Depoimento de Eliandra Pegorini

Outro dia estava conversando com a Eliandra e ela comentava da mudança na vida de Christian depois da Doença de Wilson, após algum tempo de conversa chegamos a conclusão que era importante mostrar para as pessoas a gravidade dessa doença e como é importante um diagnóstico ainda no inicio dela,

Eliandra é a primeira mãe que expôs as dificuldades do seu filho, disponibilizando fotos e autorizando depoimentos para  postagem no blog..Uma mãe  totalmente desprovida de vaidade com um único objetivo: ajudar as pessoas através de sua experiência enquanto mãe e do seu filho enquanto portador da Doença de Wilson.

Agradeço em nome dos portadores da Doença de Wilson. pela imensa contribuição em compartilhar nesse momento  a sua experiência com  familiares que passam pelo mesmo processo.

Christian antes da Doença de Wilson

  

Oi Vaneide tudo bem?

Vou relatar a história do meu filho, mas, não lembro de datas exatas mas vou fazer o possível para contar toda a história como descobrimos a DW.

Meu filho Christian Ricardo aos 16 anos começou perder muito peso, percebemos isso em Julho de 2012 . Na época ele treinava Rugby futebol americano, como este esporte exige muito esforço físico achavámos que era a causa do emagrecimento dele, mesmo assim eu o levei ao clinico geral porque estava preocupada por ele estar emagrecendo repentinamente. A doutora pediu todos os exames de rotina e constatou que estava tudo normal.

Na época meu filho trabalhava, estudava e praticava esporte como uma pessoa normal.

Passaram-se  2 meses,  isso foi em Setembro.  Levei ele novamente a médica e disse a ela:  doutora não acho normal ele estar emagrecendo tanto,  estamos preocupados,  novamente ela pediu vários exames: rx do tórax e pulmão e não constatou nada.

Ele sentia muito sono e canseira, a médica então me falou mãe é normal na idade dele sentir canseira e emagrecer assim,  porque ele faz bastante esporte. Ela receitou vitamina para ele, e em novembro do mesmo ano levei ele novamente e falei doutora ele esta pior , ai ela retornou fazer exames de novo,  mas exames normal,  de sangue , anemia e outros exames de rotina, novamente tudo norma. l Então ela me disse mãe o Christian deve estar com algum problema emocional seria bom você levá-lo a um psiquiatra.

Fui contra porque não acreditava que ele tinha problema emocional.

Em Janeiro de 2013 pegamos férias e fomos viajar,  meus cunhados foram juntos e ele foi no carro do meu cunhado, fomos para Mato Grosso na casa do irmão meu marido,  lá meu cunhado comentou que o Chris não falou quase nada durante a viagem toda.

Ele me falou: achei ele estranho, então falei que teria que levá-lo em um psiquiatra porque a médica achou que ele estava com algum problema, disse que ia levá-lo contra minha vontade.  

Minha sobrinha é psicóloga e  me disse: tia leva sim,  porque ele deve estar com algum problema e para vocês as vezes ele não consegue falar.

Então voltamos da viagem e levei ele ao psiquiatra, o mesmo conversou com meu filho,  depois com meu marido e comigo,  ele concluiu que ele era apenas ansioso e nos disse que era devido a idade dele e receitou um medicamento para ansiedade,  meu filho tomou este medicamento uma semana ai caiu de vez,  ele falava muito arrastado,  tinha dificuldade para andar, ele arrastava a perna direita mas tadinho não reclamava de nada.

Em Fevereiro começou a aula e no terceiro dia de aula meu filho menor Eduardo chegou em casa todo sem graça e veio perto de mim e disse  mãe os amigos do Christian me perguntaram hoje se ele ta ficando retardado, eu entrei em desespero   e liguei para minha cunhada Silvera  chorrando e contei para ela e pedi ajuda por que já não sabia mais o que fazer, eu estava desesperada.  Ela me pediu algumas horas que ela iria me ajudar, e após algum tempo ela me retornou com uma noticia que tinha marcado uma consulta com um neuro e que ela iria comigo levar ele.

Na Terça-Feira da outra semana eu e minha  cunhada fomos levá-lo ao médico, o  meu esposo não pode ir.

Chegamos, o Doutor Guilherme Xavier neuro pediatra nos atendeu,  examinou meu filho muito bem,  pediu para que ele repetisse algumas palavras e pediu para ele andar em cima de uma linha que tinha no chão,  também perguntou se ele estava usando drogas.

Um médico excelente, no mesmo instante ele me olhou e falou mãe: eu quero uma ressonância do Christian ainda hoje, e não quero que seja feita aqui em Toledo, mas em Cascavel.  

Minha cunhada correu para marcar a ressonância, ela nos ajudou muito foi um anjo na vida do meu filho. levou ele para  tirar o aparelho ortodôntico.

 Eu e o meu esposo fomos levar ele para Cascavel porque as 19:00 horas ele tinha a ressonância para fazer, fizemos,   nos informaram que iria ficar pronta só no outro dia, passamos uma noite terrível. No  outro dia minha cunhada ligava de hora em hora para saber se estava pronta até que falaram que podia ir buscar., meu irmão  foi buscar e nós fomos ao consultório  esperar para \mostrar para o médico.

Assim que o doutor viu,  ele só nos falou que precisava de 24 horas para ,ter certeza do que se tratava e não me deixou trazer por que ele disse que eu iria procurar na internet e iria ficar maluca.

Cheguei em casa minha cunhada me ligou e disse que o doutor tinha ligado pra ela e pediu vários outros exames o mais rápido possível, ele pediu urina 24 horas pediu o  exame de anel de kayser  fleischer, no outro dia mesmo levamos meu filho para fazer os exames assim que ficava pronto um,  nós levavamos para ele ver e após uma semana de muita angustia ele confirmou que meu filho tinha DOENÇA DE WILSON, e pior ele nos disse, eu não conheço e pedi para vários colegas e também me falaram o mesmo, não conhecem a doença, mas ai ele nos falou que sabia de um médico neurologista de Curitiba que era  professor na universidade onde ele estudou e que era especialista em doenças raras, mas que ele tinha perdido o contato dele mas também ele prometeu que iria fazer o possível nos ajudar a encontrar este médico.

 Vaneide foram os piores dias da minha vida eu não dormia eu não comia eu só chorava porque ai fui  buscar informação na internet e vi que esta doença é devastadora ia trabalhar só chorava,  não conseguia fazer nada. Na época eu fazia faculdade mas não consegui levar adiante tranquei pois no momento eu queria cuidar do meu filho, até que alguns dias depois uma colega do meu trabalho veio me perguntar sobre este médico que eu estava procurando e me disse que a mãe dela sabia onde era a clinica dele nossa na hora vi que Deus é maravilhoso então no mesmo dia a mãe dele foi lá e  marcou uma consulta com ele mas tinha vaga só para  o mês de maio de 2013, mas o doutor pediu que nós enviasse por fax os exames no mesmo dia enviamos e no outro dia quinta feira ele ligou as 19:30 hrs na minha casa e pediu que nós levasse ele não mais em maio como seria mas sim na próxima terça-feira lembro bem a data a consulta dele foi no dia 12/03/2013.

O doutor olhou para meu filho e nos falou não preciso nem pedir mais exames, com certeza é a doença de wilson. Ele explicou tudo sobre a mesma. Meu filho começou o tratamento com Cuprimine,   tomou Cuprimine de Março até Julho onde ele teve vários desmaios e muita perda de peso.  Ele  tinha dificuldades para falar e  para andar,.

Nessa ocasião o médico mudou o tratamento para o Acetato Zinco,  de Julho até Novembro ele tomou Acetato, em Novembro ele teve duas paradas respiratórias no dia 12/11/2013 onde ele foi para uti, mas já não falava mais , então o médico falou que  ele iria  ter que tomar Trientin. Começamos a brigar na justiça para conseguir,  graças a Deus conseguimos através da empresa onde eu trabalhava, o setor  jurídico ajudou muito.

Meu filho passou de novembro até março de 2014 muito ruim,  não andava,  tinha que usar fraldas,  usou sonda. Achavámos que iriamos  perde-lo,  ele, não conseguia dormir,  foram os piores meses das nossas vidas, mas com a graça de Deus ele foi melhorando gradativamente..

Atualmente ele anda,  mas infelizmente ainda não fala e as mãos dele estão atrofiadas , ele depende  de nós para tudo. Hoje ele  fica  mexendo no not,   brinca com o irmão dele, apesar de tudo  ele  é um menino feliz. Lembro  que  quando ele me via chorando,  ele falava "mãe não chora não porque Deus quis assim" .  A vida do meu filho teve uma virada de 360º,  porque ele era um menino ativo que trabalhava, estudava,  praticava esportes e adorava a vida,  ele sempre foi um menino de ouro e agora esta aqui com limitações. por isso Vaneide vamos fazer um apelo para que os governantes olhem mais para a saúde da nossa população e principalmente para os que tem doenças raras.   

Vaneide agradeço muito minha família pelo apoio que sempre nos deram e ao doutor Guilherme Xavier que descobriu a doença do meu filho, ao Grupo Doença de Wilson &; Amigos Solidários e a Associação pelo apoio que sempre dá as famílias dos doentes.

Vaneide é mais ou menos isso se eu puder ajudar com mais alguma coisa estarei a disposição.

Eliandra Pegorini 

Christian depois da Doença de Wilson