O ÚLTIMO ABRAÇO

Perdemos nosso filho Guilherme, vítima da Doença de Wilson, que é o acúmulo de cobre no corpo. Os detalhes da doença serão publicados em outra oportunidade numa matéria mais complexa e com dados médicos mais precisos. Nosso papel como familiares, foi o de conviver com as emoções. E estas foram fortes, muito fortes! Descrevo a seguir, uma passagem que aconteceu no Hospital São José, de nossa cidade, durante seus últimos dias.

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Um momento marcante, talvez o mais significativo (para mim) em meio a esse turbilhão de emoções, fatos e conseqüências, aconteceu na noite de 14 de agosto de 2.013, quarta-feira, por volta das 23 horas. Estava preparando-me para dormir (já estava deitado no sofá, ao lado da cama do Gui), quando ele me chamou. Sim, eu o entendia perfeitamente, pois como foi citado anteriormente por sua irmã Cissa, ele havia voltado a falar. Quando lhe perguntei o porquê de me chamar, ele disse:

- Me dá um abraço, pai! Bem forte!

Foi um misto de surpresa e alegria, pois era o segundo dia em quatro ou cinco anos em que ele estava falando. Eu ainda não tinha assimilado essa mudança. Continuava sendo uma surpresa.

Levantei e parei a seu lado para analisar a melhor maneira de abraçá-lo, pois ele usava um dreno que saía de seu estômago, e não podia ser deslocado. Além disso, recebia soro por uma fina mangueira que estava fixada em seu pulso por meio de uma agulha, e sua barriga estava muito inchada devido a cirrose causada pela Doença de Wilson.

Tomando os devidos cuidados para não machucá-lo, encontrei uma boa posição para tocá-lo. Foi um abraço leal e verdadeiro, mas também senti que abraçava um filho desesperado, por que na sua lucidez que nunca se apagou, ele pesquisava sua doença na internet, e sabia perfeitamente o que estava acontecendo. Sabia que suas chances eram mínimas. Ou nulas.

Durante o abraço, ele me segurou firmemente e, chorando, falou:

- Tu é meio louco, mas eu te amo! Tu foi bom pra mim!

Não é preciso dizer que as lágrimas verteram “de balde”! Estávamos os dois chorando, como se aqueles fossem os últimos momentos de sua vida. E era, pois nós dois sabíamos da gravidade da situação.

Foi um longo e amargo abraço. Doce e assustador. Como explicar ou definir um momento desses? Acho que somente as lágrimas e o silêncio podem definir... Abraçar um filho que está partindo e ele, em meio às lágrimas, dizer que te ama, rompe até montanhas! Faz a mais dura pedra virar pó! O mais ensurdecedor dos trovões transforma-se no miado de um inofensivo gatinho.

Entre lágrimas e a gagueira da voz balbuciante, olhos nos olhos, quase emudecido, queixo tremendo, passei a mão em seu rosto e lhe disse:

- Eu também te amo, Gui...

E completei, resignado:

- Vamos dormir! Tente descansar...

E assim o Guilherme adormeceu, e eu, numa confusão de sentimentos, tentando absorver aquele momento precioso, também tornei a deitar e, pensativo, demorei mais de uma hora até que também fui derrotado pelo sono.

Guilherme faleceu oito dias depois, aos vinte e dois de agosto, às onze horas e trinta minutos. Sua agonia havia chegado ao fim, mas como ótimo músico que sempre foi, lhe prestamos uma última e justa homenagem: diante de seu corpo, os amigos Vicente Breyer, Cândido Scherer, Cláudia Queiroz e Gilson “Gi” Hoffman, executaram Wish You Were Here (Pink Floyd), Starway To Heaven (Led Zeppelin), Tente Outra Vez (Raul Seixas), É Preciso Saber Viver (Roberto Carlos), e para finalizar, um blues improvisado que afrouxou as pernas de todos que estavam presentes. Foi simplesmente demolidor!

Um momento merecido a quem sempre amou a arte musical. E diria mais: amou de uma maneira como poucas vezes vi. O Guilherme sempre teve a música a seu lado. Nos momentos de solidão e desespero, ele ouvia Led Zeppelin, Black Sabbath, Deep Purple, Yes, Pink Floyd, Jethro Tull, Birth Control, Judas Priest, Iron Maiden, Ozzy, Uriah Heep, Grand Funk Railroad, AC/DC, Star Castle, Raul Seixas, Casa das Máquinas, A bolha, Joelho de Porco, Som Nosso de Cada Dia, e mais uma infinidade de bandas, de preferência, as dos anos setenta. Era também apaixonado pela música clássica, e qualquer canção executada com piano.

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Nesses oito anos e meio em que travamos essa guerra contra a Doença de Wilson, muitos foram os momentos que merecem registro, mas, sem dúvida, o último abraço foi inexplicável! Jamais sairá de minha mente. Jamais...

Um beijo no seu coração, meu filho.

...snif, snif...

-- Uma noite, madrugada, muito provavelmente, enquanto eu navegava desesperadamente pela internet, sem rumo, como quem navegava por um mar completamente tempestuoso, sem esperanças de que em algum lugar haveria um porto seguro, ou um ancoradouro, ou ainda, como diriam os antigos navegantes portugueses, segundo a História: "terra à vista"!!!! Pois eis que, em meio a esse mar, deparei-me com uma página, um blog. 

Era, de certa forma, simples, mas continha algum tipo de "luz no fim do túnel" (sei que agora já saí do mar e estou passando para outras metáforas...Mas a ideia é a mesma)... percebi que eu não estava sozinha, e que eu poderia, de repente, "conectar-me" a outras pessoas que haviam passado pelo o que eu estava passando, mas foram vencedoras, seguraram suas naus em ondas bravias e seguiram adiante... Era noite, já disse, mas eu vi, sim, um sol brilhando em minha frente. Comecei a ler enlouquecidamente tudo o que me apresentava a tela do computador, e fui diretamente à dona do Blog. Mandei-lhe um email me apresentando, contando minha história e pedindo para que ela entrasse em contato comigo. Sinceramente, eu não achava que ela fosse responder, e menos ainda, que ela me falasse sobre um grupo que ela tinha formado numa rede social, justamente para que pessoas como eu pudessem se conhecer, trocar experiências e, juntas, tentarem achar formas de continuar a viver, a lutar, a acreditar que tudo é possível.

E foi assim que eu cheguei a este grupo 'DW e Amigos solidários'. Para quem não me conhece, eu me apresento novamente. Eu não sou portadora da DW. Mas meu marido, sim. E, naquela noite em que eu procurava um caminho pela internet, era justamente porque simplesmente eu tinha desistido de viver... 

Eu não era portadora de DW, repito, não era literalmente falando. Mas passei a não ter mais razão de viver, porque o amor da minha vida estava numa cama, com os movimentos completamente comprometidos... sem funções motoras, com partes neurológicas afetadas. E mais, sem nenhuma resposta concreta de médico algum. 

Aliás, no hospital, onde ele ficou internado por quatro meses, durante várias vezes, eu, indagando médicos, quase de forma agressiva (já que não escutava 

nada que me satisfizesse), ouvia: "sinto muito"... E depois repetiam: "é uma doença degenerativa progressiva, senhora. Não há muito o que se fazer."

Depois viravam as costas e me deixavam lá, com vontade de esmurrar o mundo. Eu pedia a DEUS, gritava aos céus, chorava, me descabelava... Mas era isso. Infelizmente, minha vida tinha virado de cabeça pra baixo. E pior, sozinha, com uma filha de apenas dois anos na época. E eu clamava a DEUS, por que ele havia feito aquilo conosco, com minha família? Passava as noites em claro, rezando, chorando, entregando-me cada vez mais à depressão que, praticamente tinha tomado conta de mim. Portanto, eu também estava doente. Não tinha forças para trabalhar, para cuidar de minha filha, para nem levantar da cama. Eu só queria deixar de existir.

E então, voltando à questão do grupo, na época eu era uma mulher, uma esposa desesperada, em busca de ajuda. E DEUS me levou a algumas pessoas que aqui no 

grupo conheci. Através dessas pessoas, vi que eu não estava sozinha, fiz amigos, conheci histórias parecidas com a minha, algumas melhores, outras piores. 

conheci dores diversas e pessoas diversas. Mas foi este grupo que me trouxe um sopro de vida. 

Eu sou católica, devota de Nossa Senhora, inclusive, mas a religião que trago em meu coração é a do amor. E ponto. O resto, em minha concepção, só serve para, muitas vezes, separar pessoas em castas, em verdades absolutas e , em cima dessas verdades, levarem à discórdia, ao preconceito, à intolerância. Então, eu costumo dizer que sou católica muito mais por respeito à criação que recebi de minha família, do que por qualquer outro motivo. Quanto à Devoção a Nossa Senhora, além também do respeito à criação familiar, é questão de fé mesmo, admiração por uma mulher que amou e aceitou os designios de DEUS em sua vida. e que perdeu um filho, da maneira que perdeu... Totalmente injustiçado, humilhado. 

Fora isso, eu olho para adeptos de outras religiões da mesma maneira com que olho meus amigos, sem distinção de nada. Por este motivo, tenho amigos de todas as religiões. E aqui no grupo, eu também percebi isso, que não interessava a religião, a profissão, a cor, nada... O que interessava era que todos estávamos juntos. E formávamos uma família, cuja "mãe" foi\ é Vaneide Freitas. 

A minha amizade com a família de Vaneide se tornou tão intensa e tão verdadeira, que ultrapassou os limites da internet. E foi tão real que o filho dela, Adeildo, a esposa Sílvia e a filha Vivi, aceitaram vir a Salvador para, pessoalmente, trazerem também ao meu marido a mesma esperança, a mesma fé, a mesma luta e a mesma "unção divina" que a familia deles tiveram. Adeildo, pra mim, era uma espécie de "prova viva" de que para DEUS nada é impossível. E que se DEUS havia tirado Adeildo da cama, se Adeildo levava uma vida praticamente normal, inclusive com a esposa e a filha, por que comigo e com meu marido isso também não poderia acontecer? Mas eu não queria contar isso ao meu marido. Contar a ele seria pouco, eu queria que ele visse, que ele sentisse, que ele presenciasse o amor de DEUS na vida das pessoas através da família de Vaneide.

Fiz o convite, e eles aceitaram. Foram recebidos em minha casa, com o mais puro amor que eu poderia oferecer a alguém, deram seu testemunho ao meu marido, fizeram a sua parte, trouxeram, além de oração, o mais importante> o amor. Porque eles também, totalmente despojados de vaidades, aceitaram vir servir a um chamado de alguém em desespero. Tornei-me mais que amiga deles, tornei-me irmã. E vira e mexe, entro , como toda irmã, em "desabafos" e "cobranças", com estes seres que delicadamente entendem que ainda estou em processo de construção como um ser humano melhor (que ainda não sou)... Mas serei!! E tento, a cada dia, por DEUS, por minha família e por meu marido (que, infelizmente, ainda continua acamado, mas eu continuo na minha fé e esperança...) 

Aqui, eu também conheci uma pessoa chamada Simone Santos, uma mulher guerreira, queridíssima que, um dia, hei de conhecer pessoalmente. Conheci sua luta, sua dor e seu desespero também para tentar salvar ou buscar meios para, o seu querido e amado Luciano. 

Luciano eu nunca o conheci, mas é como se o tivesse conhecido, tanto que chorei pela perda desse querido amigo. Chorei por ele, por Simone e por tantos outros que lutam e muitas vezes não conseguem o seu intento. Algumas vezes é pelos desígnios de DEUS mesmo, mas muitas vezes é pela ganância, vaidade, egoísmo, de autoridades, de ´pessoas que poderiam, que têm condições de oferecer um tratamento digno, mas não o fazem. Ao invés disso, apenas prometem, do alto de seus cargos e fogueiras de vaidades. 

Tenho por Simone um dos maiores exemplos de luta. Aqui nesse grupo, conheci também outros lutadores: Vinícius, sua mãe Rosane, a amiga Yvilúcia e tanta gente que se eu for citar, terei de escrever um livro. Quem sabe uma hora não o faça? rs... 

Bom, e neste momento, nesta tarde ensolarada de minha cidade, eu passei por aqui, nesta que considero também minha casa. Este espaço criado por Vaneide, e senti vontade de falar um pouco disso, da importância que esse lugar teve e tem em minha vida. E das pessoas que aqui vou conhecendo... Aqui é um espaço onde me sinto acolhida, onde minha dor se torna a dor do outro e a dor do outro é minha também, assim como os risos, as conquistas, os devaneios, os desabafos... 

Vaneide, eu preciso muito lhe dizer isto: por favor, continue sendo essa mãe "de todos" maravilhosa (que teve sim, tristezas, inclusive com a perda de um filho real para essa doença terrível, mas teve e tem muitas alegrias através de Adeildo e da família que ele formou). 

Você, Vaneide, não imagina a importância do seu ato no dia em que me respondeu ao meu email. Ou melhor, você sabe sim, porque eu já lhe disse isso muitas vezes. mas quero repetir. A sua resposta ao meu email, um gesto tão simples, salvou a vida de uma esposa em desespero. Depois disso, obviamente, muitas outras mãos me ajudaram, inclusive profissionais, terapeutas, amigos, minha própria família, minha fé em Nossa senhora. Minha fé em DEUS. 

E quero registrar isso.. que os gestos muitas vezes podem ser pequenos, parecer pequenos, mas quando a causa é nobre, a resposta é grandiosa. Que Deus a abençoe. E continue iluminando você, Adeildo, Silvia, Vivi e todos os seus, sempre com muito amor e sem vaidades no coração 

De minha parte, todo o meu amor a vocês. 

Adriana Luz

Homenagem ao Gui Theves cantando Sociedade Alternativa - Doença de Wilson

Texto foi enviado por Wanderley Theves

Esse texto foi enviado por Wanderley Theves (Xumby) Pai do Guilherme Theves (Gui)

O seguinte texto, nos encheu de orgulho e satisfação. Foi redigido pela Técnica de Enfermagem, Cristiane Gräff, que acompanhou os últimos dois meses de vida de nosso filho. Ao entregar-nos sua folha de papel, seus olhos estavam marejados e vermelhos, e ela abraçando minha esposa, disse que jamais esqueceria do Guilherme

213, Guilherme

Era mais um quarto e mais um paciente entre os muitos quartos e pacientes a serem vistos, avaliados e medicados pela equipe de enfermagem de cada turno. Eu, Cris, com Técnica de Enfermagem, faço o meu trabalho, como o nome diz “técnica” com os pacientes. Porém com o Gui foi diferente, muito diferente.

Na manhã do dia vinte e dois de agosto de dois mil e treze, conforme relato de colegas, o Gui deixou para trás todo seu sofrimento, e confesso que fico até grata por não ter sido no turno em que eu estava trabalhando. No entanto devo dizer que a noite do dia 22, o plantão não foi o mesmo.

Quarto 213. Escuro e fechado. Tudo organizado. Cama vazia. O corredor na escuridão da madrugada não refletia a luz do quarto 213. Não havia a luz da TV ligada. Não havia a luz do computador, sempre a seu lado com músicas expressando seu estado emocional. Nem mesmo a tela de escrever expressando todos seus anseios, conhecimentos, revoltas e incompreensões por nossa parte.

O que fica: o piscar do olho, os apertos de mão, os abraços, o calor humano. Não posso deixar de lado a campainha: sua segurança quando o pai não suportava o cansaço, o sagu da avó e até mesmo os Flans de chocolate não compartilhados. Lágrimas escondidas que eu falhamente conseguia disfarçar colocando-me, na situação vivida pela família, além de tantos outros gestos de carinho compartilhados com o nosso sempre GUI.

Choro ao escrever, mas acredito ser importante me expressar. Devo dizer que como pessoa o GUI e sua família me ensinaram muito e que, cada um de nós está no lugar certo e na hora certa.

Força à família. Com carinho, Técnica de Enfermagem, Cristiane Gräff

23-08-2013 * * * * *

Na manhã desse mesmo dia, já havíamos lido uma coluna no Jornal O Alto Taquari de nossa cidade, em que o colunista e amigo Gilberto “Nico” Jasper, já havia nos inflado de emoção. E haja lágrimas para suportar tantas manifestações de carinho e amparo emocional!

Para Xumby, Cléa e Cissa

É velha – e verdadeira – a certeza de que uma amizade se mede pela intensidade e respeito mútuo, e não pela quantidade de encontros. Wanderley “Xumby” Theves e Cléa – nascida Meneghini, vizinha do bairro Bela Vista – são diletos amigos pelo jeito especial de cada um. Ele, um maluco-beleza, gozador, carismático, artista, um eterno guri. Da “Gringa” lembro da personalidade oposta: introvertida, zelosa pela família, amorosa e sempre gentil com todos.

Sou um “dinossauro” em relação aos avanços tecnológicos. Sequer tenho perfil no facebook. Minha única extravagância é o uso de uma ferramenta do GMail, uma “janelinha” que permite conversar on line. Dia destes fui chamado por um “invasor”, chamado Guilherme Theves. Descobri depois que se tratava do filho do Xumby e da Cléa. Eles, juntamente com Cissa – a filha da dupla – enfrentavam uma batalha inglória contra uma doença rara.

Guilherme – ou simplesmente Gui, como era carinhosamente chamado – fez de seu notebook instrumento para se comunicar com o mundo. E eu, por algum motivo divino, fui escolhido para compartilhar de suas ideias e pensamentos. Limitados em seus movimentos, sem caminhar ou sequer falar, Gui foi direto em seu último contato comigo.

- Nico! Estou com muitas dificuldades para digitar. Estou piorando e esta doença de m… quer me derrotar, mas vou brigar até o final! Não enfrentei tudo isso pra terminar deste jeito. Desculpe pelos erros de digitação, mas tá brabo escrever. Abração e até breve! – escreveu o amigo com quem jamais falei pessoalmente.

Guilherme jamais reclamou, jamais desistiu e fez de sua família um exemplo de amor incondicional

Dia 22, quinta-feira, recebi uma ligação informando que Guilherme partira para o céu. Entre nós ficaram os três anjos que fizeram de tudo para mantê-lo entre nós. Xumby, Cléa e Cissa renunciaram às suas vidas, sonhos e projetos. Fizeram da recuperação de Guilherme uma obsessão. Esta semana recebi do empresário Vitor Kalsing cópia do comentário postado por Cissa no facebook. Li e reli várias vezes, chorei pelo realismo, sensibilidade e doçura das palavras.

A demora na descoberta da Doença de Wilson dificultou a cura. A enfermidade – rara, complicada e devastadora para pacientes e familiares – foi incapaz de levar Gui a reclamar da vida.

“Sabe o que era mais admirável nisso tudo: Em 8 anos e meio de tratamento e totalmente dependente dos outros, o Gui nunca reclamou. Nunca ouvi uma reclamação e muitos menos um ‘eu desisto’. Ele simplesmente erguia a cabeça e seguia adiante, mesmo com tantas frustrações e tentativas sem sucesso. Ele dizia que a música ‘Tente outra vez’, de Raul Seixas era o seu hino durante essa trajetória.”, escreveu a irmã Cissa.

Meu profundo respeito e admiração à família enlutada. O amor incondicional de vocês é um exemplo, uma lição de amor que doença alguma atinge!

Um beijo no coração de todos.