Doença de Wilson

AMIGOS DO BLOG DOENÇA DE WILSON, me chamo Hiran Braga Barreto, fui convidado pela querida Vaneide Freitas para ser um dos colaboradores deste blog, tenho quarenta e um anos, nasci em Brasília no dia oito de fevereiro de 1972, mas moro no Rio de Janeiro desde os meus dois anos de idade.  Portanto, carioca de coração, sotaque e costumes, rs. Sou casado há vinte e um anos com meu primeiro e grande amor, minha primeira e única namorada, Rosana Gonçalves Barreto. Tenho duas filhas lindas, a Jéssica de dezessete anos e a Thaís de catorze. Sou Chefe de Departamento Pessoal numa empresa de Construção Civil, aqui no Rio de Janeiro. Estou licenciado pelo INSS desde outubro de 2012. Motivo? Sou portador da Doença de Wilson e desde esta data me vi numa luta contra tantas enfermidades até que por fim em quinze de março de 2013, fui diagnosticado com essa doença.

Quero neste primeiro post compartilhar com vocês o caminho que percorri até este diagnóstico. Creio que nós, com nossos testemunhos, poderemos ajudar a muitas pessoas que sem saber, são como nós,  portadores da Doença de Wilson.

Tudo começou com uma operação até certo ponto simples, retirada de vesícula feita em agosto de 2012. A recuperação deveria ser simples, quinze dias de pós-operatório, depois vida normal, com ajuste na dieta até uma média de seis meses e pronto. Ocorre que comigo não foi assim, desde que operei, mesmo obedecendo religiosamente à dieta prescrita pelo médico, eu não me recuperava, emagreci dez quilos. Tudo que eu comia não parava no estômago, aguentei até o dia primeiro de outubro de 2012. 

Neste dia estava tão mal que procurei a emergência do Hospital Pasteur, no Méier. Exames feitos, surpresa da médica que me atendeu: Funções hepáticas todas elevadíssimas. Ela ficou sem saber o que fazer e pediu para que eu procurasse um Gastro, e foi o que fiz. Fui ao Doutor João Autran Nebel, Gastro que já me acompanhava há algum tempo. Primeira suspeita, algum tipo de Hepatite. Fiz exames para todos os tipos, além de vários outros exames, incluindo dosagem de Ceruloplasmina e USG Abdominal total. Os resultados para as Hepatites e demais exames vieram normais, menos as Funções Hepáticas, ainda elevadas, mas menores do que os valores apontados na emergência à qual tinha ido, dosagem de Ceruloplasmina em treze e resultado da USG de Abdome: "Fígado aumentado de volume, textura heterogênea, hiperecogênica apresentando esteatose".

Tenho uma característica, sou um pesquisador nato. Desde criança tenho esta característica, na escola era "rato" de biblioteca, quando minha mãe me deu um aquário, comprei um livro sobre aquarismo e por aí vai... Não poderia ser diferente com estes resultados que recebi. A Primeira coisa que pesquisei foi, o que significa dosagem de Ceruloplasmina baixa? Fui no "Doutor Google", resposta: Doença de Wilson. Entrei no primeiro link que apareceu, comecei a ler sobre a doença e me identifiquei em vários sintomas, inclusive os hepáticos. Sabedor disso, voltei ao meu Gastro. Ele viu os exames, viu a dosagem de Ceruloplasmina baixa e disse que eu havia operado a vesícula recentemente, então meus exames de sangue poderiam apresentar resultados que não correspondiam à realidade. Continuaríamos na investigação do por que de eu não estar me adaptando sem a vesícula e que depois de três meses nós repetiríamos o exame da Ceruloplasmina.

Enquanto esse tempo passava eu me afundava na depressão, fui ficando cada vez mais deprimido à ponto de não conseguir ir na padaria, na esquina da minha casa! Ciente do meu estado psicológico, procurei no plano de saúde que tenho, um Psicólogo. Não encontrei nenhum, todos com agenda lotada, vagas só em janeiro de 2013 e mesmo assim ligando em Janeiro, não poderia deixar agendado antes...

O gastro enfim chegou ao seu diagnóstico sobre o meu problema com a retirada da vesícula: Como eu já tinha SII (Síndrome do Intestino Irritável) e Intolerância à lactose e pelos sintomas que eu estava apresentando, eu estava com Síndrome Pós-Colecistectomia (retirada da vesícula)...

Passaram-se os três meses, chegamos a Janeiro de 2013. Primeira coisa que fiz, mais afundado em depressão que eu estava, foi voltar a ligar pro plano de saúde. Resposta, vagas só em março!!! Graças a Deus uma amiga minha, a Cida, que havia se formado em 2012 em Psicologia e precisava cursar mais um ano para poder clinicar, me perguntou se eu me importava em ser seu paciente na faculdade em que ela estudava. Disse que não e que estava até agradecido por alguém poder cuidar do meu lado psicológico. Ela também em indicou um ótimo Psiquiatra, o Doutor Marcello Rocha Miranda de Carvalho. Bom, diagnóstico dos dois: "Depressão, Síndrome do Pânico e Agorafobia". Comecei a tomar antidepressivos. A data de voltar ao Gastro chegou. Ele pediu alguns exames de sangue e refez o pedido de dosagem de Ceruloplasmina. Resultado Funções Hepáticas ainda alteradas e dosagem de Ceruloplasmina em seis. Ele disse que o exame deveria estar errado, pois com a minha idade se eu tivesse doença de Wilson, já era para eu estar com cirrose e que eu não apresentava os anéis de Kayser-Fleicher nos olhos... Não discuti. Fui procurar um especialista em doenças Hepáticas. 

Antes pesquisei mais ainda sobre a doença de Wilson. Vi que além do comprometimento hepático, tinha os problemas psicológicos e outros sintomas... Vi que o médico especializado em doenças hepáticas era um HEPATOLOGISTA. Fui no site do meu plano de saúde e procurei um... Nenhum amigo conhecia algum para me indicar. Então fui à caça de um com o seguinte medidor de capacidade. Como li tudo sobre a doença de Wilson, sabia bastante coisa inclusive os exames que se faziam para diagnosticá-la. Me propus o seguinte: Se ao chegar no Hepatologista e ele mesmo diante de dois exames de sangue com Ceruloplasmina baixa, USG com problemas no fígado e apresentando problemas psicológicos, ele nem citasse a possibilidade de Doença de Wilson, o ouviria, sairia de seu consultório e procuraria outro, até que achasse um que levantasse esta possibilidade e passasse os exames para pesquisar a existência da Doença de Wilson...

Bom, achei uma médica em Ipanema, a Doutora Zulane Veiga, do Centro de GastroHepatologia. Ela viu meus exames, a USG, e... Me disse: O senhor já ouviu falar em Doença de Wilson? pensei: Bingo! Ela me explicou o que era, muito atenciosa, me passou dosagem de cobre total no sangue, de cobre urinário 24/h e RM do Abdome e Pelve, além de exame das funções hepáticas. Resultado: Urina 24/h normal, cobre total: 109,3 μg/dl, funções hepáticas ainda alteradas e RM de Abdome com o seguinte laudo: "Esteatose hepática de distribuição heterogênea. Destaca-se imagem nodular com presença de maior quantidade de gordura na projeção do segmento VIII. Esteatose focal? Recomendamos controle evolutivo por imagem". Já sabia calcular o cobre livre que é: Cobre livre = Cobre total - (ceruloplasmina em mg/dl x 3,15). Se o resultado fosse maior que 25 μg/dl, somado a dosagem de Ceruloplasmina baixa, a pessoa era considerada portadora da Doença de Wilson. Eu já sabia o meu diagnóstico, só ainda não sabia se a doutora saberia... Lá fui eu com meu "método de controle de competência médica" para o consultório da Hepatologista... Ela disse que eu estava incluído em dois critérios clínicos da Doença de Wilson e me mandou fazer o exame com lâmpada de fenda para ver seu possuía os anéis de Kayser-Fleicher nos olhos, eu argumentei o que o Gastro havia falado. Ela disse que nem sempre é visível à olho nu, apesar de eu ter olhos claros, o que facilitaria um diagnóstico à olho nu... Além de uma TC de crânio... Fiz os exames e deram negativos. O que eu particularmente já sabia, pois os referidos anéis estão presentes em acometimentos cerebrais (degeneração), como minha TC de crânio deu normal... Não era de se esperar que eu possuísse o anel, e ainda bem, senão o Smigol iria querer me matar, rs... (essa piadinha é para quem já viu ou leu "O Senhor dos Anéis")...

Quando voltei com estes exames à Hepatologista, ela disse que já era esperado isso, mas o fez para desencargo de consciência. E mais, ela havia se reunido com a junta médica do Centro GastroHepatológico e todos inclusive o diretor, haviam me diagnosticado como portador da Doença de Wilson com acometimento hepático e psicológico. Minha reação? Alívio por enfim ter tido uma resposta à essa minha rotina de exames e se confirmado o que eu já sabia. Mas triste por também saber o que me esperava... Quando encontrei minha esposa na sala do consultório me esperando, quando disse o diagnóstico, engoli o choro... Não queria preocupá-la, pois meu sogro havia falecido de um câncer "Linfoma Não-Hodgkin" há menos de um ano...

Fui ao meu psiquiatra e contei o diagnóstico e descobrimos o por que de nenhum antidepressivo estar funcionando comigo, funcionava 15 dias e depois era como se eu não estivesse tomando nada. Ele ligou meu problemas psicológicos à Doença de Wilson, minha psicóloga também, e mudamos nossa linha de tratamento.

Agora o desafio era conseguir o CUPRIMINE 250 mg de forma gratuita pela farmácia do governo do estado do RJ, a RioFarmes, e toma papelada para preencher... Burocracia necessária, entendo... Bateu uma ansiedade, um medo de ser recusado, de cair em exigência, de não concordarem com o diagnóstico. Para minha surpresa em 15 dias eles me ligaram, e pediram para eu comparecer à RioFarmes. Fui tenso, pois por telefone eles não me informaram se o resultado foi positivo ou negativo. Graças a Deus foi positivo! Consegui o CUPRIMINE 250 mg custeado pelo governo do estado do RJ. Por sinal é um órgão estadual que funciona e bem. Por mais cheio que esteja, você comparece em dia e hora marcados e não demora mais do que meia hora para ser atendido e sair. Enfim comecei meu tratamento para a Doença de Wilson.

Minha hepatologista me disse que ele demorava uns três meses para fazer efeito. Fui percebendo que há algum tempo, antes mesmo de operar a vesícula eu já vinha presentando um leve tremor nas pernas, com o passar do tempo e agora com a manifestação da Doença de Wilson, isso aumentou. Passei a descer escadas com as pernas trêmulas, as mãos também ficaram trêmulas para movimentos finos, como digitar num celular ou pegar uma caixa de remédios, por exemplo. A parte psicológica não se ajustou, passei a apresentar mudanças de humor enormes num mesmo dia. Ia da Euforia à depressão num piscar de olhos e no mesmo dia, sem falar da insônia, mesmo tomando antidepressivos. Pensei várias vezes em tirar minha vida. Não o fiz pois olhava para minhas filhas, minha esposa, minha mãe, minhas irmãs, sobrinhos e sobrinhas, meus amigos... E não achava justo deixar este legado para eles. Mas acima de tudo minha fé em Cristo, mesmo nestes momentos de angústia, me segurou firme na rocha...

Neste meio tempo minha esposa começou um tratamento com uma psicóloga, pois eu a orientei, ela havia perdido o pai de forma sofrida e agora eu estava neste estado... Ela foi e gostou muito. Me pediu para eu ir conhecê-la... E fui. Então passei a me consultar com duas psicólogas, agora também, a Dra. Karla Malheiros. As duas muito boas.

Meu tratamento com o CUPRIMINE 250 mg seguiu... Comecei a fazer exames de sangue regulares a princípio quinzenalmente, depois mensalmente. Comecei com um comprimido de 250 mg, pois minha Hepatologista disse que seria cautelosa para eu não apresentar nenhum efeito colateral indesejado e ter que parar com o medicamento que é o padrão ouro do tratamento. Logo passei a dois comprimidos e cheguei a três. Neste período somente uma vez minhas funções hepáticas regularizaram, mas hoje ainda estão levemente aumentadas, depois de dois meses consegui expelir o cobre pela urina e o cobre livre baixou um pouco... Mas Minha CPK e meu Perfil Lipídico estão aumentados. Além da minha Dosagem de Creatinina estar no limite e de ureia bem próximo a isso. De uns tempos pra cá, também bem antes de eu ser diagnosticado com a Doença de Wilson, venho tendo dores nos ossos, e na coluna. Já tinha até duas hérnias na cervical. Depois do diagnóstico da Doença de Wilson as coisas pioraram, procurei um reumatologista, o Dr. Antonio Luiz Lima Carrilho, que me examinou e passou alguns exames para confirmar sua suspeita... Meu fator reumatoide deu positivo, compatível com o que ele já achava, artrite. Além de radiculopatia nos membros inferiores causados por quatro hérnias lombares e três vértebras dorsais degeneradas. No joelho degeneração do menisco e artrose. Ele disse que a degeneração da coluna também é por conta da artrose. Tudo isso, segundo ele, com relação de causa e efeito da Doença de Wilson. Segundo ele meus ossos estão como se tivesse entrando na terceira idade.

Com o passar do tempo e uso do CUPRIMINE 250 mg somado ao uso de antidepressivos, fui dando uma estabilizada na parte psicológica, entenda-se isso como: Já consigo sair de casa, porém sem comer, criei uma muleta mental... também comecei a me estabilizar no seguinte, uma semana estava em depressão, desanimado, querendo morrer... Na outra estava eufórico, parecia que tudo tinha acabado, que não passava de um pesadelo... E fiquei nessa gangorra. As duas psicólogas começaram a suspeitar de um diagnóstico... Falei com o psiquiatra que a princípio disse que poderia ser por causa do antidepressivo, mudou mais uma vez... Só que a gangorra não parava... Até que um dia, cheguei eufórico na Dra. Karla e ela disse: "Hiran, hoje você está radiante, você diria que está com depressão?", fui sincero e disse que não. Ao que ela respondeu: "Mas você está! Sugiro que você procure o seu psiquiatra e diga isso que ocorreu aqui e levante aquela suspeita..." Foi o que fiz. Ele concordou com ela ou com elas dessa vez e me propôs um teste, aumentou a dose do antidepressivo que estava tomando e disse que se eu tivesse algum "surto" de euforia ou de depressão, estaria confirmada a suspeita, mas que imediatamente ligasse para ele...

Dez dias depois deste teste, numa sexta-feira, tive um "surto" de destemor. Mesmo com a tremedeira no meu corpo, subi no telhado da minha casa para ver um problema na caixa d'água, mexi na fiação elétrica do chuveiro que não estava funcionando, peguei a bicicleta (que não estava mais usando) e sai de casa, em todo tempo pensando: "Se cair do telho, o que que tem? Se tomar um choque e morrer, o que que tem? Se eu agora bater de frente com um ônibus, quem além da minha família sentiria minha falta?" Passei em todos os cruzamentos até a casa de ferragens que fui sem olhar se vinha carro... A noite tomei oito comprimidos de Rivotril de 0,25 e não consegui dormir... Foi quando me toquei: "Estou surtando!" Procurei o psiquiatra ele me atendeu em seu consultório, tive uma conversa ampla com ele, contei toda minha vida, da infância à fase adulta. Disse-lhe que tive quatro episódios de depressão profunda num ciclo, aproximadamente, de dez em dez anos, e quando não estava deprimido, sempre fui uma pessoa elétrica, bem humorada, piadista... Mas deprimido era o oposto total, e que comigo tudo era muito "oito ou oitenta" não havia meio-termo. Ele olho para mim e disse: "Já tenho um diagnóstico para você: Bipolaridade, provavelmente em razão de causa e efeito com a Doença de Wilson". Ele disse que meu organismo vem acumulando cobre desde meu nascimento e isso vem afetando meu lado psicológico há anos e agora com a manifestação da Doença de Wilson, isso se manifestou de forma intensa, assim como os outros problemas de saúde que venho tendo. Passei a tomar medicação "do momento", segundo ele, para o tratamento da bipolaridade.

Até então não havia contado para minha família a gravidade da Doença de Wilson e agora tinha que informá-los da Bipolaridade... Como fazer? Convoquei uma reunião de família. Eu, minha esposa e filhas. Comecei falando do diagnóstico da bipolaridade. Fui no Youtube e mostrei a elas um documentário muito bom sobre o tema. Depois falei sobre a seriedade da Doença de Wilson. Foi um momento muito íntimo. Muito forte e para minha surpresa elas não desabaram... Mas me abraçaram e me apoiaram... Um peso de uma tonelada saiu das minhas costas. Hoje me sinto mais forte.

Antes do diagnóstico da Bipolaridade, no dia anterior tinha ido à RioFarmes e recebido a notícia da falta do CUMPRIMINE 250 mg. Havia ficado muito preocupado, pois eu costumo dizer: "Todos nascemos com uma certeza na vida: Vamos morrer um dia, ninguém fica pra semente! Mas os portadores de doenças raras passam a ter prazo de validade. Estamos muito bem, até que não consigamos o medicamento para nosso tratamento..." Somando-se a isso o diagnóstico da Bipolaridade, estava, embora mais leve, mais forte por causa da verdade dita em família e a reação dela. Mas estava muito tenso por dentro... Foi quando nasceu um impulso criativo. 

Tenho feito parte de um grupo no Facebook desde que me descobri portador da Doença de Wilson. O "Doença de Wilson & Amigos Solidários", que a maioria de vocês devem conhecer, acompanhei vários casos de falta de medicamentos, pedidos de envio de quem tivesse algum sobrando. E pelo menos um caso de morte... Pensei: "Vou criar uma campanha para conscientizar as pessoas sobre as condições que os portadores da Doença de Wilson se encontram nesse país". Comecei essa campanha numa quinta-feira, pedindo ajuda, se alguém tinha algum contato com jornalistas, políticos, celebridades... Onde eu pudesse contar o que estamos passando e a falta de medicamentos. Que não precisamos de um só medicamento, e nem de um só médico... Do caso dos portadores do Sul, Norte, Nordeste e Interiores, que quase nunca conseguem o CUPRIMINE 250 mg, quanto mais acompanhamento médico... Pedindo que o Governo Federal tomasse a responsabilidade pelo fornecimento de tratamento e medicamentos para os portadores de doenças raras e que também criasse um Centro Nacional de Tratamento aos Portadores de Doenças Raras, nos moldes do que é o INCA hoje para os portadores de câncer...

Para minha surpresa, já na sexta-feira, havíamos tido quase dois mil compartilhamentos. Consegui contatos com pessoas na Argentina, Alemanha, EUA, e de alguns estados do Brasil... Incrível! Dentre estes contatos, a vice presidente da associação Argentina de portadores de doenças raras, que me deu várias dicas de onde importar o remédio. Com um médico alemão, que para minha sorte falava espanhol, e se prontificou em providenciar o envio do CUPRIMINE. De ONGs e pessoas que se ofereceram para se cotizar e comprar os remédios para quem tem urgência em tê-los e mais ainda, na quarta-feira passada (14), menos de uma semana de campanha, conseguimos gravar uma
matéria com a Rede Globo de Televisão, que será passada no BOM DIA RIO. Mas eu tive uma conversa de cerca de uma hora com o diretor de jornalismo da Globo que falou que nosso caso tem grande potencial para se fazer uma matéria a nível nacional!

Tenho um sonho em meu coração. Lançar um livro com as histórias de vários portadores da Doença de Wilson. Uma estória por capítulo. Seria um livro agridoce. Com capítulos alegres, capítulos tristes, estórias de superação e de derrota... Contei isso para o diretor de jornalismo da Globo ele me deu a maior força e falei se ele quisesse participar deste projeto, que já estava convidado. Também falei: "Só tenho um pedido a fazer, não quero nenhum centavo com a vendagem dos livros. Quero reverter tudo para criação de um centro de tratamento de portadores de doenças raras!" Esse é o meu sonho!

Ainda estou em contato para gravar um vídeo com um comediante muito famoso na internet e na TV à cabo, sobre a Doença de Wilson e as nossas dificuldades... É uma possibilidade real!

Amigos, estamos juntos nesta luta. Sei que foi um texto longo, mas quis contar minha estória para que alguém, quem sabe, um dia possa se beneficiar com ela. Quem sabe alguém, como eu um dia eu fiz, leia na internet esse relato e passe a se suspeitar portador da Doença de Wilson? E assim consiga se salvar...

Nossa luta apenas começou. Sei que Deus está conosco, e ainda vamos mudar muita coisa nessa nossa luta contra a doença de Wilson e juntos faremos a toda a diferença!

Um grande abraço em todos!

E FORÇA SEMPRE!


Hiran Braga Barreto.