Nossos objetivos

O objetivo do nosso Blog é compartilhar nossas experiências bem como divulgar a DW para tentar minimizar diagnósticos tardios por falta de informação por parte de alguns profissionais da saúde, o que acarreta graves consequências e sequelas irreversíveis para os portadores da DW. Que possamos estar juntos sem desistir da luta. Creio na força do amor e na superação dos obstáculos impostos pela vida. Juntos somos força, somos amor, somos vida.





sábado, 8 de novembro de 2014

UM RESUMO SOBRE A DOENÇA DE WILSON - O quê é, Sintomas, Diagnóstico e Tratamento.

Olá amigos, companheiros de luta contra a Doença de Wilson. Há algum tempo não posto algo aqui. Hoje senti vontade. Especialmente porque é uma doença desconhecida, quando buscamos no "Dr. Google" as informações são alarmantes e assustadoras... Outro dia uma mãe desesperada me procurou para falar da suspeita de sua filha de pouco mais de um ano ser portadora. Ela estava realmente assustada.

Lembro-me quando fui diagnosticado... Os artigos que lia me deixavam muito preocupado também. À época do meu diagnóstico meu fígado estava muito mal,  e isso porque não bebia bebida alcoólica, se bebesse, segundo palavra da minha própria hepatologista: "Já teria morrido com a fama de bêbado..." Teria morrido pela Doença de Wilson e ninguém saberia. Meu fígado estava a um ponto de fazer uma Hepatite. Níveis de funções hepáticas elevadíssimas, algumas três vezes mais o valor da normalidade.

Encontrava-me com grave depressão, síndrome do pânico, agorafobia... Não saia de casa. Para ir aos médicos (sim, médicos, pois fiz um tour por vários médicos até que uma me diagnosticou), tinha que ir acompanhado.

Comecei a ter tremores, similares ao Mal de Parkinson, descer escada? Só um passo de cada vez. Me tremia todo. Até para digitar no celular não conseguia. Para levantar da posição de deitado me tremia mais que pessoa com frio sem agasalho ou com febre alta.

As preocupações foram imediatas. E eu que já estava em depressão me afundei mais ainda em pensamentos mórbidos. Mas com os tratamentos certos, hoje me encontro bem, os sintomas controlados, já consigo até descer escadas normalmente e já voltei até a trabalhar. Meus níveis de cobre no sangue já se encontram estabilizados.

Se você chegou até este blog é porque você ou é parente de um portador buscando informações, o próprio portador, ou algum estudante de medicina. Se você ler as matérias anteriores vai ler muitas informações. Casos tristes e felizes. Mas todos de pessoas guerreiras. Encontrará detalhadamente minha história. Minha via crucis até ser diagnosticado. E todos os Protocolos Clínicos do Ministério da Saúde sobre a Doença de Wilson - O que é, Diagnóstico e Tratamento. 

Para que você não tenha que ler muitas coisas vou fazer um breve resumo sobre o quê é, como se diagnosticar a Doença de Wilson, seus sintomas e tratamento.

Antes quero escrever o que minha hepatologista me disse no dia 15/03/2013, quando me diagnosticou: "Calma. A Doença de Wilson hoje em dia é perfeitamente tratável. O governo estadual fornece gratuitamente o remédio (no meu caso o Cuprimine ou Penicilamina). Vamos fazer exames de sangue regularmente para vermos como está a ação do remédio e uma dieta pobre em cobre." É isso, calma! Sei que há estados onde é um custo para conseguir o remédio, etc. Mas este blog tem um grupo no Facebook: "Doença de Wilson e Amigos Solidários" onde buscamos nos ajudar mutuamente, deste grupo faz parte a ABDW (Associação Brasileira de Doentes de Winson) que nos ajuda bastante na pessoa de seu vice-presidente, o Sr. Lúcio Mazza. Temos conseguido muita ajuda deles e dos membros deste grupo. Portanto, mais uma vez, calma. Você achou as pessoas certas para te ajudar. Em tempo, não sou médico, sou leigo, sou apenas um portador que gosta de ler, de pesquisar e com facilidade de escrita, se comunicando com seus iguais.

Bom, como é resumo vamos por pontos:

1. O que é a Doença de Wilson? É uma doença rara que acomete uma pessoa em cada trinta mil. É de origem genética recessiva, isto quer dizer que para uma pessoa ser portadora tanto o pai, quanto a mãe precisam ter um gene defeituoso que passaram para o filho. Os pais podem nem ser portadores da doença, basta terem um defeito genético. Irmãos de portadores tem 50% de chance de também desenvolverem a doença. Filhos, 25% e assim por diante. Por isso recessiva. Ela é caracterizada pela incapacidade do organismo do portador eliminar o cobre contido nos alimentos. Cobre este que não eliminado pelo portador se torna um veneno, como qualquer outro metal ingerido pelo ser humano. Portanto, sim, infelizmente é uma doença fatal. SE NÃO TRATADA.

2. Quais os sintomas? O cobre não eliminado pelo portador pode se acumular em qualquer parte do corpo, em teoria e começar a afetá-lo. Mas o que ocorre é que por razões que a própria razão desconhece o cobre prefere dois órgãos em primeiro lugar, o fígado e o cérebro, depois pode passar para mais dois, os olhos e os rins. Isto não quer dizer que não possa se depositar em outros órgãos. Isto com base em estudos realizados. O primeiro órgão atacado depende da idade do portador. O Fígado fica reservado para crianças a partir dos 5 anos e adultos a partir dos 40 anos. O Cérebro geralmente fica reservado aos adolescentes, a partir da puberdade e casos que ficam à margem do que é esperado, como um portador com 20 e poucos anos ou até 30 e poucos... 


Sintomas no Fígado: Acometimento hepático. Sem tratamento, a doença evolui para insuficiência hepática, falência hepática e morte. As manifestações hepáticas podem variar de um quadro assintomático (sem sintomas aparentes) até cirrose descompensada. Alguns casos podem se apresentar

como hepatite fulminante. 

Sintomas no Cérebro: As manifestações clínicas devem-se, principalmente, ao acometimento do sistema nervoso central, sendo extremamente variável. A doença evolui para doença neuropsiquiátrica. As manifestações clínicas do sistema nervoso central podem, em algumas situações, ser a forma de apresentação da doença. Os sinais e sintomas mais frequentes são anormalidades motoras similares às da doença de Parkinson, incluindo distonia, hipertonia, rigidez, tremores e disartria. Até 20% dos pacientes podem ter sintomas exclusivamente psiquiátricos, muito variáveis, incluindo depressão, fobias, comportamento compulsivo, agressivo ou antissocial.

Sintomas Oculares: Quando o cérebro está comprometido, ou seja o órgão já apresenta cobre, isto se reflete nos olhos, causando o aparecimento de anéis normalmente escuro-avermelhados (podendo apresentar colorações amarelo-esverdeada, marrom-esverdeada, amarelo-dourada ou marrom-dourada) ao redor da íris chamados de anéis de Kayser-Fleischer. A presença dos anéis de Kayser-Fleischer configura uma manifestação oftalmológica característica de pacientes com Doença de Wilson. Outra importante é a chamada Catarata em Girassóis.

Sintomas Renais: Nefrocalcinose, hematúria, Proteinúria e aminoacidúria.

Outros sintomas correlacionados: Hemólise, hipoparatireoidismo, artrite, artralgias, osteoartrose, miocardiopatias e arritmias.

3. Qual o Tratamento? O tratamento medicamentoso e transplante hepático são as opções terapêuticas. Também deve ser adotada dieta com baixa quantidade de cobre, principalmente nas fases iniciais da doença. Os alimentos com quantidade mais elevada de cobre são frutos do mar, chocolate, amêndoas, café, feijão, fígado, cogumelos e soja. Contudo, a dieta isoladamente não é suficiente para o tratamento.


O transplante deve ser reservado para pacientes com doença hepática terminal ou fulminante.

O tratamento medicamentoso é baseado na administração de quelantes e sais de zinco. Os quelantes são penicilamina e a trientina. Agem removendo e destoxificando o cobre intra e extracelular. Os sais de zinco diminuem a absorção intestinal de cobre.

Normalmente o tratamento é iniciado com os quelantes, associados ou não aos sais de zinco, para a remoção do excesso de cobre depositado. Alguns autores recomendam que, após a remoção deste excesso pelos quelantes, os sais de zinco poderiam ser utilizados em monoterapia para prevenir o reacúmulo do metal. Contudo, esta conduta não é uniforme, pois há relatos na literatura de casos de piora neurológica e de descompensação hepática progressiva refratária à reinstituição do tratamento causadas pela interrupção dos quelantes.

A identificação da doença em seu estágio inicial e o encaminhamento ágil e adequado para o atendimento especializado dão à Atenção Básica um caráter essencial para um melhor resultado terapêutico e prognóstico dos casos.

5. Como diagnosticar? A Doença de Wilson  deve ser especialmente considerada em pacientes:

1. Jovens com sintomas extrapiramidais;
2. Nos com doença psiquiátrica atípica;
3. Naqueles com hemólise inexplicada;
4. Com manifestação de doença hepática sem outra causa aparente. 

Segundo o Ministério da Saúde o diagnóstico é feito pela soma dos achados clínicos e laboratoriais. Tendo o portador que apresentar pelo menos dois dos indicativos abaixo:

1. A presença de anéis de Kayser-Fleisher na córnea (Com Exame com Lâmpada de Fenda feito pelo Oftalmologista);

2. Níveis de ceruloplasmina sérica baixos (< 20 mcg/g - Quanto menor, mais sugestivo);

3. Concentração hepática de cobre elevada (acima de 250 mcg/g de tecido hepático seco) em Biópsia do Fígado - Este é o padrão ouro, dando positivo, nem é preciso os demais, mas é o mais invasivo e traumático para o paciente, reservado só para casos extremos.

4. Excreção urinária de cobre elevada (cobre urinário basal de 24 horas acima de 100 mcg);

5. Sintomas neuropsiquiátricos sugestivos ou ressonância magnética cerebral típica, onde apareçam as chamadas "Faces do Panda";

6. Cobre sérico livre acima de 25 µg/dl (calculado da seguinte forma: cobre sérico total - (ceruloplasmina em mg/dl x 3,15)).

Bom espero com este texto ter-lhe ajudado. Qualquer dúvida é só solicitar entrar no Grupo Doença de Wilson e Amigos Solidários no Facebook (https://www.facebook.com/groups/176755042445493/?fref=ts) e estaremos prontos a lhe ajudar no que você precisar. Não se esqueça "JUNTOS SOMOS MAIS!" Após o texto vou deixar a imagem do "Homem de Wilson" para que você possa ter uma imagem para fixar o texto.

Força Sempre!

Hiran Barreto.
Portador da Doença de Wilson.





sábado, 25 de outubro de 2014

Indignação

Meu filho tem uma doença progressiva e degenerativa (DW), ele tem deficiênca.




Ontem (dia 24)ele caiu e fraturou o punho. Procurou socorro  no Hospital de  Fraturas do Recife, se identificou como portador de deficiência.

Passou  algum tempo aguardando, como não tinha sido chamado, foi questionar pela demora no atendimento (ele estava sentindo muita dor).

O médico perguntou o nome dele e disse que ele seria o próximo a ser atendido, depois que a paciente saiu da sala, meu filho se dirigiu ao consultóro, foi nesse momento que foi informado pelo  médico do plantão ( Marcelo Correia) que não seria atendido. 

O referido médico insatisfeito porque  ele foi reclamar na demora do atendimento disse que não iria atendê-lo Meu filho pediu desculpas por ter se exaltado (mas não ofendeu ninguém), chorou, implorou para ser atendido, o médico foi irredutível e  disse que não ia atendê-lo. 

E assim ele fez.  Em nome da vaidade ele  omitiu socorro ao meu filho, bem como o fez passar por constragimento na presença de sua esposa, de um amigo e de funcionários daquele Hospital.

Minha nora me ligou contando o fato, orientei que ela acionasse a policia. Mas ela achou por bem recorrer a outro Hospital e assim ele saiu  sem atendimento. 

Ao tomar conhecimento do ocorrido  liguei para o número 3423-2399, fui atendida pelo Augusto fucionário da recepção e solicitei falar com a enfermeira chefe responsável pelo plantão, mas infelizmente não consegui falar com ela.


Meu filho foi atendido no SOS Mãos

Deixo aqui o meu repudio a esse senhor que tem o diploma de medicina. 


Estou indignada.

sexta-feira, 15 de novembro de 2013

Doentes de Wilson pedem AJUDA!

Pessoal, 

Este é mais um vídeo-campanha a nosso favor. As autoridades tem que acordar para nossa realidade. Vejam e repassem... Obrigado!

http://www.youtube.com/watch?v=yayfcWii3Zw

domingo, 13 de outubro de 2013

FLORES NA SUJEIRA

Este é o nome de um álbum (CD) do Paul McCartney, ex-Beatle. O utilizei pois achei que tem tudo a ver com o que aconteceu comigo no último dia 24/09/2013.

Estava indo operar a mão (um problema provavelmente não relacionado com a Doença de Wilson), a operação estava marcada para as 06 h da manhã num bairro relativamente longe de onde moro, então saí de casa por volta das 04 h e 15 min. da manhã... menos de 10 minutos depois, fui assaltado.

Um carro parou perto de mim e dois indivíduos armados saltaram, me renderam e levaram tudo o que eu tinha: celular, carteira de dinheiro com cartões de crédito, RG, e minha mochila... A pior parte? Dentro da mochila estava um pote de CUPRIMINE 250 mg, que continha os comprimidos que dariam até 02/10/2013, para mim... Pois como já sabem, ele está em falta no Brasil... E agora???

Consegui que os bandidos me devolvessem os exames para operar a mão. Mantive a calma, enquanto me dirigia ao Hospital, fui ligando paras as operadoras de cartão de crédito e celular para cancelá-los, e... Operei a mão. Na saída do hospital, já que a operação foi rápida, às 11 h e 20 min. já estava com alta hospitalar. Fui à Delegacia fazer o B.O. do assalto, depois comprar outros remédios que se encontravam na mochila e por fim na operadora do Celular, para finalizar umas questões burocráticas.

Essa foi a SUJEIRA...

Vamos às FLORES.

Enquanto eu operava, minha cunhada ligou para várias rádios aqui do RJ e tentou contato com várias emissoras de TV, relatando o caso e a gravidade que eu me encontraria com a falta do CUPRIMINE. Com isso foram ao ar, torno a frisar, enquanto eu estava sendo operado, duas matérias denunciando o caso e pedindo doações de CUPRIMINE em duas das mais ouvidas emissoras de rádio do RJ,a Band News e a Super Rádio Tupi. Destas matérias consegui contato com um médico que me atendeu depois de uns dias de operado e está se empenhando em me ajudar. Mas a cereja do bolo foi uma matéria que ela conseguiu com a TV Record Rio. Já no dia seguinte à minha operação, a equipe de TV esteve em minha casa e gravou uma matéria comigo, onde o assalto acabou sendo só um pretexto, para se falar da DOENÇA DE WILSON e fazê-la mais conhecida da população em geral, que é um dos nossos objetivos com este Blog. A matéria passou no mesmo dia no Cidade Alerta RJ, como matéria principal e repetiu-se no dia seguinte nos principais jornais da emissora!

FLORES PODEM NASCER EM MEIO À SUJEIRA!

Através do susto do assalto, coisas boas vieram a acontecer. Recebi uma doação no dia seguinte, de um amigo portador, de 10 comprimidos, parece pouco, mas ele dividiu o pouco que já tinha comigo... E dois dias depois recebi outra doação, com 80 comprimidos. Ou seja, antes do assalto, só teria CUPRIMINE até 02/10/2013, agora tenho até 27/10/2013. E mais doações estão surgindo, a ponto de conseguir compartilhar o que tenho com quem também precisa.

Às vezes nos perguntamos, "Por que Deus deixou isso acontecer?" amigos, saibam que Deus é bom e sabe o que faz! Até hoje estou em paz enquanto ao ocorrido, não fiquei com estresse pós-traumático, nem nada disso, creio que por ver o mover de Deus após o ocorrido. Isso me lembra um texto da Bíblia Sagrada que diz: "Todas as coisas cooperam para o bem daqueles que amam a Deus". 

Portanto amigo portador da Doença de Wilson, sei que por vezes, e muitas vezes questionamos os porquês, por trás de uma doença tão cruel, mas saiba, Deus está contigo e não te deixou em nenhum momento, aproxime-se mais e mais dele. FLORES PODEM NASCER NA SUJEIRA!

Fique firme! Força Sempre!

Abaixo, o vídeo da matéria que foi ao ar no Cidade Alerta RJ, no dia 25/09/2013.

Hiran Barreto, RJ.

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Olá amigos,

Vejam esta matéria feita no Rio de Janeiro e que foi ao ar no Bom Dia Rio, no dia 11/09/2013. Denunciava a falta do remédio CUPRIMINE 250 mg, principal remédio no tratamento da Doença de Wilson, em todo Brasil, inclusive no Rio de Janeiro. À época foi dito que um problema burocrático entre a ANVISA e o Laboratório fabricante, uma mudança do local de fabricação, impediu a vinda dos lotes ao Brasil, mas que o problema já estava resolvido e em breve tudo se normalizaria. Bom, hoje, dia 13/10/2013, mais de um mês depois, realmente o Laboratório Meizler, responsável pela fabricação do remédio já o está fabricando. Só que somente 16 Secretarias Estaduais/Municipais de Saúde em todo Brasil o compraram! Você poderá ver isso no link que postarei abaixo. O interessante é que no próprio link, há o telefone do único local onde qualquer portador, familiar, amigo, enfim qualquer pessoa pode compra-lo. Preço? Arredondando R$ 324,00 mais o frete...

http://www.meizler.com.br/

O que pensar? O que Falar? Sentir? INDIGNAÇÃO. Se você reparar no link a Secretaria de Saúde do Distrito Federal fez sua compra em 04/09/2013!!! Uma semana antes da matéria que fizeram conosco no Bom Dia Rio. E até agora a situação não se resolveu na imensa maioria dos estados brasileiros!

VAMOS FAZER PRESSÃO, campanhas no Facebook, entrada de ações no Ministério Público, etc. DO JEITO QUE ESTÁ NÃO PODE FICAR!

Vamos à luta, com Força Sempre!!!


Hiran Barreto, RJ.
Oi amigos de luta!

Vejam esta notícia:

http://globotv.globo.com/rede-amazonica-ro/rondonia-tv/v/falta-de-medicamento-compromete-paciente-portador-da-doenca-de-wilson/2850098/


Esta notícia mexeu muito conosco. Fizemos uma corrente do bem e conseguimos os remédios para ajudá-lo, só que não tínhamos como conseguir o endereço do Agusto, além de não o conhecermos, ele morava longe, em Rondônia... O que fazer?

Começamos uma campanha no Facebook tipo, "URGENTE! Você conhece este homem?" em menos de 24 horas descobrimos o endereço dele e na última sexta-feira (11/10/2013) enviamos o equivalente ao Cuprimine, vindo da Alemanha, 140 cápsulas com 300 mg. Na Alemanha eles o vendem assim...

Para nós foi uma honra poder ajudar este homem e será sempre uma honra ajudar a quem pudermos.

Saiba que você amigo portador da Doença de Wilson não está sozinho. Somos um grupo e estamos sempre prontos a mover céus e terra para ajudar quem precisar.

Fique firme na luta e FORÇA SEMPRE!

Hiran Barreto, RJ, 13/10/2013

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quarta-feira, 18 de setembro de 2013

O ÚLTIMO ABRAÇO




Perdemos nosso filho Guilherme, vítima da Doença de Wilson, que é o acúmulo de cobre no corpo. Os detalhes da doença serão publicados em outra oportunidade numa matéria mais complexa e com dados médicos mais precisos. Nosso papel como familiares, foi o de conviver com as emoções. E estas foram fortes, muito fortes! Descrevo a seguir, uma passagem que aconteceu no Hospital São José, de nossa cidade, durante seus últimos dias.

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Um momento marcante, talvez o mais significativo (para mim) em meio a esse turbilhão de emoções, fatos e conseqüências, aconteceu na noite de 14 de agosto de 2.013, quarta-feira, por volta das 23 horas. Estava preparando-me para dormir (já estava deitado no sofá, ao lado da cama do Gui), quando ele me chamou. Sim, eu o entendia perfeitamente, pois como foi citado anteriormente por sua irmã Cissa, ele havia voltado a falar. Quando lhe perguntei o porquê de me chamar, ele disse:

- Me dá um abraço, pai! Bem forte!

Foi um misto de surpresa e alegria, pois era o segundo dia em quatro ou cinco anos em que ele estava falando. Eu ainda não tinha assimilado essa mudança. Continuava sendo uma surpresa.

Levantei e parei a seu lado para analisar a melhor maneira de abraçá-lo, pois ele usava um dreno que saía de seu estômago, e não podia ser deslocado. Além disso, recebia soro por uma fina mangueira que estava fixada em seu pulso por meio de uma agulha, e sua barriga estava muito inchada devido a cirrose causada pela Doença de Wilson.

Tomando os devidos cuidados para não machucá-lo, encontrei uma boa posição para tocá-lo. Foi um abraço leal e verdadeiro, mas também senti que abraçava um filho desesperado, por que na sua lucidez que nunca se apagou, ele pesquisava sua doença na internet, e sabia perfeitamente o que estava acontecendo. Sabia que suas chances eram mínimas. Ou nulas.

Durante o abraço, ele me segurou firmemente e, chorando, falou:

- Tu é meio louco, mas eu te amo! Tu foi bom pra mim!

Não é preciso dizer que as lágrimas verteram “de balde”! Estávamos os dois chorando, como se aqueles fossem os últimos momentos de sua vida. E era, pois nós dois sabíamos da gravidade da situação.

Foi um longo e amargo abraço. Doce e assustador. Como explicar ou definir um momento desses? Acho que somente as lágrimas e o silêncio podem definir... Abraçar um filho que está partindo e ele, em meio às lágrimas, dizer que te ama, rompe até montanhas! Faz a mais dura pedra virar pó! O mais ensurdecedor dos trovões transforma-se no miado de um inofensivo gatinho.

Entre lágrimas e a gagueira da voz balbuciante, olhos nos olhos, quase emudecido, queixo tremendo, passei a mão em seu rosto e lhe disse:

- Eu também te amo, Gui...

E completei, resignado:

- Vamos dormir! Tente descansar...

E assim o Guilherme adormeceu, e eu, numa confusão de sentimentos, tentando absorver aquele momento precioso, também tornei a deitar e, pensativo, demorei mais de uma hora até que também fui derrotado pelo sono.

Guilherme faleceu oito dias depois, aos vinte e dois de agosto, às onze horas e trinta minutos. Sua agonia havia chegado ao fim, mas como ótimo músico que sempre foi, lhe prestamos uma última e justa homenagem: diante de seu corpo, os amigos Vicente Breyer, Cândido Scherer, Cláudia Queiroz e Gilson “Gi” Hoffman, executaram Wish You Were Here (Pink Floyd), Starway To Heaven (Led Zeppelin), Tente Outra Vez (Raul Seixas), É Preciso Saber Viver (Roberto Carlos), e para finalizar, um blues improvisado que afrouxou as pernas de todos que estavam presentes. Foi simplesmente demolidor!

Um momento merecido a quem sempre amou a arte musical. E diria mais: amou de uma maneira como poucas vezes vi. O Guilherme sempre teve a música a seu lado. Nos momentos de solidão e desespero, ele ouvia Led Zeppelin, Black Sabbath, Deep Purple, Yes, Pink Floyd, Jethro Tull, Birth Control, Judas Priest, Iron Maiden, Ozzy, Uriah Heep, Grand Funk Railroad, AC/DC, Star Castle, Raul Seixas, Casa das Máquinas, A bolha, Joelho de Porco, Som Nosso de Cada Dia, e mais uma infinidade de bandas, de preferência, as dos anos setenta. Era também apaixonado pela música clássica, e qualquer canção executada com piano.

* * * * *

Nesses oito anos e meio em que travamos essa guerra contra a Doença de Wilson, muitos foram os momentos que merecem registro, mas, sem dúvida, o último abraço foi inexplicável! Jamais sairá de minha mente. Jamais...

Um beijo no seu coração, meu filho.


...snif, snif...