Nossos objetivos

O objetivo do nosso Blog é compartilhar nossas experiências bem como divulgar a DW para tentar minimizar diagnósticos tardios por falta de informação por parte de alguns profissionais da saúde, o que acarreta graves consequências e sequelas irreversíveis para os portadores da DW. Que possamos estar juntos sem desistir da luta. Creio na força do amor e na superação dos obstáculos impostos pela vida. Juntos somos força, somos amor, somos vida.





domingo, 21 de julho de 2013

Hepatite Fulminante

Insuficiência Hepática Aguda Grave (IHAG)
ou Hepatite Fulminante

Definição
É a alteração aguda e grave da função hepatocelular secundária à Toxicidade hepatocitária ou colestase.
Insuficiência hepática fulminante refere-se a insuficiência hepática aguda complicada por encefalopatia. Tem um início rápido e segue um curso curto e severo.
O termo hepatite fulminante foi introduzido por Trey e Davidson em 1970, ao descrever “a condição potencialmente reversível, em conseqüência de dano hepático severo, com um início do quadro de encefalopatia dentro de 8 semanas após o aparecimento dos primeiros sintomas e na ausência de doença hepática pré - existente”.
Mais tarde sugeriu-se que o termo fulminante deveria ser confinado aos pacientes que desenvolvem a icterícia seguida de encefalopatia dentro de duas semanas.
A recuperação espontânea da função hepática é de 70% na encefalopatia hepática graus I e II, e menor que 20% nos graus III e IV. A mortalidade se aproxima de 80% sem o transplante hepático.


Ocorre mais comumente nas crianças com determinadas doenças e defeitos metabólicos que danificam e destroem o tecido do fígado. As crianças que fazem uso de drogas imunossupressoras ou têm uma doença que comprometa o sistema imune possuem risco mais elevado para hepatite fulminante, como por exemplo: decorrente de complicações do vírus do herpes.

Causas não tóxicas
Hepatite viral aguda
Fígado gorduroso agudo da gravidez
Hepatite crônica auto-imune
Síndrome de Budd-Chiari e doença veno-oclusiva
Hipertermia
Hipoxia
Infiltração maligna
Síndrome de Reye
Sepsis
Doença de Wilson

Causas Tóxicas

Acetaminofem (paracetamol)
Etanol
Amanita phalloides
Metotrexate
Ferro
Fósforo
Arsênico
Tetracloreto de Carbono (e outros hidrocarbonetos clorados)
Cobre
Hepatotoxinas intrínsicas
Hepatotoxinas idiosincrásicas
Alopurinol
Amiodarona
Clorpromazina
Clorpropamida
Dissulfiram
Estolato de eritromicina
Ouro
Haloalcanos: halotano, isofluorano e enflurano
Isoniazida
Cetoconazol
Metildopa
Inibidores da monoamino oxidase
Nitrofurantoína
Drogas antiinflamatórias não-esteróides
Fenitoína
Propiltiuracil
Rifampicina
Sulfonamidas
Tetraciclina
Ácido valpróico

Para acompanhar a matéria acesse o site
http://www.doencasdofigado.com.br/doencas_do_figado_60.html

Doença de Wilson- (degeneração hepatolenticular)

 (degeneração hepatolenticular)

É uma doença metabólica onde ocorre redução do cobre, através da bile e este metal acumula-se, inicialmente, no fígado e depois no cérebro, córnea e rim.
O quadro clínico é complicado, ocorrem manifestações de cirrose. Em raras ocasiões de forma aguda “doença de Wilson Fulminante”.
A evolução leva a degeneração progressiva dos centros motores do cérebro. Acomete pessoas entre 10 e 30 anos.
Aspectos clínicos:
Hepatoesplenomegalia
Hemólise
Síndrome Neurológica:
falta de apetite,
déficit de crescimento e maturidade,
icterícia,
retenção de líquidos (ascite),
crescimento das mamas no homem,
atraso ou ausência de menstruação nas meninas.
Quadro neurológico:
Síndrome de Tremor e rigidez, “Parkinsionismo Juvenil”. Com alterações da fala e salivação.
Intenso tremor intencional, síndrome coreiforme com movimentos espontâneos. Este tipo de apresentação possui prognóstico muito ruim.
O clássico sinal físico desta doença é o anel da córnea de Kayser-fleischer, presente em todos os casos de acometimento cerebral.
É um depósito de cobre na membrana da córnea.
Diagnóstico laboratorial: irá ocorrer uma redução do cobre sérico e da ceruloplasmina sérica e aumento do cobre urinário.
Tratamento:
O objetivo é manter o balanço negativo do cobre.
Agentes quelantes farmacológicos: penicilamina. A penicilamina é agente mais eficaz para mobilizar o metal.
Emprego do zinco pode ser usado com eficaz agente ante cobre.
Nas fases associadas à cirrotização, o transplante de fígado está indicado.

Fonte:http://www.doencasdofigado.com.br/metabolicas_01.html

Cirrose/ Doença de Wilson


Essa informação é muito importante para os pacientes da Doença de Wilson

Cirrose é uma doença crônica do fígado que se caracteriza por fibrose e formação de nódulos que bloqueiam a circulação sanguínea. Pode ser causada por infecções ou inflamação crônica dessa glândula. A cirrose faz com que o fígado produza tecido de cicatrização no lugar das células saudáveis que morrem. Com isso, ele deixa de desempenhar suas funções normais como produzir bile (um agente emulsificador de gorduras), auxiliar na manutenção dos níveis normais de açúcar no sangue, produzir proteínas, metabolizar o colesterol, o álcool e alguns medicamentos, entre outras.
A cirrose é mais comum em homens acima dos 45 anos, mas pode acometer também as mulheres. O uso abusivo de álcool fez crescer o número de portadores da doença nos últimos anos.
Causas
O abuso do álcool é a principal causa da cirrose. Como o fígado é responsável pela metabolização dessa substância, quando exposto a doses excessivas de álcool, sofre danos em seus tecidos vitais que comprometem seu funcionamento.
Também são causas de cirrose as hepatites crônicas provocadas pelos vírus B e C, pelo uso de determinados medicamentos e pela hepatite auto-imune.
Sintomas
Os principais sintomas da cirrose são: náuseas, vômitos, perda de peso, dor abdominal, constipação, fadiga, fígado aumentado, olhos e pele amarelados (icterícia), urina escura, perda de cabelo, inchaço (principalmente nas pernas), ascite (presença de líquido na cavidade abdominal), entre outros. Em casos mais avançados pode ocorrer a encefalopatia hepática (síndrome que provoca alterações cerebrais provocadas pelo mau funcionamento do fígado).
No entanto, durante muito tempo a doença pode evoluir sem causar sintomas.
Tratamento
Cirrose é um processo patológico irreversível que pode ser fatal. Portanto, é importante fazer o diagnóstico precoce para iniciar o mais depressa possível o tratamento que pode adiar ou evitar que surjam complicações mais graves.
A primeira coisa a fazer diante do diagnóstico de cirrose é eliminar o agente agressor, no caso de álcool e drogas, ou combater o vírus da hepatite.
Para casos mais graves, o transplante de fígado pode ser a única solução para a cura definitiva da doença.
Fatores de Risco
* Uso excessivo de álcool;
* Infecção pelos vírus da hepatite B ou C;
* Algumas doenças genéticas (por exemplo, Doença de Wilson);
* Hepatite auto-imune;
* Cirrose biliar primária.
Recomendações
* Evite o uso abusivo de álcool;
* Utilize preservativo nas relações sexuais e seringas descartáveis para evitar a contaminação pelos vírus das hepatites B e C;
* Não descuide do tratamento para as hepatites B e C crônicas a fim de que não provoquem cirrose;
* Procure vacinar-se contra hepatite B para evitar o risco de contrair essa doença.


Fonte:http://drauziovarella.com.br/dependencia-quimica/alcoolismo/cirrose/

Encontrei o Depoimento dessa jovem no site

http://www.doe-vida.com/depoimentos/


Juliana Marques Lopes
 Transplantada de fígado dia 13 de dezembro de 2003.


Em novembro de 2003, então com 19 anos de idade, comecei a me sentir mal ao realizar as atividades cotidianas e simples, como ao me levantar da cama, tomar banho, escovar os dentes... Sentia fraqueza e tontura. Ao mesmo tempo minha mãe notou um amarelado nos meu olhos, característica de icterícia, e sinal de que alguma coisa não estava bem.
Realizei muitos exames, que excluíam as principais causas dos sintomas. Não era Hepatite A, nem B, nem C nem nenhuma das doenças do fígado mais conhecidas.
Dia 04/12/2003, em mais uma consulta médica, durante o exame clínico a médica solicitou minha internação.
Sem diagnósticos, no dia seguinte fui encaminhada de Rio Claro, interior de SP, onde morava para o Hospital da Unifesp, na capital.
Lá diagnosticaram meu problema: Doença de Wilson, uma doença congênita, cuja principal característica é o acúmulo nocivo de cobre no fígado. As pessoas que não possuem a doença eliminam o cobre ingerido nos alimentos normalmente, mas o meu acumulava a substância, e estava me causando uma falência hepática. Eu estava com hepatite fulminante e a única maneira de me salvar a esta altura era com um transplante de fígado.
De lá fui encaminhada ao Hospital Albert Einstein, onde fiquei na UTI, praticamente desacordada até o dia 13 de dezembro, quando finalmente apareceu um fígado compatível para realização do meu transplante.
Por estar numa situação de risco de morte, eu havia sido colocada no início da fila. Assim, não tive a angústia das pessoas que passam tanto tempo à espera de uma cirurgia, pelo contrário, mal tive tempo de assimilar na época tudo que estava acontecendo comigo.
Em questão de 2 meses, minha vida mudou.
Hoje levo uma vida totalmente normal. Estudo, trabalho, pratico atividades físicas, posso comer de tudo. Os medicamentos imunossupressores fazem parte da rotina.
Mas não estaria mais aqui se não fosse a generosidade e desprendimento de uma pessoa. De quem fez a doação. Sou e serei eternamente grata à essa pessoa e sua família, mesmo sem conhecê-los. Não deixe para pensar no assunto DOAÇÃO DE ÓRGÃOS apenas quando ele estiver batendo à sua porta, através de uma pessoa querida que necessita ou de um pedido no hospital. Converse com sua família e deixe claro o desejo de ser um doador. Essa é a única maneira de você realmente salvar a vida de alguém."

sábado, 20 de julho de 2013

DOENÇA DE WILSON NA SÉRIE DR. HOUSE (1/2)

Pessoal, sou muito fã da série Dr. House. Como vocês já sabem, sou portador da DW como a maioria de vcs. Antes de postar o vídeo, gostaria de escrever algumas palavras.

A primeira vez que ouvi fal...ar nesta doença foi em um dos episódios desta série. Operei a vesícula e passei por uma fase de não adaptação à sua retirada, passei muito mal durante aproximadamente dois meses após a cirurgia. Até que um dia não aguentei mais e fui à emergência de um hospital. Eles fizeram uma bateria de exames de sangue e o resultado das funções hepáticas vieram alteradíssimos: ALP - 185, Gama-GT - 141, TGP - 201, TGO - 43. Me pediram para ir num gastro, e foi o que fiz, dentre as baterias de exames que ele me passou, passou também a dosagem de Ceruloplasmina e uma USG Abdominal. Resultados: Ceruloplasmina 13 e Fígado com hepatomegalia e esteatose. Pesquisei na internet e me veio logo de cara na pesquisa: "Doença de Wilson". Lembrei logo da série Dr. House....
Fui ao meu gastro com os resultados, inclusive o da Ceruloplasmina, ele disse para eu não me preocupar, afinal estava recém operado, os exames poderiam estar dando um falso positivo para DW, que nosso problema maior era tratar o problema pós-operatório que estava tendo. Que depois de seis meses ele iria repetir os exames para ver os resultados. Todos os exames foram feitos em 10/2012.

Ocorre que no decorrer dos meses minha cabeça não estava legal, andava deprimido, com medo de sair de casa, com uma angústia cada vez maior... Fui buscar um psicólogo e um psiquiatra. Só consegui consultas para 01/2013. Os dois profissionais concordaram em seus diagnósticos: Síndrome do pânico, agorafobia e depressão. Comecei a usar os remédios que o psiquiatra me passou, só que todo remédio que ele me passava fazia efeito por curto espaço de tempo, foi uma luta. De 15 em 15 dias tinha que mudar os remédios. Era insônia, medo de sair de casa, tristeza profunda que não cediam...

Enfim o gastro pediu nova dosagem de Ceruloplasmina, que dessa vez veio em 6, não pediu USG pois os níveis de função hepática embora estivessem elevados, já tinham diminuído bastante até aquele momento. Bom, seguindo a orientação de um amigo médico, de posse desse novo exame, procurei um hepatologista. Graças à Deus foi a minha salvação. Fui na internet e dentre a rede credenciada do meu plano de saúde e escolhi à sorte... Sem referências, sem nada. Como já havia estudado muito sobre a DW na internet, me propus uma estratégia para ver se o médico era bom. Iria passar a dosagem de ceruloplasmina, os dois exames, a USG e os demais exames que tinha comigo até então. Função hepática, hemogramas e outros... Se ela não tocasse na suspeita de DW iria procurar outro. Para minha feliz surpresa, o local onde fui era referência em DW e a doutora que escolhi fazia parte do grupo que trabalhava especificamente no acompanhamento dos portadores da DW. Não preciso nem dizer que ela passou no meu "teste", rs. Pediu cobre urinário, cobre sérico livre, RM do abdome e do Cérebro e Pesquisa dos anéis de KF.

A DW foi confirmada com a Ceruloplasmina em 6, Cobre livre em 90,4, RM fígado com esteatose e nódulos, e... Histórico psiquiátrico. Isso ocorreu em 03/2013. Comuniquei à psicóloga e ao psiquiatra. O psiquiatra ligou logo a ineficácia dos remédios ao nível de cobre livre no meu sangue e fez o diagnóstico psiquiátrico por motivos orgânicos (DW). Comecei o tratamento em 28/04/2013. Vai fazer 3 meses, ainda não estou bem, passei a apresentar tremores nas mãos; tremores ao forçar a musculatura, ao descer escadas; estou com artrite e artrose; além de estar com dificuldade de concentração e com a memória horrível. A Hepatologista disse que isso é assim mesmo e que provavelmente após os 3 meses de tratamento as coisas vão começar a melhorar...

Me desculpem por digitar demais. Mas o caso é que hoje pesquisei e encontrei quais os episódios que a série Dr. House trataram da DW, e achei não um, mais dois episódios. Todos dois com doenças psiquiátricas latentes. Hoje, vendo como portador da DW, pude me identificar muito com os pacientes. É claro que em algumas partes, mas a sensação de alívio por saber que você não está ficando louco e que há esperança, isso foi igual.

Achei bom postar aqui para quem quiser ver. Agora postarei o primeiro e no outro post o segundo. (Caso não apareçam no link, direto é só ir na série Dr. House e procurar 1ª Temporada ep. 06 e 6ª Temporada ep. 11 (no site, no box 12)

Um grande abraço a todos os amigos desta página. Feliz dia do amigo.




segunda-feira, 16 de julho de 2012

Um Recado de Nossa Senhora


        Sabe aquele recado que você recebe e não sabe interpretar? Assim aconteceu comigo.

        Em meados de 2002, fomos convidados  por um casal para fazer um Encontro de Casais com Cristo ( ECC). Não somos chegados a esse tipo de evento; nem eu nem o meu marido. Mesmo assim, aceitamos  o convite em consideração ao casal: Sandra e Marcos Mucarbel.

        O encontro foi maravilhoso. Conheci algumas pessoas, orei, cantei, sorri, chorei; enfim, foi emocionante e valeu a pena ter participado. Saí do encontro leve como uma pluma, feliz. Por que não dizer, renovada?  Talvez já estivesse sendo preparada espiritualmente para os novos desafios que estavam por vir. Uma prova do amor de Deus por nós.

        Com o encerramento do evento, vieram os pós- encontros.  No primeiro, os casais tiveram a oportunidade de verbalizar o significado do encontro para cada um. Lembro-me de algumas palavras que proferi na ocasião:
      -Vou deixar o meu filho partir para  que Jesus tome conta dele.
Fazia 6 (seis) anos que o meu filho mais velho tinha falecido.
      -Agora vou viver e tomar conta do meu filho que ficou.
Eu realmente estava feliz e em paz com Deus e com o mundo.

        E daí, mais outros e outros eventos. Até que um dia, não lembro se no segundo ou terceiro pós-encontro, tive dificuldades de locomoção e por pouco não deixei de participar. Mas um amigo, que eventualmente passou em nossa casa, deu-nos uma carona até a Igreja. Sabia que para voltar seria mais fácil; algum casal do grupo nos deixaria em casa.

        Nesse encontro, -não lembro a data e nem o dia da semana- a palestra seria ministrada por um casal setorial do Município de Abreu e Lima.  Deles eu nunca esqueci porque num dado momento do encontro eles interromperam  o que estavam falando e disseram que tinham um pedido a fazer.E começaram a informar-nos que se encontrava no espaço externo da igreja uma senhora com um bebê e que eles não tinham onde passar a noite.  Perguntaram se alguém do grupo poderia acolhê-los naquela noite. Silêncio total.  Retomaram o tema do qual estavam tratando anteriormente, como se nada tivesse acontecido. O fato mexeu com cada um de nós e com a nossa consciência cristã. A mulher continuava falando até que, num dado momento, ela perguntou:

       -Alguém vai abrigar a mãe e o bebê? Eles continuam lá fora.
 Falava isso e logo retomava o rumo da palestra.

Passados alguns minutos , voltou a tocar no assunto. Aí falei:
         - Não é que as pessoas não queiram abrigar a mãe e o filho; é que o mundo está tão maluco que as pessoas ficam com medo de colocar pessoas estranhas em suas casas e de certa forma expor suas famílias.

          Então ela sugeriu o seguinte:

           - Nós podemos levá-los em casa. Como  moram longe, e estamos com pouca  gasolina, vocês  podem nos ajudar com o dinheiro da gasolina? E, nesse exato momento, as pessoas começaram a contribuir para que o casal palestrante pudesse deixar a mãe e o seu bebê em casa, são e salvos.

           Já estava  próximo de terminar a palestra, quando  ela deu uma nova desculpa por não poder ir deixar mãe e filho em casa.  E mais uma vez perguntou se algum casal podia acolher aquela mãe e o seu filho por uma noite. Ai falei para o meu marido que  eu iria ficar e ele concordou. Então  disse:
         - Nós os levamos para pernoitarem em nossa casa. Nesse momento ela nos convidou para irmos até o altar. E dirigindo-se ao casal disse:

        - Podem trazer a mãe  e o seu filho.  Vocês vão ser os padrinhos dele.

        Nesse momento comecei a chorar porque  imaginava que iriam trazer uma criança para que adotássemos, uma vez que eles sabiam que nós tínhamos  perdido um filho. Muita coisa passou na minha cabeça naquela hora e eu não parava de chorar. Até que me entregaram uma caixa. Ela pediu para que abrisse porque o endereço estava na caixa. Abri, mas não tinha nenhum endereço. Eu falei não haver encontrado nada, porém ela insistia. No momento me dei conta de um pequeno volume. Ao abrir, deparei-me com a imagem de Nossa Senhora com o Menino Jesus no colo. A emoção era muito grande; não sabia definir o que sentia naquele momento. Em seguida,  esclareceu que era uma dinâmica de grupo. Que graças à Deus ela não estava precisando de gasolina. Não lembro bem, mas acredito que o dinheiro tenha ficado para a igreja. Estava muito emocionada para me apegar a esses detalhes.

         Terminado o encontro, fomos deixados em casa por um casal do grupo.  Estava eufórica e inquieta.  Chamei o meu filho Adeildo Carlos e contei tudo o que aconteceu na igreja. E falei-lhe:
       - eu acredito que recebi um recado; só não estou sabendo interpretar.
 Ele concordou comigo. Ficamos acordados até às 3 horas da madrugada.

       Esse Encontro de Casais com Cristo me deu suporte para encontrar a força e a fé necessária, para encarar o novo que mais uma vez  chegava a nós, como a DW ( Doença de Wilson)  no meu filho caçula. Se Nossa Senhora suportou ver o sofrimento do seu Filho, vendo-o ser crucificado, pude compreender que as mães têm uma proteção especial para que possam suportar as dores mais cruciais que a vida lhes apresenta.



terça-feira, 1 de fevereiro de 2011

Sobre a dor será? ou sobre a solidariedade



Um amigo me chamou..
Para ajudar com a dor dele
Guardei a minha no bolso
E fui.........

Caio Fernando Abreu