíamos umas quatro vezes por ano, a prefeitura ajudava, pizzas que eram feitas lá e vendidas, almoços beneficentes etc.   Entrava bastante dinheiro, dava para pagar as contas de água, luz, funcionários, mas o presidente não quis  e meteu a mão no dinheiro, teve que fechar.  A prefeitura assumiu as contas e a administração  como NÚCLEO DE REABILITAÇÃO.  Eu continuei  lá até  2012  quando minha mãe faleceu.

            Em 1996 entrei para uma Associação de Artesões de Rio Preto, comecei a vender o meu artesanato que era pintura de Cerâmica, vidro, madeira, fui me aperfeiçoando, comecei a pintar gesso, estilo barroco, vinil, a fazer pirografias e a decorar telhas. Etc.

.            Nós fazíamos feiras de artesanato em vários lugares da cidade íamos até para outras cidades vizinha, éramos uma família, um ajudava o outro até vender o produto.  Tive que parar de pois do falecimento da minha mãezinha e do nascimento da minha sobrinha neta, meu pai que levava as minhas coisas , numa das ultimas feiras, ele ia na frente para guardar o lugar  Bom coei o café  e fui levar a garrafa para ele , era 6 hs da manhã, estava escuro, eu não vi um gancho que tem no chão de segurar toldo, tropecei e apoiei a mão no carro para não cair, na hora senti uma or no braço esquerdo, arrebentei o tendão supra espinhoso , não total, mas até hoje sinto muitas dores no braço esquerdo.

            O ano passado sofri uma queda na rua, tropecei na calçada e caí apoiei o braço esquerdo, mas devido as dores que são intensas não consegui segurar caí de rosto no asfalto  e quebrei o osso em baixo do olho esquerdo, fiquei com o lado esquerdo da boca dormente.

            Bom pessoal, essas são algumas coisas da minha vida, espero que leiam e que sirva para o propósito desse blog. Só uma coisa, nós que somos portadores da DW ou até mesmo aqueles que tem outros problemas, sofremos sim, mas tem um ser humano que sofre mais  a (MÂE)

Nilson Maciel Lopes Junior

TRABALHOS DO NILSON

OUTRAS FOTOS  DE NILSON

                       

Depoimento de Eliandra Pegorini

Outro dia estava conversando com a Eliandra e ela comentava da mudança na vida de Christian depois da Doença de Wilson, após algum tempo de conversa chegamos a conclusão que era importante mostrar para as pessoas a gravidade dessa doença e como é importante um diagnóstico ainda no inicio dela,

Eliandra é a primeira mãe que expôs as dificuldades do seu filho, disponibilizando fotos e autorizando depoimentos para  postagem no blog..Uma mãe  totalmente desprovida de vaidade com um único objetivo: ajudar as pessoas através de sua experiência enquanto mãe e do seu filho enquanto portador da Doença de Wilson.

Agradeço em nome dos portadores da Doença de Wilson. pela imensa contribuição em compartilhar nesse momento  a sua experiência com  familiares que passam pelo mesmo processo.

Christian antes da Doença de Wilson

  

Oi Vaneide tudo bem?

Vou relatar a história do meu filho, mas, não lembro de datas exatas mas vou fazer o possível para contar toda a história como descobrimos a DW.

Meu filho Christian Ricardo aos 16 anos começou perder muito peso, percebemos isso em Julho de 2012 . Na época ele treinava Rugby futebol americano, como este esporte exige muito esforço físico achavámos que era a causa do emagrecimento dele, mesmo assim eu o levei ao clinico geral porque estava preocupada por ele estar emagrecendo repentinamente. A doutora pediu todos os exames de rotina e constatou que estava tudo normal.

Na época meu filho trabalhava, estudava e praticava esporte como uma pessoa normal.

Passaram-se  2 meses,  isso foi em Setembro.  Levei ele novamente a médica e disse a ela:  doutora não acho normal ele estar emagrecendo tanto,  estamos preocupados,  novamente ela pediu vários exames: rx do tórax e pulmão e não constatou nada.

Ele sentia muito sono e canseira, a médica então me falou mãe é normal na idade dele sentir canseira e emagrecer assim,  porque ele faz bastante esporte. Ela receitou vitamina para ele, e em novembro do mesmo ano levei ele novamente e falei doutora ele esta pior , ai ela retornou fazer exames de novo,  mas exames normal,  de sangue , anemia e outros exames de rotina, novamente tudo norma. l Então ela me disse mãe o Christian deve estar com algum problema emocional seria bom você levá-lo a um psiquiatra.

Fui contra porque não acreditava que ele tinha problema emocional.

Em Janeiro de 2013 pegamos férias e fomos viajar,  meus cunhados foram juntos e ele foi no carro do meu cunhado, fomos para Mato Grosso na casa do irmão meu marido,  lá meu cunhado comentou que o Chris não falou quase nada durante a viagem toda.

Ele me falou: achei ele estranho, então falei que teria que levá-lo em um psiquiatra porque a médica achou que ele estava com algum problema, disse que ia levá-lo contra minha vontade.  

Minha sobrinha é psicóloga e  me disse: tia leva sim,  porque ele deve estar com algum problema e para vocês as vezes ele não consegue falar.

Então voltamos da viagem e levei ele ao psiquiatra, o mesmo conversou com meu filho,  depois com meu marido e comigo,  ele concluiu que ele era apenas ansioso e nos disse que era devido a idade dele e receitou um medicamento para ansiedade,  meu filho tomou este medicamento uma semana ai caiu de vez,  ele falava muito arrastado,  tinha dificuldade para andar, ele arrastava a perna direita mas tadinho não reclamava de nada.

Em Fevereiro começou a aula e no terceiro dia de aula meu filho menor Eduardo chegou em casa todo sem graça e veio perto de mim e disse  mãe os amigos do Christian me perguntaram hoje se ele ta ficando retardado, eu entrei em desespero   e liguei para minha cunhada Silvera  chorrando e contei para ela e pedi ajuda por que já não sabia mais o que fazer, eu estava desesperada.  Ela me pediu algumas horas que ela iria me ajudar, e após algum tempo ela me retornou com uma noticia que tinha marcado uma consulta com um neuro e que ela iria comigo levar ele.

Na Terça-Feira da outra semana eu e minha  cunhada fomos levá-lo ao médico, o  meu esposo não pode ir.

Chegamos, o Doutor Guilherme Xavier neuro pediatra nos atendeu,  examinou meu filho muito bem,  pediu para que ele repetisse algumas palavras e pediu para ele andar em cima de uma linha que tinha no chão,  também perguntou se ele estava usando drogas.

Um médico excelente, no mesmo instante ele me olhou e falou mãe: eu quero uma ressonância do Christian ainda hoje, e não quero que seja feita aqui em Toledo, mas em Cascavel.  

Minha cunhada correu para marcar a ressonância, ela nos ajudou muito foi um anjo na vida do meu filho. levou ele para  tirar o aparelho ortodôntico.

 Eu e o meu esposo fomos levar ele para Cascavel porque as 19:00 horas ele tinha a ressonância para fazer, fizemos,   nos informaram que iria ficar pronta só no outro dia, passamos uma noite terrível. No  outro dia minha cunhada ligava de hora em hora para saber se estava pronta até que falaram que podia ir buscar., meu irmão  foi buscar e nós fomos ao consultório  esperar para \mostrar para o médico.

Assim que o doutor viu,  ele só nos falou que precisava de 24 horas para ,ter certeza do que se tratava e não me deixou trazer por que ele disse que eu iria procurar na internet e iria ficar maluca.

Cheguei em casa minha cunhada me ligou e disse que o doutor tinha ligado pra ela e pediu vários outros exames o mais rápido possível, ele pediu urina 24 horas pediu o  exame de anel de kayser  fleischer, no outro dia mesmo levamos meu filho para fazer os exames assim que ficava pronto um,  nós levavamos para ele ver e após uma semana de muita angustia ele confirmou que meu filho tinha DOENÇA DE WILSON, e pior ele nos disse, eu não conheço e pedi para vários colegas e também me falaram o mesmo, não conhecem a doença, mas ai ele nos falou que sabia de um médico neurologista de Curitiba que era  professor na universidade onde ele estudou e que era especialista em doenças raras, mas que ele tinha perdido o contato dele mas também ele prometeu que iria fazer o possível nos ajudar a encontrar este médico.

 Vaneide foram os piores dias da minha vida eu não dormia eu não comia eu só chorava porque ai fui  buscar informação na internet e vi que esta doença é devastadora ia trabalhar só chorava,  não conseguia fazer nada. Na época eu fazia faculdade mas não consegui levar adiante tranquei pois no momento eu queria cuidar do meu filho, até que alguns dias depois uma colega do meu trabalho veio me perguntar sobre este médico que eu estava procurando e me disse que a mãe dela sabia onde era a clinica dele nossa na hora vi que Deus é maravilhoso então no mesmo dia a mãe dele foi lá e  marcou uma consulta com ele mas tinha vaga só para  o mês de maio de 2013, mas o doutor pediu que nós enviasse por fax os exames no mesmo dia enviamos e no outro dia quinta feira ele ligou as 19:30 hrs na minha casa e pediu que nós levasse ele não mais em maio como seria mas sim na próxima terça-feira lembro bem a data a consulta dele foi no dia 12/03/2013.

O doutor olhou para meu filho e nos falou não preciso nem pedir mais exames, com certeza é a doença de wilson. Ele explicou tudo sobre a mesma. Meu filho começou o tratamento com Cuprimine,   tomou Cuprimine de Março até Julho onde ele teve vários desmaios e muita perda de peso.  Ele  tinha dificuldades para falar e  para andar,.

Nessa ocasião o médico mudou o tratamento para o Acetato Zinco,  de Julho até Novembro ele tomou Acetato, em Novembro ele teve duas paradas respiratórias no dia 12/11/2013 onde ele foi para uti, mas já não falava mais , então o médico falou que  ele iria  ter que tomar Trientin. Começamos a brigar na justiça para conseguir,  graças a Deus conseguimos através da empresa onde eu trabalhava, o setor  jurídico ajudou muito.

Meu filho passou de novembro até março de 2014 muito ruim,  não andava,  tinha que usar fraldas,  usou sonda. Achavámos que iriamos  perde-lo,  ele, não conseguia dormir,  foram os piores meses das nossas vidas, mas com a graça de Deus ele foi melhorando gradativamente..

Atualmente ele anda,  mas infelizmente ainda não fala e as mãos dele estão atrofiadas , ele depende  de nós para tudo. Hoje ele  fica  mexendo no not,   brinca com o irmão dele, apesar de tudo  ele  é um menino feliz. Lembro  que  quando ele me via chorando,  ele falava "mãe não chora não porque Deus quis assim" .  A vida do meu filho teve uma virada de 360º,  porque ele era um menino ativo que trabalhava, estudava,  praticava esportes e adorava a vida,  ele sempre foi um menino de ouro e agora esta aqui com limitações. por isso Vaneide vamos fazer um apelo para que os governantes olhem mais para a saúde da nossa população e principalmente para os que tem doenças raras.   

Vaneide agradeço muito minha família pelo apoio que sempre nos deram e ao doutor Guilherme Xavier que descobriu a doença do meu filho, ao Grupo Doença de Wilson &; Amigos Solidários e a Associação pelo apoio que sempre dá as famílias dos doentes.

Vaneide é mais ou menos isso se eu puder ajudar com mais alguma coisa estarei a disposição.

Eliandra Pegorini 

Christian depois da Doença de Wilson

Depoimento de Ciderlei no aniversário de Cristhian

Ja é quase dia 25/05 e a quase 19 anos atrás eu iria ficar tia vó,de um menino que pesava pouco mais de um kg quinhentos e sessenta,mas foi guerreiro e venceu.Cresceu, forte, sadio,cheio de saúde,com uma vitalidade invejável, um menino obediente, estudioso, temente a Deus, graças a Deus, que ama esportes, trabalhador.Mas que adoeceu para mostrar ao mundo que Deus é a força,que precisamos,lutar dia após dia, prá ficar em pé, assim te amamos cada dia mais. Desde do dia 25/05/96 até agora, que faz ja 19 anos,só posso te dizer, nesta data importante para todos nós parentes e amigos que te cercam, obrigada por você existir em nossas vidas, que Deus com sua infinita bondade te cubra cada dia mais com suas bençãos e sei que cada dia esta mais perto, com muita saúde, muita felicidade e paz. Parabéns, saudades , que já já vou matar, estou quase chegando, prá te dar muitos bjs e abraços pessoalmente, mas tua mãe Eliandra Pegorini,que dê  uns ai por mim agora,te amamos hoje e sempre,fica com os anjos....

 Ciderlei Angela De Moraes

Quero apresentar prá vocês o Vitor e a mãe dele a Rosemary, eles são do Cabo de Santo Agostinho-PE. Quando ele ainda não tinha adoecido, ele estava estudando e trabalhava com a mãe (vendendo CD na praia). Essa visita aconteceu na quinta feira santa (2015).

Esse garotinho adoeceu e foi internado no HGV de Recife e lá ele teve a sorte de encontrar o Dr Felipe Andrade neurologista (médico que cuida do meu filho até os dias de hoje),

Graças a Deus e a experiência de Dr Felipe ele teve um diagnostico em tempo hábil. Conseguimos a medicação, e de imediato ele deu inicio ao tratamento. Isso foi possivel devido a generosidade de Marcia Pipolo, Valmero Kika e Ade Tavares,

O ÚLTIMO ABRAÇO

Perdemos nosso filho Guilherme, vítima da Doença de Wilson, que é o acúmulo de cobre no corpo. Os detalhes da doença serão publicados em outra oportunidade numa matéria mais complexa e com dados médicos mais precisos. Nosso papel como familiares, foi o de conviver com as emoções. E estas foram fortes, muito fortes! Descrevo a seguir, uma passagem que aconteceu no Hospital São José, de nossa cidade, durante seus últimos dias.

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Um momento marcante, talvez o mais significativo (para mim) em meio a esse turbilhão de emoções, fatos e conseqüências, aconteceu na noite de 14 de agosto de 2.013, quarta-feira, por volta das 23 horas. Estava preparando-me para dormir (já estava deitado no sofá, ao lado da cama do Gui), quando ele me chamou. Sim, eu o entendia perfeitamente, pois como foi citado anteriormente por sua irmã Cissa, ele havia voltado a falar. Quando lhe perguntei o porquê de me chamar, ele disse:

- Me dá um abraço, pai! Bem forte!

Foi um misto de surpresa e alegria, pois era o segundo dia em quatro ou cinco anos em que ele estava falando. Eu ainda não tinha assimilado essa mudança. Continuava sendo uma surpresa.

Levantei e parei a seu lado para analisar a melhor maneira de abraçá-lo, pois ele usava um dreno que saía de seu estômago, e não podia ser deslocado. Além disso, recebia soro por uma fina mangueira que estava fixada em seu pulso por meio de uma agulha, e sua barriga estava muito inchada devido a cirrose causada pela Doença de Wilson.

Tomando os devidos cuidados para não machucá-lo, encontrei uma boa posição para tocá-lo. Foi um abraço leal e verdadeiro, mas também senti que abraçava um filho desesperado, por que na sua lucidez que nunca se apagou, ele pesquisava sua doença na internet, e sabia perfeitamente o que estava acontecendo. Sabia que suas chances eram mínimas. Ou nulas.

Durante o abraço, ele me segurou firmemente e, chorando, falou:

- Tu é meio louco, mas eu te amo! Tu foi bom pra mim!

Não é preciso dizer que as lágrimas verteram “de balde”! Estávamos os dois chorando, como se aqueles fossem os últimos momentos de sua vida. E era, pois nós dois sabíamos da gravidade da situação.

Foi um longo e amargo abraço. Doce e assustador. Como explicar ou definir um momento desses? Acho que somente as lágrimas e o silêncio podem definir... Abraçar um filho que está partindo e ele, em meio às lágrimas, dizer que te ama, rompe até montanhas! Faz a mais dura pedra virar pó! O mais ensurdecedor dos trovões transforma-se no miado de um inofensivo gatinho.

Entre lágrimas e a gagueira da voz balbuciante, olhos nos olhos, quase emudecido, queixo tremendo, passei a mão em seu rosto e lhe disse:

- Eu também te amo, Gui...

E completei, resignado:

- Vamos dormir! Tente descansar...

E assim o Guilherme adormeceu, e eu, numa confusão de sentimentos, tentando absorver aquele momento precioso, também tornei a deitar e, pensativo, demorei mais de uma hora até que também fui derrotado pelo sono.

Guilherme faleceu oito dias depois, aos vinte e dois de agosto, às onze horas e trinta minutos. Sua agonia havia chegado ao fim, mas como ótimo músico que sempre foi, lhe prestamos uma última e justa homenagem: diante de seu corpo, os amigos Vicente Breyer, Cândido Scherer, Cláudia Queiroz e Gilson “Gi” Hoffman, executaram Wish You Were Here (Pink Floyd), Starway To Heaven (Led Zeppelin), Tente Outra Vez (Raul Seixas), É Preciso Saber Viver (Roberto Carlos), e para finalizar, um blues improvisado que afrouxou as pernas de todos que estavam presentes. Foi simplesmente demolidor!

Um momento merecido a quem sempre amou a arte musical. E diria mais: amou de uma maneira como poucas vezes vi. O Guilherme sempre teve a música a seu lado. Nos momentos de solidão e desespero, ele ouvia Led Zeppelin, Black Sabbath, Deep Purple, Yes, Pink Floyd, Jethro Tull, Birth Control, Judas Priest, Iron Maiden, Ozzy, Uriah Heep, Grand Funk Railroad, AC/DC, Star Castle, Raul Seixas, Casa das Máquinas, A bolha, Joelho de Porco, Som Nosso de Cada Dia, e mais uma infinidade de bandas, de preferência, as dos anos setenta. Era também apaixonado pela música clássica, e qualquer canção executada com piano.

* * * * *

Nesses oito anos e meio em que travamos essa guerra contra a Doença de Wilson, muitos foram os momentos que merecem registro, mas, sem dúvida, o último abraço foi inexplicável! Jamais sairá de minha mente. Jamais...

Um beijo no seu coração, meu filho.

...snif, snif...

-- Uma noite, madrugada, muito provavelmente, enquanto eu navegava desesperadamente pela internet, sem rumo, como quem navegava por um mar completamente tempestuoso, sem esperanças de que em algum lugar haveria um porto seguro, ou um ancoradouro, ou ainda, como diriam os antigos navegantes portugueses, segundo a História: "terra à vista"!!!! Pois eis que, em meio a esse mar, deparei-me com uma página, um blog. 

Era, de certa forma, simples, mas continha algum tipo de "luz no fim do túnel" (sei que agora já saí do mar e estou passando para outras metáforas...Mas a ideia é a mesma)... percebi que eu não estava sozinha, e que eu poderia, de repente, "conectar-me" a outras pessoas que haviam passado pelo o que eu estava passando, mas foram vencedoras, seguraram suas naus em ondas bravias e seguiram adiante... Era noite, já disse, mas eu vi, sim, um sol brilhando em minha frente. Comecei a ler enlouquecidamente tudo o que me apresentava a tela do computador, e fui diretamente à dona do Blog. Mandei-lhe um email me apresentando, contando minha história e pedindo para que ela entrasse em contato comigo. Sinceramente, eu não achava que ela fosse responder, e menos ainda, que ela me falasse sobre um grupo que ela tinha formado numa rede social, justamente para que pessoas como eu pudessem se conhecer, trocar experiências e, juntas, tentarem achar formas de continuar a viver, a lutar, a acreditar que tudo é possível.

E foi assim que eu cheguei a este grupo 'DW e Amigos solidários'. Para quem não me conhece, eu me apresento novamente. Eu não sou portadora da DW. Mas meu marido, sim. E, naquela noite em que eu procurava um caminho pela internet, era justamente porque simplesmente eu tinha desistido de viver... 

Eu não era portadora de DW, repito, não era literalmente falando. Mas passei a não ter mais razão de viver, porque o amor da minha vida estava numa cama, com os movimentos completamente comprometidos... sem funções motoras, com partes neurológicas afetadas. E mais, sem nenhuma resposta concreta de médico algum. 

Aliás, no hospital, onde ele ficou internado por quatro meses, durante várias vezes, eu, indagando médicos, quase de forma agressiva (já que não escutava 

nada que me satisfizesse), ouvia: "sinto muito"... E depois repetiam: "é uma doença degenerativa progressiva, senhora. Não há muito o que se fazer."

Depois viravam as costas e me deixavam lá, com vontade de esmurrar o mundo. Eu pedia a DEUS, gritava aos céus, chorava, me descabelava... Mas era isso. Infelizmente, minha vida tinha virado de cabeça pra baixo. E pior, sozinha, com uma filha de apenas dois anos na época. E eu clamava a DEUS, por que ele havia feito aquilo conosco, com minha família? Passava as noites em claro, rezando, chorando, entregando-me cada vez mais à depressão que, praticamente tinha tomado conta de mim. Portanto, eu também estava doente. Não tinha forças para trabalhar, para cuidar de minha filha, para nem levantar da cama. Eu só queria deixar de existir.

E então, voltando à questão do grupo, na época eu era uma mulher, uma esposa desesperada, em busca de ajuda. E DEUS me levou a algumas pessoas que aqui no 

grupo conheci. Através dessas pessoas, vi que eu não estava sozinha, fiz amigos, conheci histórias parecidas com a minha, algumas melhores, outras piores. 

conheci dores diversas e pessoas diversas. Mas foi este grupo que me trouxe um sopro de vida. 

Eu sou católica, devota de Nossa Senhora, inclusive, mas a religião que trago em meu coração é a do amor. E ponto. O resto, em minha concepção, só serve para, muitas vezes, separar pessoas em castas, em verdades absolutas e , em cima dessas verdades, levarem à discórdia, ao preconceito, à intolerância. Então, eu costumo dizer que sou católica muito mais por respeito à criação que recebi de minha família, do que por qualquer outro motivo. Quanto à Devoção a Nossa Senhora, além também do respeito à criação familiar, é questão de fé mesmo, admiração por uma mulher que amou e aceitou os designios de DEUS em sua vida. e que perdeu um filho, da maneira que perdeu... Totalmente injustiçado, humilhado. 

Fora isso, eu olho para adeptos de outras religiões da mesma maneira com que olho meus amigos, sem distinção de nada. Por este motivo, tenho amigos de todas as religiões. E aqui no grupo, eu também percebi isso, que não interessava a religião, a profissão, a cor, nada... O que interessava era que todos estávamos juntos. E formávamos uma família, cuja "mãe" foi\ é Vaneide Freitas. 

A minha amizade com a família de Vaneide se tornou tão intensa e tão verdadeira, que ultrapassou os limites da internet. E foi tão real que o filho dela, Adeildo, a esposa Sílvia e a filha Vivi, aceitaram vir a Salvador para, pessoalmente, trazerem também ao meu marido a mesma esperança, a mesma fé, a mesma luta e a mesma "unção divina" que a familia deles tiveram. Adeildo, pra mim, era uma espécie de "prova viva" de que para DEUS nada é impossível. E que se DEUS havia tirado Adeildo da cama, se Adeildo levava uma vida praticamente normal, inclusive com a esposa e a filha, por que comigo e com meu marido isso também não poderia acontecer? Mas eu não queria contar isso ao meu marido. Contar a ele seria pouco, eu queria que ele visse, que ele sentisse, que ele presenciasse o amor de DEUS na vida das pessoas através da família de Vaneide.

Fiz o convite, e eles aceitaram. Foram recebidos em minha casa, com o mais puro amor que eu poderia oferecer a alguém, deram seu testemunho ao meu marido, fizeram a sua parte, trouxeram, além de oração, o mais importante> o amor. Porque eles também, totalmente despojados de vaidades, aceitaram vir servir a um chamado de alguém em desespero. Tornei-me mais que amiga deles, tornei-me irmã. E vira e mexe, entro , como toda irmã, em "desabafos" e "cobranças", com estes seres que delicadamente entendem que ainda estou em processo de construção como um ser humano melhor (que ainda não sou)... Mas serei!! E tento, a cada dia, por DEUS, por minha família e por meu marido (que, infelizmente, ainda continua acamado, mas eu continuo na minha fé e esperança...) 

Aqui, eu também conheci uma pessoa chamada Simone Santos, uma mulher guerreira, queridíssima que, um dia, hei de conhecer pessoalmente. Conheci sua luta, sua dor e seu desespero também para tentar salvar ou buscar meios para, o seu querido e amado Luciano. 

Luciano eu nunca o conheci, mas é como se o tivesse conhecido, tanto que chorei pela perda desse querido amigo. Chorei por ele, por Simone e por tantos outros que lutam e muitas vezes não conseguem o seu intento. Algumas vezes é pelos desígnios de DEUS mesmo, mas muitas vezes é pela ganância, vaidade, egoísmo, de autoridades, de ´pessoas que poderiam, que têm condições de oferecer um tratamento digno, mas não o fazem. Ao invés disso, apenas prometem, do alto de seus cargos e fogueiras de vaidades. 

Tenho por Simone um dos maiores exemplos de luta. Aqui nesse grupo, conheci também outros lutadores: Vinícius, sua mãe Rosane, a amiga Yvilúcia e tanta gente que se eu for citar, terei de escrever um livro. Quem sabe uma hora não o faça? rs... 

Bom, e neste momento, nesta tarde ensolarada de minha cidade, eu passei por aqui, nesta que considero também minha casa. Este espaço criado por Vaneide, e senti vontade de falar um pouco disso, da importância que esse lugar teve e tem em minha vida. E das pessoas que aqui vou conhecendo... Aqui é um espaço onde me sinto acolhida, onde minha dor se torna a dor do outro e a dor do outro é minha também, assim como os risos, as conquistas, os devaneios, os desabafos... 

Vaneide, eu preciso muito lhe dizer isto: por favor, continue sendo essa mãe "de todos" maravilhosa (que teve sim, tristezas, inclusive com a perda de um filho real para essa doença terrível, mas teve e tem muitas alegrias através de Adeildo e da família que ele formou). 

Você, Vaneide, não imagina a importância do seu ato no dia em que me respondeu ao meu email. Ou melhor, você sabe sim, porque eu já lhe disse isso muitas vezes. mas quero repetir. A sua resposta ao meu email, um gesto tão simples, salvou a vida de uma esposa em desespero. Depois disso, obviamente, muitas outras mãos me ajudaram, inclusive profissionais, terapeutas, amigos, minha própria família, minha fé em Nossa senhora. Minha fé em DEUS. 

E quero registrar isso.. que os gestos muitas vezes podem ser pequenos, parecer pequenos, mas quando a causa é nobre, a resposta é grandiosa. Que Deus a abençoe. E continue iluminando você, Adeildo, Silvia, Vivi e todos os seus, sempre com muito amor e sem vaidades no coração 

De minha parte, todo o meu amor a vocês. 

Adriana Luz

Texto foi enviado por Wanderley Theves

Esse texto foi enviado por Wanderley Theves (Xumby) Pai do Guilherme Theves (Gui)

O seguinte texto, nos encheu de orgulho e satisfação. Foi redigido pela Técnica de Enfermagem, Cristiane Gräff, que acompanhou os últimos dois meses de vida de nosso filho. Ao entregar-nos sua folha de papel, seus olhos estavam marejados e vermelhos, e ela abraçando minha esposa, disse que jamais esqueceria do Guilherme

213, Guilherme

Era mais um quarto e mais um paciente entre os muitos quartos e pacientes a serem vistos, avaliados e medicados pela equipe de enfermagem de cada turno. Eu, Cris, com Técnica de Enfermagem, faço o meu trabalho, como o nome diz “técnica” com os pacientes. Porém com o Gui foi diferente, muito diferente.

Na manhã do dia vinte e dois de agosto de dois mil e treze, conforme relato de colegas, o Gui deixou para trás todo seu sofrimento, e confesso que fico até grata por não ter sido no turno em que eu estava trabalhando. No entanto devo dizer que a noite do dia 22, o plantão não foi o mesmo.

Quarto 213. Escuro e fechado. Tudo organizado. Cama vazia. O corredor na escuridão da madrugada não refletia a luz do quarto 213. Não havia a luz da TV ligada. Não havia a luz do computador, sempre a seu lado com músicas expressando seu estado emocional. Nem mesmo a tela de escrever expressando todos seus anseios, conhecimentos, revoltas e incompreensões por nossa parte.

O que fica: o piscar do olho, os apertos de mão, os abraços, o calor humano. Não posso deixar de lado a campainha: sua segurança quando o pai não suportava o cansaço, o sagu da avó e até mesmo os Flans de chocolate não compartilhados. Lágrimas escondidas que eu falhamente conseguia disfarçar colocando-me, na situação vivida pela família, além de tantos outros gestos de carinho compartilhados com o nosso sempre GUI.

Choro ao escrever, mas acredito ser importante me expressar. Devo dizer que como pessoa o GUI e sua família me ensinaram muito e que, cada um de nós está no lugar certo e na hora certa.

Força à família. Com carinho, Técnica de Enfermagem, Cristiane Gräff

23-08-2013 * * * * *

Na manhã desse mesmo dia, já havíamos lido uma coluna no Jornal O Alto Taquari de nossa cidade, em que o colunista e amigo Gilberto “Nico” Jasper, já havia nos inflado de emoção. E haja lágrimas para suportar tantas manifestações de carinho e amparo emocional!

Para Xumby, Cléa e Cissa

É velha – e verdadeira – a certeza de que uma amizade se mede pela intensidade e respeito mútuo, e não pela quantidade de encontros. Wanderley “Xumby” Theves e Cléa – nascida Meneghini, vizinha do bairro Bela Vista – são diletos amigos pelo jeito especial de cada um. Ele, um maluco-beleza, gozador, carismático, artista, um eterno guri. Da “Gringa” lembro da personalidade oposta: introvertida, zelosa pela família, amorosa e sempre gentil com todos.

Sou um “dinossauro” em relação aos avanços tecnológicos. Sequer tenho perfil no facebook. Minha única extravagância é o uso de uma ferramenta do GMail, uma “janelinha” que permite conversar on line. Dia destes fui chamado por um “invasor”, chamado Guilherme Theves. Descobri depois que se tratava do filho do Xumby e da Cléa. Eles, juntamente com Cissa – a filha da dupla – enfrentavam uma batalha inglória contra uma doença rara.

Guilherme – ou simplesmente Gui, como era carinhosamente chamado – fez de seu notebook instrumento para se comunicar com o mundo. E eu, por algum motivo divino, fui escolhido para compartilhar de suas ideias e pensamentos. Limitados em seus movimentos, sem caminhar ou sequer falar, Gui foi direto em seu último contato comigo.

- Nico! Estou com muitas dificuldades para digitar. Estou piorando e esta doença de m… quer me derrotar, mas vou brigar até o final! Não enfrentei tudo isso pra terminar deste jeito. Desculpe pelos erros de digitação, mas tá brabo escrever. Abração e até breve! – escreveu o amigo com quem jamais falei pessoalmente.

Guilherme jamais reclamou, jamais desistiu e fez de sua família um exemplo de amor incondicional

Dia 22, quinta-feira, recebi uma ligação informando que Guilherme partira para o céu. Entre nós ficaram os três anjos que fizeram de tudo para mantê-lo entre nós. Xumby, Cléa e Cissa renunciaram às suas vidas, sonhos e projetos. Fizeram da recuperação de Guilherme uma obsessão. Esta semana recebi do empresário Vitor Kalsing cópia do comentário postado por Cissa no facebook. Li e reli várias vezes, chorei pelo realismo, sensibilidade e doçura das palavras.

A demora na descoberta da Doença de Wilson dificultou a cura. A enfermidade – rara, complicada e devastadora para pacientes e familiares – foi incapaz de levar Gui a reclamar da vida.

“Sabe o que era mais admirável nisso tudo: Em 8 anos e meio de tratamento e totalmente dependente dos outros, o Gui nunca reclamou. Nunca ouvi uma reclamação e muitos menos um ‘eu desisto’. Ele simplesmente erguia a cabeça e seguia adiante, mesmo com tantas frustrações e tentativas sem sucesso. Ele dizia que a música ‘Tente outra vez’, de Raul Seixas era o seu hino durante essa trajetória.”, escreveu a irmã Cissa.

Meu profundo respeito e admiração à família enlutada. O amor incondicional de vocês é um exemplo, uma lição de amor que doença alguma atinge!

Um beijo no coração de todos.

ESTA MINHA HISTORIA DE VIDA

Eu sou Maria Claudia Moreira
 

Eu adoeci quando completei nove anos, foi ai que tudo começou em minha vida, sentia muita dores nas pernas, comecei andar com dificuldades, para chegar a escola eu tinha que sair mas cedo de casa pra chegar a tempo de assistir as aulas. Ficava pior a cada dia.
Meus pais nunca se descuidaram de mim, me levavam no pediatra mas ele não encontrava nada. Para piorar mais ainda a situação minha mãe tinha acabado de ter nenê, o pediatra disse para os meus pais que eu estava era com manha e ciúmes da minha irmã, que logo passava tudo.
O pediatra falou que era para o meu pai me colocar para correr todos dias as 7 horas da manhã, um dia não dei conta de correr porque sentia muitas dores nas pernas, meu pai me bateu mas eu não corri , ai perceberam que não era manha e nem ciúmes da minha irmã.
Minha mãe teve que deixar minha irmã recém nascida aos cuidados da minha tia, para cuidar de mim. Meus pais decidiram me levar pra Goiânia pra ver se descobriam a causa da minha doença. durante esse tempo passei por vários hospitais em Goiânia.
Infelizmente não tive a melhor fase de criança que é a infância e adolescência, passei internada aniversario, dia das crianças, natal, enfim, todas as festas que criança gosta, minha casa era nos hospitais.
Um dia estava brincando em casa quando de repente cai fraturei a perna perto do joelho quase fratura exposta tive que colocar platina e fiquei por 90 dias engessada pois estava com osteoporose gravíssimo, tirei o gesso tornei a cair e fraturar meu tornozelo, mas 60 dias no gesso e nada de descobrir o que eu tinha, afinal durante esse tempo a minha vida era de hospital em hospital.
Sofri muito pois fiquei sem andar por 2 anos e meio, também fiquei sem falar, a única coisa que eu falava era mãe. Fiquei dentro do hospital sem saber o que tinha, babava muito, meus nervos começou trabalhar tudo ao contrario, não ficava sentada em cadeiras, onde nos íamos tinham que levar um sofá de braço pra mim sentar, sabe, podia tomar água no solado dos meus pés pois viraram para cima.
Dentro de um dos muitos hospitais que passei comecei a urinar sangue vivo, minha mãe ficou louca de preocupação, pois os médicos queriam me colocar na hemodiálise, minha mãe não quis, meus pais me tiraram do hospital a forca por que os médicos não queriam me liberar.
Nessa ocasião meu tio ficou sabendo que em Pau Melo tinha um medico espírita que estava fazendo milagres, fui la tomei uma formula de remédio e já parei de urinar sangue, marcou pra me operar no outro dia logo cedo ( a cirurgia foi nos rins).
Depois de um ano voltei sentir dor nos rins de novo mas durante esse tempo nunca deixei de ir nos hospitais em busca do meu tratamento pra saber o que eu tinha afinal.
Fui pra Brasília 3 vezes, no melhor hospital, eles não sabiam o que eu tinha, me mandaram voltar pra Goiânia pois estava em um dos melhores hospital do centro oeste que é o INSTITUTO NEUOROLÓGICO, que lá iam descobri o que eu tinha.
Eu passava meses e meses internada pra investigar a minha doença, e nada de descobrir, vinha medico de São Paulo, Rio de Janeiro, Brasília e ai estudavam meu caso me fechavam numa sala, me examinavam dos pés a cabeça e não descobriam nada. Após algum tempo que estava internada pra investigar minha doença, minha medica disse pra nos irmos pra casa descansar, lembro como se fosse hoje, era véspera de ano novo, fomos pra casa pra ficar uma semana, mas quando foi na segunda feira eu já estava de volta no hospital, ai minha medica disse que enquanto nos estávamos em casa descansando, ela não descansou ficou procurando alguma coisa que se parecesse com minha doença e encontrou um caso de uma menina de São Paulo, os sintomas eram os mesmos , disse que tinha surgido mais 3 exames, se não fosse ela estaria comigo ate o final, que iria fazer tudo por mim , tudo que tivesse ao alcance dela.
Graças a DEUS A Dra. Denise Sisterolli Diniz Carneiro descobriu que eu estava com a Doença de Wilson, mas infelizmente a doença conseguiu matar uma boa parte dos meus neurônios, meu raciocino é lento só isto, comecei tomar os remédios fui só melhorando cada vez mais, comecei a estudar de cadeira de rodas, faziam assim comigo: o coletivo parava na porta de casa pegava minha cadeira fechava e colocava dentro coletivo, chegava na escola descia, isto foi mais de anos todos os meus colegas me incentivavam muito, mas como sempre, tinha aqueles que gostavam de fazer graça também.
Engatinhava em casa sabe, tinha muita vergonha do meu pai me carregar nos braços para todos os lugares, eles saiam pra trabalhar eu ficava em casa sozinha, um dia coloquei na cabeça que tinha que andar, então tinha dois sofás perto um do outro me levantei e comecei a andar segurando nos sofás, quando meus pais chegaram mostrei para eles e ficaram super felizes Passei por 7 cirurgias de correção ortopédicas mas hoje em dia levo uma vida normal vou onde quero faço o que quero sem depender de ninguém, sou mulher independente consegui fazer faculdade e terminar tenho que agradecer isto tudo primeiramente a DEUS aos meus médios e a Dra Denise neurologista esses dois são ortopedista Dr Alor e Ricardo depois ela, meus pais que estiveram comigo o tempo, depois que esses anjos apareceram em minha vida tudo mudou, meu tratamento foi muito caro meus pais gastaram tudo o que tinha e o que não tinha comigo.
Sabendo da nossa condição financeira pagamos só inicio do tratamento depois correu tudo por conta deles. Durante esses tempos de hospital era só eu mamãe os médicos , mas ninguém sabe o hospital virou nosso lar nós saiamos a noite pra ir a igreja depois voltávamos novamente conheci muita gente boa mesmo se eu pudesse gostaria muito de fazer uma homenagem a todos que passaram em minha vida durante esses tempo.
Quando comecei a fazer tratamento com a doutora Denise ela era residente, ainda da ultima vez que fui a ela estávamos relembrando disto, hoje em dia ela professora no Hospital das Clínicas aqui em Goiânia ai desta vez ela me filmou, fotografou. entrevistou para levar para seus alunos.
Para 0s meus pais sou como um presente de DEUS na vida deles, sentem muito orgulho de mim e eu deles se não fosse eles que tivessem lutado para descobrir o que eu tinha, talvez eu não estaria aqui pra lhes contar esta historia.
Tenho a doença de Wilson, a 25 anos que convivo com ela e não sinto nada, levo uma vida de uma pessoa comum mas ando com um pouco de dificuldades apenas, mas não impedi de fazer nada a única coisa que sofro muito é com o preconceito das pessoas isto sim dói muito mesmo, procuro não me importar com isto . Apesar disto tudo sou mulher super feliz tenho muitos objetivos ainda a ser conquistados

Encontrei o Depoimento dessa jovem no site

http://www.doe-vida.com/depoimentos/


Juliana Marques Lopes
 Transplantada de fígado dia 13 de dezembro de 2003.

Em novembro de 2003, então com 19 anos de idade, comecei a me sentir mal ao realizar as atividades cotidianas e simples, como ao me levantar da cama, tomar banho, escovar os dentes... Sentia fraqueza e tontura. Ao mesmo tempo minha mãe notou um amarelado nos meu olhos, característica de icterícia, e sinal de que alguma coisa não estava bem.

Realizei muitos exames, que excluíam as principais causas dos sintomas. Não era Hepatite A, nem B, nem C nem nenhuma das doenças do fígado mais conhecidas.

Dia 04/12/2003, em mais uma consulta médica, durante o exame clínico a médica solicitou minha internação.

Sem diagnósticos, no dia seguinte fui encaminhada de Rio Claro, interior de SP, onde morava para o Hospital da Unifesp, na capital.

Lá diagnosticaram meu problema: Doença de Wilson, uma doença congênita, cuja principal característica é o acúmulo nocivo de cobre no fígado. As pessoas que não possuem a doença eliminam o cobre ingerido nos alimentos normalmente, mas o meu acumulava a substância, e estava me causando uma falência hepática. Eu estava com hepatite fulminante e a única maneira de me salvar a esta altura era com um transplante de fígado.

De lá fui encaminhada ao Hospital Albert Einstein, onde fiquei na UTI, praticamente desacordada até o dia 13 de dezembro, quando finalmente apareceu um fígado compatível para realização do meu transplante.

Por estar numa situação de risco de morte, eu havia sido colocada no início da fila. Assim, não tive a angústia das pessoas que passam tanto tempo à espera de uma cirurgia, pelo contrário, mal tive tempo de assimilar na época tudo que estava acontecendo comigo.

Em questão de 2 meses, minha vida mudou.

Hoje levo uma vida totalmente normal. Estudo, trabalho, pratico atividades físicas, posso comer de tudo. Os medicamentos imunossupressores fazem parte da rotina.

Mas não estaria mais aqui se não fosse a generosidade e desprendimento de uma pessoa. De quem fez a doação. Sou e serei eternamente grata à essa pessoa e sua família, mesmo sem conhecê-los. Não deixe para pensar no assunto DOAÇÃO DE ÓRGÃOS apenas quando ele estiver batendo à sua porta, através de uma pessoa querida que necessita ou de um pedido no hospital. Converse com sua família e deixe claro o desejo de ser um doador. Essa é a única maneira de você realmente salvar a vida de alguém."