Doença de Wilson: Depoimento de Nilson Maciel

Pessoal...

Me chamo Nilson Maciel Lopes Junior, tenho 51 anos a 34 anos sou portador da Doença de Wilson. A minha família foi a segunda a ser diagnosticada no Brasil em 1972 no estado do Rio de Janeiro, e depois foi confirmada no HC em São Paulo, até então só havia um caso no Brasil.

. Vou contar um pouco da minha história de antes e depois da Doença de Wilson. Nasci em Curitiba, eu e mais 3 irmãos mais velhos, que também tiveram a DW, os dois mais velhos já faleceram.

Vim para o estado de São Paulo com 1 mês de vida morar numa cidadezinha do interior chamada Gália, perto de Garça. Tive mais duas irmãs, a caçula também tem a doença. Tive uma infância normal como qualquer criança, lembro pouco dessa época.

Aos 6 anos viemos morar em São José do Rio Preto, onde moro até hoje e daqui não saio, pretendo ser enterrado aqui. Pois tenho meus avós por parte de minha mãe e meus dois irmãos mais velhos que também eram portadores da Doença de Wilson. E um cunhado, todos enterrados aqui.

Aqui em Rio Preto estudei desde o primeiro ano escolar até o primeiro colegial, quando manifestou em mim a Doença de Wilson Não cheguei a acabar o primeiro colegial, a doença veio antes dos 17 anos

. Eu tive uma infância Normal como qualquer criança, brincava bastante de indinho, indinho prá quem não sabe o que é. É uns bonequinhos de plástico pequenos, eu tinha bastante. Exista Fortes Apaches, cawboy, índios super heróis e muito mais , eu tinha bastante e brincava o dia inteiro, tinha bolinhas de gude, carrinho e eu também tinha um Bat Móvel e foi por causa dele que eu perdi ma visão

Certa vez quando eu tinha 10 anos, foi eu e meu irmão que já era diagnosticado com a DW, fomos brincar na casa de um colega meu de escola e eu levei o Bat Móvel, lembro o nome desse colega ( FRANK).

Meu irmão por causa do Bat Móvel , arrumou uma briga com o vizinho do Frank, o moleque pegou um estilingue, mirou e falou: vou acertar bem no olho deste filho de uma P...Acertou mesmo, mas só que errou o alvo, eu estava atrás de uma árvore, com o tronco em forma de V, resultado fiquei praticamente cego do olho direto, só tenho 10% da visão lateral, frontal não enxergo com o olho direito, enxergo uma bola na frente. Isso nunca me trouxe problemas pois eu enxergava uma agulha no chão de longe.

Na minha adolescência passeava bastante, ia para discotecas em outra cidade da região de Rio Preto. Fiz curso de datilografa, lutava Karatê e estava namorando quando fiquei doente. E.. M... é o nome dela, me deixou na hora em que eu mais precisei de apoio, depois de um ano e dois meses de namoro. Fiquei com muita raiva dela, mas com o tempo eu entendi que é muito difícil, e eu achava impossível alguém gostar de mim naquela situação, continuo achando, mas vi no grupo que tem pessoas que são especiais, essas vão direto para o céu. Eu nunca mais tive noticias dela, até 2 anos atrás , ela me adicionou, eu aceitei e somos amigos no face. Ela casou, tem uma filha, o marido é bem mais velho, não tem uma boa saúde, mas tem posses, só não quero uma coisa que ela faça parte do Grupo Doença de Wilson & Amigos Solidários.

Aos 17 anos começou o meu martírio, eu já sabia que eu era portador da DW , os sintomas eram os mesmos dos meus 3 irmãos mais velhos, dificuldade na fala , fraqueza nas pernas, salivava muito, falta de equilíbrio ao andar, caía atoa. Mai em mim teve uma diferença, as minhas mãos atrofiaram, a deles não.

Nos meus irmãos a Doença de Wilson se manifestou aos 13 anos de idade e os médicos disseram para minha mãe, se o resto dos irmãos ultrapassar os 13 anos e não manifestar a doença era para ela ficar tranquila, em mim deu aos 17 anos e na minha irmã caçula também.

Hoje sabemos que não tem idade, mas uma coisa é certa ela nunca se manifesta primeiro num irmão mais novo depois no mais velhos. Se a DW se manifestar no mais novo primeiro, então os irmãos mais velhos não terão a DW, isso é certo.

Fiquei 6 meses internado no Hospital das Clínicas em São Paulo para iniciar o tratamento e fazer alguns exames. Depois voltei a ser internado, mas desta vez no Hospital do Ipiranga com uma dor abdominal. Em São Paulo fiz alguns exames, mas não foi encontrada a causa da dor.

Nesse ano todos nunca ficamos sem o remédio, me lembro que a minha mãe ia para São Paulo buscar caixas de cumprimine e uma vitamina que meus irmãos tomava antes do almoço.e antes da janta. Houve uma época que foi preciso comprar o cumprimine, teve que vender um piano que tínhamos, mas ninguém usava mais, pois era da minha irmã mais velha e ela ficou doente, então meus pais resolveram vender.

. E u e minha irmã caçula não foi preciso pois logo que foi diagnosticado em nós passamos a fazer acompanhamento aqui em Rio Preto.O HB fornecia mas nós tínhamos que ficar uma noite internado para pegar 120 comprimidos, isso aconteceu durante um bom tempo.

Aos 25 anos voltei a fazer academia de Karatê, mas não era a mesma coisa de antes , a agilidade nos golpes caíram bastante e as defesas, a falta de equilíbrio nos chutes. Parei para fazer um curso de pintura em cerâmica a frio, fiz gostei e não parei mais de fazer arte foi em 1990.

Em 1992 comecei a fazer fisioterapia numa associação ARDEF (ASSOC. RIO PRETENSE DE DEFICIENTE FÍSICO ). Fiquei lá de 1992 até 2004 quando fechou. Por falta de pagamento das contas, pois o presidente e sua equipe administram mal aquilo que não lhes pertencia e por essa razão não pagavam as contas.

Essa associação vivia de doações do dinheiro dos associados, de bingos que fazíamos umas quatro vezes por ano, a prefeitura ajudava, pizzas que eram feitas lá e vendidas, almoços beneficentes etc. Entrava bastante dinheiro, dava para pagar as contas de água, luz, funcionários, mas o presidente não quis e meteu a mão no dinheiro, teve que fechar. A prefeitura assumiu as contas e a administração como NÚCLEO DE REABILITAÇÃO. Eu continuei lá até 2012 quando minha mãe faleceu.

Em 1996 entrei para uma Associação de Artesões de Rio Preto, comecei a vender o meu artesanato que era pintura de Cerâmica, vidro, madeira, fui me aperfeiçoando, comecei a pintar gesso, estilo barroco, vinil, a fazer pirografias e a decorar telhas. Etc.

. Nós fazíamos feiras de artesanato em vários lugares da cidade íamos até para outras cidades vizinha, éramos uma família, um ajudava o outro até vender o produto. Tive que parar de pois do falecimento da minha mãezinha e do nascimento da minha sobrinha neta, meu pai que levava as minhas coisas , numa das ultimas feiras, ele ia na frente para guardar o lugar Bom coei o café e fui levar a garrafa para ele , era 6 hs da manhã, estava escuro, eu não vi um gancho que tem no chão de segurar toldo, tropecei e apoiei a mão no carro para não cair, na hora senti uma or no braço esquerdo, arrebentei o tendão supra espinhoso , não total, mas até hoje sinto muitas dores no braço esquerdo.

O ano passado sofri uma queda na rua, tropecei na calçada e caí apoiei o braço esquerdo, mas devido as dores que são intensas não consegui segurar caí de rosto no asfalto e quebrei o osso em baixo do olho esquerdo, fiquei com o lado esquerdo da boca dormente.

Bom pessoal, essas são algumas coisas da minha vida, espero que leiam e que sirva para o propósito desse blog. Só uma coisa, nós que somos portadores da DW ou até mesmo aqueles que tem outros problemas, sofremos sim, mas tem um ser humano que sofre mais a (MÂE)

Nilson Maciel Lopes Junior

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