Nossos objetivos

O objetivo do nosso Blog é compartilhar nossas experiências bem como divulgar a DW para tentar minimizar diagnósticos tardios por falta de informação por parte de alguns profissionais da saúde, o que acarreta graves consequências e sequelas irreversíveis para os portadores da DW. Que possamos estar juntos sem desistir da luta. Creio na força do amor e na superação dos obstáculos impostos pela vida. Juntos somos força, somos amor, somos vida.





sábado, 30 de janeiro de 2010

Exame de Adeildo Carlos


Laudo da Ressonância Magnética 05/02/04

Solicitante : Marcelo Moraes Valença

Exame: R.M.CRÂNIO-ENCEFÁLICA

TÉCNICA DE EXAME:

A. Axial e Coronal, "Fast Spin Echo", poderado em T2.
B. Axial e Sagital,"Spin Echo, ponderado em T1.
C. Axial, sequência Echo Planar "FLAIR".
D. Axial, " Gradiente Echo" ponderado em T2*.
E. Axial sequência difusão.
F. Axial, Sagital e Coronal, Spin Echo", ponderado em T1 durante e após a infusão do gadolínio.

OS SEGUINTES ASPECTOS FORAM OBSERVADOS:

Nas sequências com TR longos T2/FLAIR observamos hiperintensidade de sinal das porções anteriores notadamente da cabeça do núcleo caudado principalmente de sua cabeça e nos putamens de forma bilateral e simétrica, porém de forma não homogênea, pois notamente na sequência T2* observamos focos de hiperintensidade de sinal nestes núcleos da base indicativos de depósitos de substãncia para magnéticas, que se estende até os pendúculos cerebrais.

Notamos ainda hiperintensidade de sinal nas porções mais inferiores da ponte tanto ventral quanto dorsalmente e nas porções mais superiores esta alteração é principalmente dorsal, envolvendo inclusive a substância cinzenta peri-arquedutal, essas alterações se mostram tenuamente hipointensas em T1, não apresentam efeitos de expansão como também não se modificam após o uso do gadolínio.

Notamos ainda na sequência difusão notadamente ao nível do tronco cerebral que essas alterações são hiperintensas, indicativas de áreas de restrição a difusão, sendo esse aspecto observado apenas nas margens laterais dos putaméns.

Notamos incremento nas dimensões dos ventrículos supratentoriais, de forma mais significativa das porções anteriores dos ventrículos laterais, aspecto que poderia ser em decorrência da redução volumétrica dos núcleos caudados, pois as alterações descritas poderiam estar relacionadas com gliose/necrose, edema, desmielinização e/ou degeneração.

Observamos ainda foco de hiperintensidade de sinal em T2/FLAIR não ultrapassando 0,3 cm no seu maior diâmetro comprometendo a substãncia branca adjacente ás porções posteriores do ventrículo lateral esquerdo (lobo parietal).

Não observamos outras alterações na intensidade de sinal no parênquima encefálico supra e infratentorial.

Ausência de ventriculomegalia hipertensiva.

Presença de fluxo nos grandes que compõem o sistema vértebro-basilar e carotídeo, segundo os critérios "Spin Echo"

Órbitas e conteúdos sem alterações.

Boa transparência dos seios paranasais edas células das mastóides, notando-se apenas pequeno acúmulo de secreção em células etmoidais anteriores à direita e formação lobulada acolada a parede lateral das porções mais inferiores do seio frontal deste lado.

Não observamos nenhuma área com impregnação anômala pelo agente paramagnético.

Transição crânio-cervical de aspecto normal.

CONCLUSÃO

Avaliação por ressonância magnética crânio-encefálica, em paciente com história clínica de dormência em dedo anular direito, distúrbio na fala, movimentos lentos o olhar ausente revela:

Alteração na intensidade de sinal (hipointensa em T1 e hiperintensa em T2) ao nível da região da ponte, substância cinzenta peri-arquedutal, núcleos caudados e putaméns de forma bilateral e simétrica, associado com focos hipointensos nestes núcleos da base em T2* que se estende até os pendúculos cerebrais, inferindo depósitos de substâncias paramagnéticas nestes níveis, associado ainda a incremento nas dimensões dos ventrículos supratentoriais de forma mais evidente nas porções anteriores dos ventrículos laterais e e a foco de hiperintensidade de sinal na substãncia branca parietal posterior esquerda, com as demais características axima mencionadas podendo essas alterações está relacionadas com gliose/necrose, edema, desmielinização e/ou degeneração.

Devido a essas alterações não serem específicas, algumas possibilidades diagnósticas devem ser lembradas como alterações metabólicas/tóxicas, como também deve ser lembrada as arteriopatias microvasculares que podem dar alterações semelhantes, como também deve ser lembrada da doença de Wilson e apesar de estar fora da faixa etária mais frequente as alterações mitocondriais (sindrome de Leigh).

A correlação com dados clínicos e outros exames complementares é de fundamental importãncia.

Ficaríamos extremamente gratos com o follow up do caso.

Dr. Stepheson Santana CRN 8656
Santa Joana Diagnóstico.
Esse exame foi documentado em 10 filmes

quinta-feira, 21 de janeiro de 2010

Anel de Kayser-Fleisher,

Exame oftalmológico de Adeildo Carlos

Manifestações oftalmológicas: a mais comum e importante é o anel de Kayser-Fleisher, que se forma na membrana de Descemet. Pode estar ausente em até cerca de 50% dos casos com manifestações exclusivamente hepáticas, de instalação na infância ou na adolescência. Como regra pode-se afirmar que nas formas neurológicas o anel está sempre presente;




O início de nova etapa da minha vida


No final de ano de 2003 fui convidada por uma amiga (Sandra Mucarbel) para participar do ECC, não sou muito chegada a esse tipo de evento, mas aceitei em consideração a minha amiga. Quando terminou o encontro eu estava em paz com Deus e com o mundo.
Deus encaminha as coisas direitinho, ele sabia o que estava por vir, eu não. O encontro aconteceu em outubro, num dos pós encontros os palestrantes disseram que tinha uma senhora e um filho pequenino no pátio da igreja e que precisavam de uma casa para passar a noite (ele deu várias opções, mas não vou entrar em detalhes). Falei para o meu marido que aceitaria que eles passassem a noite na minha casa. Fomos chamados até o altar, já fui chorando, imaginei que iam me dá uma criança pra adoção uma vez que sabiam que eu tinha perdido um filho. Chegando ao altar me entregaram uma caixa e disseram que o endereço dele estava ali e que eu seria madrinha dele. Não me preocupei com o conteúdo da caixa e fui procurar o endereço, não tinha nada de papel. Então a palestrante disse: está ai, foi então que resolvi desembrulhar o pacote que tinha dentro da caixinha, era uma imagem de nossa senhora, segurando o seu filho (era uma dinâmica, mas ninguém sabia). Fui pra casa, fiquei até as 3 da madrugada acordada, chorei muito nessa noite e pensado no recado que eu havia recebido. Conversei com meu filho durante a noite, ele concordou que era um recado muito forte.
Nesse período, Adeildo começou a ficar diferente, a voz estranha, se queixava de caimbras.e fazia um barulho estranho quando estava se alimentando. O pai começou a pegar no pé dele para que corrigisse a forma de falar. Nesse período comecei a fazer caminhadas com ele, estava com 22 anos e 144 kg, nas nossas caminhadas ele disse que não iria, mais falar perto do pai dele, sugeri que ele cantasse e assim fizemos, em nossas caminhadas ele cantava. Ele se afastou dos amigos, perguntei o por quê ele disse q estava dando um tempo. Chegou o final do ano e nada tinha mudado. No dia 30 na véspera de ano senti uma tristeza profunda e não entendia aquele sentimento tão forte, tinha sentido aquilo quando perdi Alexsandro. Na primeira semana de janeiro, sonhei que estava enterrando Alex, no sonho dizia como pode? Eu já enterrei meu filho.
Adeildo tinha consulta marcada no HC para 6 de janeiro de 2004 com Dr Marcelo Valença neurologista, ele solicitou os exames, dentre eles uma ressonância magnética. No dia marcado acompanhamos Adeildo até o Hospital Santa Joana para fazer o exame de ressonância, depois do exame feito o médico nos procurou, queria saber como tudo começou, e nos pediu um prazo de três dias para o resultado. Falei para o meu marido : tem coisa errada ai, ou ele não sabe o que é ou é algo muito sério. Fomos pegar o resultado e eu abri o exame , não entendia, mas percebi que tinha uma parte do cérebro necrosada e o médico sugeria investigação em 5 tipos de doença cada uma pior que a outra, dentre elas a DW. O médico também solicitava que quando fosse confirmado o diagnóstico que os colegas dessem retorno pra ele (esse retorno nunca foi dado).
Ligamos para o Dr. Ivaldo Valença pai do Dr Marcelo, e ele pediu que lesse o resultado, em seguida ele pediu que ligasse para o Dr. Marcelo quando na ocasião informou que no dia seguinte estivéssemos as 7 hs no HC para internar Adeildo Carlos para investigação, nessa hora meu mundo acabou, a tristeza foi geral em nossa casa. Passamos dois meses no HC, mas esse relato eu faço depois.

quarta-feira, 20 de janeiro de 2010

Depoimentos


Quando Vivian escreveu esse depoimento tinha 7 anos

Quando meu pai adoeceu eu me senti muito mal,e pensei:Meu Deus será que o meu pai pode morrer? Pensei que ele seria excluido das coisas, não arranjaria emprego, não teria mais amigos,me senti culpada por alguma coisas, tipo quando eu brigava com ele por besteiras e o deixava triste,quando mamãe e ele brigavam por minha causa, essas coisas. Agora depois de 2 anos de tratamento meu pai agora é um grande vencedor e eu tenho orgulho de dizer isso. Estamos vencendo a doença a cada dia.
20/12/06


Meu marido, meu filho
JESUS Venceu Por Mim

Minha mãe atribue muito da minha vitória a mim mesmo,a minha vontade de viver, minha perseverança, minha força, meu amor, minha FÉ. Só que ela não entende uma coisa: Todas essas qualidades não são meras qualidades;são virtudes. Virtudes essas que não provêm de mim, mas provêm de DEUS. Hoje, estou caminhando para os braços do meu Pai e Só com a ajuda Dele eu estou conseguindo. Como o Ap.Paulo disse: "Não me julgo ter alcançado".Esse deve ser o lema dos Cristãos de verdade
30/12/06


Minha nora e minha neta

Sempre confiei em Deus, e quando Adeildo adoeceu pedi socorro a Ele, que Ele conduzisse da maneira que Ele desejasse. Confesso que algumas vezes eu fiquei meio atordoada, sabia que a minha vida seria diferente prá sempre, mas sempre estive disposta a tudo por Adeildo. Os dois meses de internamento me mostraram a vida de outra forma.
1. O meu amor por Adeildo é incondicional, não abro mão dele por nada nesse mundo, percebi que essa enfermidade veio pra tornar mais sólido ainda o nosso amor.
2. Os que eu achava que não eram amigos foram os amigos verdadeiros e os amigos "verdadeiros", bom, deixa pra lá...
E por fim o Senhor Deus me mostrou que valeu a pena e vale, confiar nele, hoje Adeildo é um vencendor e a nossa vida está muito melhor que antes. Agora ele é um discípulo do Senhor ( como eu ), funcionário público e dá mais valor a vida que antes.
é isso...
O que tenho a dizer a vcs é que confiem sempre no Senhor, Ele nunca abandonará vcs.
06/01/07



Que posso dizer...São tantas as emoções!!!!
Sao tantas as experiências vividas e celebradas e choradas, mas nunca lamentadas.
Cresci através da dor, da alegria,do amor. Só tenho que agradecer a Deus por ter me dado a oportunidade de ter dois filhos amados e amigos.Que me trouxeram alegrias, felicidades,preocupação, tristezas, mais acima de tudo que vieram dar sentido a minha vida e amor muito amor.

"Se chorei ou se sorri o importante é que emoções eu vivi".
07/01/07

Esses depoimentos estão na Comunidade Vencendo Desafios
http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=24783302

Marlene


Perdi meus 2 tesouros

Meu nome é Marlene, sou... ou era a filha do meio. Eu não sou portadora da doença de wilson, mas tenho que fazer exames a cada 6 meses e fazer uma dieta alimentar para evitar o acúmulo de cobre no fígado pois infelizmente perdi minhas 2 irmãs com essa doença, a mais velha quando veio a falecer tinha 22 anos de idade e tinha 2 filhas, uma com 5 anos e a outra com 2 anos, hj 2 lindas moças.
E a mais nova foi em 2004 com 29 , ela tinha uma filha de 8 anos, foi quando viemos a descobrir essa doença tão malvada. No primeiro caso nem sabíamos o que era, achávamos que era hepatite fulminante que ocorreu em 1989, mas infelizmente (ou felizmente) em 2004 com o segundo caso viemos a ter conhecimento dessa doença. Infelizmente porque perdi minha única irmã e amiga que amo de coração e felizmente pois agora temos o conhecimento e sabemos que com um tratamento adequado e quanto mais cedo descoberta a d.w mais fácil fica o tratamento sem conseqüências tão graves como no caso das minhas irmãs.
Os médicos dizem ser uma doença rara mas na minha opinião não é tão rara assim pois hoje conheço muitas pessoas com essa doença e sei que como a minha irmã mais velha faleceu e os médicos disseram ser hepatite muitas outras pessoas chegam a falecer sem o conhecimento desta terrível doença.
Hoje bem como eu, meu filho e minhas sobrinhas fazem exames periódicos .
Nós dois casos era um quadro grave de hepatite, com a pele esverdeada, urina muito escura, alucinações.
No primeiro caso foram 3 meses de sofrimento e no segundo foram 8 meses até minha irmã entrar em óbito. Ela já estava fazendo o tratamento com cumprimine já faziam 5 meses, foi quando veio uma infecção que os médicos não controlaram e ela faleceu.

Infecção essa que os médicos explicaram ser por causa do comprometimento do fígado dela.

Minha mãe e eu sofremos demais, mas com a Graça de Jesus cada dia vivido é uma vitória, fazemos de nossa dor um fortalecimento para nossa alma, tem dias que parece não ter fim, a saudade é malvada e machuca intensamente, mas neste momento louvamos a Deus


Eu recebi esse depoimento de Marlene no dia 25/01/07
Na comunidade Vencendo Desafios
http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=24783302
Hoje ele me mandou o seguine recado:
Deus te abençõe, desde já agradeço muito por td, ahhh agora a batalha é com meu filhote que está ai na foto, porq ue os exames dele já deram alteração e ele vem com uns sintomas estranhos, mes que vem vai refazer uma bateria de exames pra ver se da alteração novamente.

terça-feira, 19 de janeiro de 2010

segunda-feira, 18 de janeiro de 2010

Styves-Vencendo desafios

Devido a doença dos meus filhos, começamos a pesquisar tudo sobre a doença de Wilson, uma vez que percebemos que alguns médicos desconheciam a doença.
Em julho de 2006 meu filho insistiu para que eu conhecesse a história de um rapaz do Paraná, me acovardei, na tinha coragem de entrar no site, Tinha medo de enfrentar a realidade. Até que em agosto de 2006 fui conhecer a história do Styves.

O Styves caiu da escada da casa onde morava em Itajaí - SC, fazendo um TCE(traumatismo crânio encefálico) no dia 05 de dezembro de 1996. Ficando 10 dias na UTI , permanecendo por 5 meses em coma vigil Ficou 11 meses se alimentando por uma sonda nasogastrica e 1 ano numa cama, praticamente imóvel.

Com a sua fé em Deus , força, determinação e coragem resolveu viver e superar os obstáculos, O Styves é um exemplo de vida, de superação e de vontade de viver.

Essa foto foi tirada em junho de 1997
(primeira foto pós TCE)


Essa foto foi tirada em novembro de 1997
(já estava sem sonda)

Fotos e comentários do Styves
Na garagem do meu prédio no dia em que ganhei a bicicleta


Toda pessoa tem sonhos, metas... Algumas pessoas, quando esbarram em pedras, desistem e outras não. As fotos que voces verão a seguir, mostram mais uma vitoria minha. Ganhei uma bicicleta no dia 26/10/2002 e desde esse dia venho pedalando aos sábados ou domingos num parque perto da minha casa.

Já havia andado de bicicleta antes, mas nenhuma vez foi como essa. Dessa vez subi na bicicleta e sai pedalando, foi automático.

Pegando uma cor na Praia de Armação - Florianópolis - SC (sul da ilha)02/01/2002

Praia de Armaçao - Florianópolis - SC (sul da ilha) - 18/09/2001

Jogando Poli Bat na ADFP(Associação dos Deficientes Físicos do Paraná)

No Bosque do Alemão Curitiba - PR 09/07/2002


No Bosque do Alemão Curitiba - PR 09/07/2002

Caso queira saber mais visite www.vencendodesafios.org