Nossos objetivos

O objetivo do nosso Blog é compartilhar nossas experiências bem como divulgar a DW para tentar minimizar diagnósticos tardios por falta de informação por parte de alguns profissionais da saúde, o que acarreta graves consequências e sequelas irreversíveis para os portadores da DW. Que possamos estar juntos sem desistir da luta. Creio na força do amor e na superação dos obstáculos impostos pela vida. Juntos somos força, somos amor, somos vida.





sexta-feira, 15 de novembro de 2013

Doentes de Wilson pedem AJUDA!

Pessoal, 

Este é mais um vídeo-campanha a nosso favor. As autoridades tem que acordar para nossa realidade. Vejam e repassem... Obrigado!

http://www.youtube.com/watch?v=yayfcWii3Zw

domingo, 13 de outubro de 2013

FLORES NA SUJEIRA

Este é o nome de um álbum (CD) do Paul McCartney, ex-Beatle. O utilizei pois achei que tem tudo a ver com o que aconteceu comigo no último dia 24/09/2013.

Estava indo operar a mão (um problema provavelmente não relacionado com a Doença de Wilson), a operação estava marcada para as 06 h da manhã num bairro relativamente longe de onde moro, então saí de casa por volta das 04 h e 15 min. da manhã... menos de 10 minutos depois, fui assaltado.

Um carro parou perto de mim e dois indivíduos armados saltaram, me renderam e levaram tudo o que eu tinha: celular, carteira de dinheiro com cartões de crédito, RG, e minha mochila... A pior parte? Dentro da mochila estava um pote de CUPRIMINE 250 mg, que continha os comprimidos que dariam até 02/10/2013, para mim... Pois como já sabem, ele está em falta no Brasil... E agora???

Consegui que os bandidos me devolvessem os exames para operar a mão. Mantive a calma, enquanto me dirigia ao Hospital, fui ligando paras as operadoras de cartão de crédito e celular para cancelá-los, e... Operei a mão. Na saída do hospital, já que a operação foi rápida, às 11 h e 20 min. já estava com alta hospitalar. Fui à Delegacia fazer o B.O. do assalto, depois comprar outros remédios que se encontravam na mochila e por fim na operadora do Celular, para finalizar umas questões burocráticas.

Essa foi a SUJEIRA...

Vamos às FLORES.

Enquanto eu operava, minha cunhada ligou para várias rádios aqui do RJ e tentou contato com várias emissoras de TV, relatando o caso e a gravidade que eu me encontraria com a falta do CUPRIMINE. Com isso foram ao ar, torno a frisar, enquanto eu estava sendo operado, duas matérias denunciando o caso e pedindo doações de CUPRIMINE em duas das mais ouvidas emissoras de rádio do RJ,a Band News e a Super Rádio Tupi. Destas matérias consegui contato com um médico que me atendeu depois de uns dias de operado e está se empenhando em me ajudar. Mas a cereja do bolo foi uma matéria que ela conseguiu com a TV Record Rio. Já no dia seguinte à minha operação, a equipe de TV esteve em minha casa e gravou uma matéria comigo, onde o assalto acabou sendo só um pretexto, para se falar da DOENÇA DE WILSON e fazê-la mais conhecida da população em geral, que é um dos nossos objetivos com este Blog. A matéria passou no mesmo dia no Cidade Alerta RJ, como matéria principal e repetiu-se no dia seguinte nos principais jornais da emissora!

FLORES PODEM NASCER EM MEIO À SUJEIRA!

Através do susto do assalto, coisas boas vieram a acontecer. Recebi uma doação no dia seguinte, de um amigo portador, de 10 comprimidos, parece pouco, mas ele dividiu o pouco que já tinha comigo... E dois dias depois recebi outra doação, com 80 comprimidos. Ou seja, antes do assalto, só teria CUPRIMINE até 02/10/2013, agora tenho até 27/10/2013. E mais doações estão surgindo, a ponto de conseguir compartilhar o que tenho com quem também precisa.

Às vezes nos perguntamos, "Por que Deus deixou isso acontecer?" amigos, saibam que Deus é bom e sabe o que faz! Até hoje estou em paz enquanto ao ocorrido, não fiquei com estresse pós-traumático, nem nada disso, creio que por ver o mover de Deus após o ocorrido. Isso me lembra um texto da Bíblia Sagrada que diz: "Todas as coisas cooperam para o bem daqueles que amam a Deus". 

Portanto amigo portador da Doença de Wilson, sei que por vezes, e muitas vezes questionamos os porquês, por trás de uma doença tão cruel, mas saiba, Deus está contigo e não te deixou em nenhum momento, aproxime-se mais e mais dele. FLORES PODEM NASCER NA SUJEIRA!

Fique firme! Força Sempre!

Abaixo, o vídeo da matéria que foi ao ar no Cidade Alerta RJ, no dia 25/09/2013.

Hiran Barreto, RJ.

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Olá amigos,

Vejam esta matéria feita no Rio de Janeiro e que foi ao ar no Bom Dia Rio, no dia 11/09/2013. Denunciava a falta do remédio CUPRIMINE 250 mg, principal remédio no tratamento da Doença de Wilson, em todo Brasil, inclusive no Rio de Janeiro. À época foi dito que um problema burocrático entre a ANVISA e o Laboratório fabricante, uma mudança do local de fabricação, impediu a vinda dos lotes ao Brasil, mas que o problema já estava resolvido e em breve tudo se normalizaria. Bom, hoje, dia 13/10/2013, mais de um mês depois, realmente o Laboratório Meizler, responsável pela fabricação do remédio já o está fabricando. Só que somente 16 Secretarias Estaduais/Municipais de Saúde em todo Brasil o compraram! Você poderá ver isso no link que postarei abaixo. O interessante é que no próprio link, há o telefone do único local onde qualquer portador, familiar, amigo, enfim qualquer pessoa pode compra-lo. Preço? Arredondando R$ 324,00 mais o frete...

http://www.meizler.com.br/

O que pensar? O que Falar? Sentir? INDIGNAÇÃO. Se você reparar no link a Secretaria de Saúde do Distrito Federal fez sua compra em 04/09/2013!!! Uma semana antes da matéria que fizeram conosco no Bom Dia Rio. E até agora a situação não se resolveu na imensa maioria dos estados brasileiros!

VAMOS FAZER PRESSÃO, campanhas no Facebook, entrada de ações no Ministério Público, etc. DO JEITO QUE ESTÁ NÃO PODE FICAR!

Vamos à luta, com Força Sempre!!!


Hiran Barreto, RJ.
Oi amigos de luta!

Vejam esta notícia:

http://globotv.globo.com/rede-amazonica-ro/rondonia-tv/v/falta-de-medicamento-compromete-paciente-portador-da-doenca-de-wilson/2850098/


Esta notícia mexeu muito conosco. Fizemos uma corrente do bem e conseguimos os remédios para ajudá-lo, só que não tínhamos como conseguir o endereço do Agusto, além de não o conhecermos, ele morava longe, em Rondônia... O que fazer?

Começamos uma campanha no Facebook tipo, "URGENTE! Você conhece este homem?" em menos de 24 horas descobrimos o endereço dele e na última sexta-feira (11/10/2013) enviamos o equivalente ao Cuprimine, vindo da Alemanha, 140 cápsulas com 300 mg. Na Alemanha eles o vendem assim...

Para nós foi uma honra poder ajudar este homem e será sempre uma honra ajudar a quem pudermos.

Saiba que você amigo portador da Doença de Wilson não está sozinho. Somos um grupo e estamos sempre prontos a mover céus e terra para ajudar quem precisar.

Fique firme na luta e FORÇA SEMPRE!

Hiran Barreto, RJ, 13/10/2013

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quarta-feira, 18 de setembro de 2013

O ÚLTIMO ABRAÇO




Perdemos nosso filho Guilherme, vítima da Doença de Wilson, que é o acúmulo de cobre no corpo. Os detalhes da doença serão publicados em outra oportunidade numa matéria mais complexa e com dados médicos mais precisos. Nosso papel como familiares, foi o de conviver com as emoções. E estas foram fortes, muito fortes! Descrevo a seguir, uma passagem que aconteceu no Hospital São José, de nossa cidade, durante seus últimos dias.

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Um momento marcante, talvez o mais significativo (para mim) em meio a esse turbilhão de emoções, fatos e conseqüências, aconteceu na noite de 14 de agosto de 2.013, quarta-feira, por volta das 23 horas. Estava preparando-me para dormir (já estava deitado no sofá, ao lado da cama do Gui), quando ele me chamou. Sim, eu o entendia perfeitamente, pois como foi citado anteriormente por sua irmã Cissa, ele havia voltado a falar. Quando lhe perguntei o porquê de me chamar, ele disse:

- Me dá um abraço, pai! Bem forte!

Foi um misto de surpresa e alegria, pois era o segundo dia em quatro ou cinco anos em que ele estava falando. Eu ainda não tinha assimilado essa mudança. Continuava sendo uma surpresa.

Levantei e parei a seu lado para analisar a melhor maneira de abraçá-lo, pois ele usava um dreno que saía de seu estômago, e não podia ser deslocado. Além disso, recebia soro por uma fina mangueira que estava fixada em seu pulso por meio de uma agulha, e sua barriga estava muito inchada devido a cirrose causada pela Doença de Wilson.

Tomando os devidos cuidados para não machucá-lo, encontrei uma boa posição para tocá-lo. Foi um abraço leal e verdadeiro, mas também senti que abraçava um filho desesperado, por que na sua lucidez que nunca se apagou, ele pesquisava sua doença na internet, e sabia perfeitamente o que estava acontecendo. Sabia que suas chances eram mínimas. Ou nulas.

Durante o abraço, ele me segurou firmemente e, chorando, falou:

- Tu é meio louco, mas eu te amo! Tu foi bom pra mim!

Não é preciso dizer que as lágrimas verteram “de balde”! Estávamos os dois chorando, como se aqueles fossem os últimos momentos de sua vida. E era, pois nós dois sabíamos da gravidade da situação.

Foi um longo e amargo abraço. Doce e assustador. Como explicar ou definir um momento desses? Acho que somente as lágrimas e o silêncio podem definir... Abraçar um filho que está partindo e ele, em meio às lágrimas, dizer que te ama, rompe até montanhas! Faz a mais dura pedra virar pó! O mais ensurdecedor dos trovões transforma-se no miado de um inofensivo gatinho.

Entre lágrimas e a gagueira da voz balbuciante, olhos nos olhos, quase emudecido, queixo tremendo, passei a mão em seu rosto e lhe disse:

- Eu também te amo, Gui...

E completei, resignado:

- Vamos dormir! Tente descansar...

E assim o Guilherme adormeceu, e eu, numa confusão de sentimentos, tentando absorver aquele momento precioso, também tornei a deitar e, pensativo, demorei mais de uma hora até que também fui derrotado pelo sono.

Guilherme faleceu oito dias depois, aos vinte e dois de agosto, às onze horas e trinta minutos. Sua agonia havia chegado ao fim, mas como ótimo músico que sempre foi, lhe prestamos uma última e justa homenagem: diante de seu corpo, os amigos Vicente Breyer, Cândido Scherer, Cláudia Queiroz e Gilson “Gi” Hoffman, executaram Wish You Were Here (Pink Floyd), Starway To Heaven (Led Zeppelin), Tente Outra Vez (Raul Seixas), É Preciso Saber Viver (Roberto Carlos), e para finalizar, um blues improvisado que afrouxou as pernas de todos que estavam presentes. Foi simplesmente demolidor!

Um momento merecido a quem sempre amou a arte musical. E diria mais: amou de uma maneira como poucas vezes vi. O Guilherme sempre teve a música a seu lado. Nos momentos de solidão e desespero, ele ouvia Led Zeppelin, Black Sabbath, Deep Purple, Yes, Pink Floyd, Jethro Tull, Birth Control, Judas Priest, Iron Maiden, Ozzy, Uriah Heep, Grand Funk Railroad, AC/DC, Star Castle, Raul Seixas, Casa das Máquinas, A bolha, Joelho de Porco, Som Nosso de Cada Dia, e mais uma infinidade de bandas, de preferência, as dos anos setenta. Era também apaixonado pela música clássica, e qualquer canção executada com piano.

* * * * *

Nesses oito anos e meio em que travamos essa guerra contra a Doença de Wilson, muitos foram os momentos que merecem registro, mas, sem dúvida, o último abraço foi inexplicável! Jamais sairá de minha mente. Jamais...

Um beijo no seu coração, meu filho.


...snif, snif...


-- Uma noite, madrugada, muito provavelmente, enquanto eu navegava desesperadamente pela internet, sem rumo, como quem navegava por um mar completamente tempestuoso, sem esperanças de que em algum lugar haveria um porto seguro, ou um ancoradouro, ou ainda, como diriam os antigos navegantes portugueses, segundo a História: "terra à vista"!!!! Pois eis que, em meio a esse mar, deparei-me com uma página, um blog. 

Era, de certa forma, simples, mas continha algum tipo de "luz no fim do túnel" (sei que agora já saí do mar e estou passando para outras metáforas...Mas a ideia é a mesma)... percebi que eu não estava sozinha, e que eu poderia, de repente, "conectar-me" a outras pessoas que haviam passado pelo o que eu estava passando, mas foram vencedoras, seguraram suas naus em ondas bravias e seguiram adiante... Era noite, já disse, mas eu vi, sim, um sol brilhando em minha frente. Comecei a ler enlouquecidamente tudo o que me apresentava a tela do computador, e fui diretamente à dona do Blog. Mandei-lhe um email me apresentando, contando minha história e pedindo para que ela entrasse em contato comigo. Sinceramente, eu não achava que ela fosse responder, e menos ainda, que ela me falasse sobre um grupo que ela tinha formado numa rede social, justamente para que pessoas como eu pudessem se conhecer, trocar experiências e, juntas, tentarem achar formas de continuar a viver, a lutar, a acreditar que tudo é possível.

E foi assim que eu cheguei a este grupo 'DW e Amigos solidários'. Para quem não me conhece, eu me apresento novamente. Eu não sou portadora da DW. Mas meu marido, sim. E, naquela noite em que eu procurava um caminho pela internet, era justamente porque simplesmente eu tinha desistido de viver... 

Eu não era portadora de DW, repito, não era literalmente falando. Mas passei a não ter mais razão de viver, porque o amor da minha vida estava numa cama, com os movimentos completamente comprometidos... sem funções motoras, com partes neurológicas afetadas. E mais, sem nenhuma resposta concreta de médico algum. 

Aliás, no hospital, onde ele ficou internado por quatro meses, durante várias vezes, eu, indagando médicos, quase de forma agressiva (já que não escutava 
nada que me satisfizesse), ouvia: "sinto muito"... E depois repetiam: "é uma doença degenerativa progressiva, senhora. Não há muito o que se fazer."

Depois viravam as costas e me deixavam lá, com vontade de esmurrar o mundo. Eu pedia a DEUS, gritava aos céus, chorava, me descabelava... Mas era isso. Infelizmente, minha vida tinha virado de cabeça pra baixo. E pior, sozinha, com uma filha de apenas dois anos na época. E eu clamava a DEUS, por que ele havia feito aquilo conosco, com minha família? Passava as noites em claro, rezando, chorando, entregando-me cada vez mais à depressão que, praticamente tinha tomado conta de mim. Portanto, eu também estava doente. Não tinha forças para trabalhar, para cuidar de minha filha, para nem levantar da cama. Eu só queria deixar de existir.

E então, voltando à questão do grupo, na época eu era uma mulher, uma esposa desesperada, em busca de ajuda. E DEUS me levou a algumas pessoas que aqui no 
grupo conheci. Através dessas pessoas, vi que eu não estava sozinha, fiz amigos, conheci histórias parecidas com a minha, algumas melhores, outras piores. 
conheci dores diversas e pessoas diversas. Mas foi este grupo que me trouxe um sopro de vida. 

Eu sou católica, devota de Nossa Senhora, inclusive, mas a religião que trago em meu coração é a do amor. E ponto. O resto, em minha concepção, só serve para, muitas vezes, separar pessoas em castas, em verdades absolutas e , em cima dessas verdades, levarem à discórdia, ao preconceito, à intolerância. Então, eu costumo dizer que sou católica muito mais por respeito à criação que recebi de minha família, do que por qualquer outro motivo. Quanto à Devoção a Nossa Senhora, além também do respeito à criação familiar, é questão de fé mesmo, admiração por uma mulher que amou e aceitou os designios de DEUS em sua vida. e que perdeu um filho, da maneira que perdeu... Totalmente injustiçado, humilhado. 

Fora isso, eu olho para adeptos de outras religiões da mesma maneira com que olho meus amigos, sem distinção de nada. Por este motivo, tenho amigos de todas as religiões. E aqui no grupo, eu também percebi isso, que não interessava a religião, a profissão, a cor, nada... O que interessava era que todos estávamos juntos. E formávamos uma família, cuja "mãe" foi\ é Vaneide Freitas. 

A minha amizade com a família de Vaneide se tornou tão intensa e tão verdadeira, que ultrapassou os limites da internet. E foi tão real que o filho dela, Adeildo, a esposa Sílvia e a filha Vivi, aceitaram vir a Salvador para, pessoalmente, trazerem também ao meu marido a mesma esperança, a mesma fé, a mesma luta e a mesma "unção divina" que a familia deles tiveram. Adeildo, pra mim, era uma espécie de "prova viva" de que para DEUS nada é impossível. E que se DEUS havia tirado Adeildo da cama, se Adeildo levava uma vida praticamente normal, inclusive com a esposa e a filha, por que comigo e com meu marido isso também não poderia acontecer? Mas eu não queria contar isso ao meu marido. Contar a ele seria pouco, eu queria que ele visse, que ele sentisse, que ele presenciasse o amor de DEUS na vida das pessoas através da família de Vaneide.


Fiz o convite, e eles aceitaram. Foram recebidos em minha casa, com o mais puro amor que eu poderia oferecer a alguém, deram seu testemunho ao meu marido, fizeram a sua parte, trouxeram, além de oração, o mais importante> o amor. Porque eles também, totalmente despojados de vaidades, aceitaram vir servir a um chamado de alguém em desespero. Tornei-me mais que amiga deles, tornei-me irmã. E vira e mexe, entro , como toda irmã, em "desabafos" e "cobranças", com estes seres que delicadamente entendem que ainda estou em processo de construção como um ser humano melhor (que ainda não sou)... Mas serei!! E tento, a cada dia, por DEUS, por minha família e por meu marido (que, infelizmente, ainda continua acamado, mas eu continuo na minha fé e esperança...) 

Aqui, eu também conheci uma pessoa chamada Simone Santos, uma mulher guerreira, queridíssima que, um dia, hei de conhecer pessoalmente. Conheci sua luta, sua dor e seu desespero também para tentar salvar ou buscar meios para, o seu querido e amado Luciano. 

Luciano eu nunca o conheci, mas é como se o tivesse conhecido, tanto que chorei pela perda desse querido amigo. Chorei por ele, por Simone e por tantos outros que lutam e muitas vezes não conseguem o seu intento. Algumas vezes é pelos desígnios de DEUS mesmo, mas muitas vezes é pela ganância, vaidade, egoísmo, de autoridades, de ´pessoas que poderiam, que têm condições de oferecer um tratamento digno, mas não o fazem. Ao invés disso, apenas prometem, do alto de seus cargos e fogueiras de vaidades. 

Tenho por Simone um dos maiores exemplos de luta. Aqui nesse grupo, conheci também outros lutadores: Vinícius, sua mãe Rosane, a amiga Yvilúcia e tanta gente que se eu for citar, terei de escrever um livro. Quem sabe uma hora não o faça? rs... 

Bom, e neste momento, nesta tarde ensolarada de minha cidade, eu passei por aqui, nesta que considero também minha casa. Este espaço criado por Vaneide, e senti vontade de falar um pouco disso, da importância que esse lugar teve e tem em minha vida. E das pessoas que aqui vou conhecendo... Aqui é um espaço onde me sinto acolhida, onde minha dor se torna a dor do outro e a dor do outro é minha também, assim como os risos, as conquistas, os devaneios, os desabafos... 

Vaneide, eu preciso muito lhe dizer isto: por favor, continue sendo essa mãe "de todos" maravilhosa (que teve sim, tristezas, inclusive com a perda de um filho real para essa doença terrível, mas teve e tem muitas alegrias através de Adeildo e da família que ele formou). 

Você, Vaneide, não imagina a importância do seu ato no dia em que me respondeu ao meu email. Ou melhor, você sabe sim, porque eu já lhe disse isso muitas vezes. mas quero repetir. A sua resposta ao meu email, um gesto tão simples, salvou a vida de uma esposa em desespero. Depois disso, obviamente, muitas outras mãos me ajudaram, inclusive profissionais, terapeutas, amigos, minha própria família, minha fé em Nossa senhora. Minha fé em DEUS. 

E quero registrar isso.. que os gestos muitas vezes podem ser pequenos, parecer pequenos, mas quando a causa é nobre, a resposta é grandiosa. Que Deus a abençoe. E continue iluminando você, Adeildo, Silvia, Vivi e todos os seus, sempre com muito amor e sem vaidades no coração 

De minha parte, todo o meu amor a vocês. 

Adriana Luz