Nossos objetivos

O objetivo do nosso Blog é compartilhar nossas experiências bem como divulgar a DW para tentar minimizar diagnósticos tardios por falta de informação por parte de alguns profissionais da saúde, o que acarreta graves consequências e sequelas irreversíveis para os portadores da DW. Que possamos estar juntos sem desistir da luta. Creio na força do amor e na superação dos obstáculos impostos pela vida. Juntos somos força, somos amor, somos vida.





domingo, 13 de outubro de 2013

FLORES NA SUJEIRA

Este é o nome de um álbum (CD) do Paul McCartney, ex-Beatle. O utilizei pois achei que tem tudo a ver com o que aconteceu comigo no último dia 24/09/2013.

Estava indo operar a mão (um problema provavelmente não relacionado com a Doença de Wilson), a operação estava marcada para as 06 h da manhã num bairro relativamente longe de onde moro, então saí de casa por volta das 04 h e 15 min. da manhã... menos de 10 minutos depois, fui assaltado.

Um carro parou perto de mim e dois indivíduos armados saltaram, me renderam e levaram tudo o que eu tinha: celular, carteira de dinheiro com cartões de crédito, RG, e minha mochila... A pior parte? Dentro da mochila estava um pote de CUPRIMINE 250 mg, que continha os comprimidos que dariam até 02/10/2013, para mim... Pois como já sabem, ele está em falta no Brasil... E agora???

Consegui que os bandidos me devolvessem os exames para operar a mão. Mantive a calma, enquanto me dirigia ao Hospital, fui ligando paras as operadoras de cartão de crédito e celular para cancelá-los, e... Operei a mão. Na saída do hospital, já que a operação foi rápida, às 11 h e 20 min. já estava com alta hospitalar. Fui à Delegacia fazer o B.O. do assalto, depois comprar outros remédios que se encontravam na mochila e por fim na operadora do Celular, para finalizar umas questões burocráticas.

Essa foi a SUJEIRA...

Vamos às FLORES.

Enquanto eu operava, minha cunhada ligou para várias rádios aqui do RJ e tentou contato com várias emissoras de TV, relatando o caso e a gravidade que eu me encontraria com a falta do CUPRIMINE. Com isso foram ao ar, torno a frisar, enquanto eu estava sendo operado, duas matérias denunciando o caso e pedindo doações de CUPRIMINE em duas das mais ouvidas emissoras de rádio do RJ,a Band News e a Super Rádio Tupi. Destas matérias consegui contato com um médico que me atendeu depois de uns dias de operado e está se empenhando em me ajudar. Mas a cereja do bolo foi uma matéria que ela conseguiu com a TV Record Rio. Já no dia seguinte à minha operação, a equipe de TV esteve em minha casa e gravou uma matéria comigo, onde o assalto acabou sendo só um pretexto, para se falar da DOENÇA DE WILSON e fazê-la mais conhecida da população em geral, que é um dos nossos objetivos com este Blog. A matéria passou no mesmo dia no Cidade Alerta RJ, como matéria principal e repetiu-se no dia seguinte nos principais jornais da emissora!

FLORES PODEM NASCER EM MEIO À SUJEIRA!

Através do susto do assalto, coisas boas vieram a acontecer. Recebi uma doação no dia seguinte, de um amigo portador, de 10 comprimidos, parece pouco, mas ele dividiu o pouco que já tinha comigo... E dois dias depois recebi outra doação, com 80 comprimidos. Ou seja, antes do assalto, só teria CUPRIMINE até 02/10/2013, agora tenho até 27/10/2013. E mais doações estão surgindo, a ponto de conseguir compartilhar o que tenho com quem também precisa.

Às vezes nos perguntamos, "Por que Deus deixou isso acontecer?" amigos, saibam que Deus é bom e sabe o que faz! Até hoje estou em paz enquanto ao ocorrido, não fiquei com estresse pós-traumático, nem nada disso, creio que por ver o mover de Deus após o ocorrido. Isso me lembra um texto da Bíblia Sagrada que diz: "Todas as coisas cooperam para o bem daqueles que amam a Deus". 

Portanto amigo portador da Doença de Wilson, sei que por vezes, e muitas vezes questionamos os porquês, por trás de uma doença tão cruel, mas saiba, Deus está contigo e não te deixou em nenhum momento, aproxime-se mais e mais dele. FLORES PODEM NASCER NA SUJEIRA!

Fique firme! Força Sempre!

Abaixo, o vídeo da matéria que foi ao ar no Cidade Alerta RJ, no dia 25/09/2013.

Hiran Barreto, RJ.

video

video

Olá amigos,

Vejam esta matéria feita no Rio de Janeiro e que foi ao ar no Bom Dia Rio, no dia 11/09/2013. Denunciava a falta do remédio CUPRIMINE 250 mg, principal remédio no tratamento da Doença de Wilson, em todo Brasil, inclusive no Rio de Janeiro. À época foi dito que um problema burocrático entre a ANVISA e o Laboratório fabricante, uma mudança do local de fabricação, impediu a vinda dos lotes ao Brasil, mas que o problema já estava resolvido e em breve tudo se normalizaria. Bom, hoje, dia 13/10/2013, mais de um mês depois, realmente o Laboratório Meizler, responsável pela fabricação do remédio já o está fabricando. Só que somente 16 Secretarias Estaduais/Municipais de Saúde em todo Brasil o compraram! Você poderá ver isso no link que postarei abaixo. O interessante é que no próprio link, há o telefone do único local onde qualquer portador, familiar, amigo, enfim qualquer pessoa pode compra-lo. Preço? Arredondando R$ 324,00 mais o frete...

http://www.meizler.com.br/

O que pensar? O que Falar? Sentir? INDIGNAÇÃO. Se você reparar no link a Secretaria de Saúde do Distrito Federal fez sua compra em 04/09/2013!!! Uma semana antes da matéria que fizeram conosco no Bom Dia Rio. E até agora a situação não se resolveu na imensa maioria dos estados brasileiros!

VAMOS FAZER PRESSÃO, campanhas no Facebook, entrada de ações no Ministério Público, etc. DO JEITO QUE ESTÁ NÃO PODE FICAR!

Vamos à luta, com Força Sempre!!!


Hiran Barreto, RJ.
Oi amigos de luta!

Vejam esta notícia:

http://globotv.globo.com/rede-amazonica-ro/rondonia-tv/v/falta-de-medicamento-compromete-paciente-portador-da-doenca-de-wilson/2850098/


Esta notícia mexeu muito conosco. Fizemos uma corrente do bem e conseguimos os remédios para ajudá-lo, só que não tínhamos como conseguir o endereço do Agusto, além de não o conhecermos, ele morava longe, em Rondônia... O que fazer?

Começamos uma campanha no Facebook tipo, "URGENTE! Você conhece este homem?" em menos de 24 horas descobrimos o endereço dele e na última sexta-feira (11/10/2013) enviamos o equivalente ao Cuprimine, vindo da Alemanha, 140 cápsulas com 300 mg. Na Alemanha eles o vendem assim...

Para nós foi uma honra poder ajudar este homem e será sempre uma honra ajudar a quem pudermos.

Saiba que você amigo portador da Doença de Wilson não está sozinho. Somos um grupo e estamos sempre prontos a mover céus e terra para ajudar quem precisar.

Fique firme na luta e FORÇA SEMPRE!

Hiran Barreto, RJ, 13/10/2013