Nossos objetivos

O objetivo do nosso Blog é compartilhar nossas experiências bem como divulgar a DW para tentar minimizar diagnósticos tardios por falta de informação por parte de alguns profissionais da saúde, o que acarreta graves consequências e sequelas irreversíveis para os portadores da DW. Que possamos estar juntos sem desistir da luta. Creio na força do amor e na superação dos obstáculos impostos pela vida. Juntos somos força, somos amor, somos vida.





quarta-feira, 20 de janeiro de 2010

Marlene


Perdi meus 2 tesouros

Meu nome é Marlene, sou... ou era a filha do meio. Eu não sou portadora da doença de wilson, mas tenho que fazer exames a cada 6 meses e fazer uma dieta alimentar para evitar o acúmulo de cobre no fígado pois infelizmente perdi minhas 2 irmãs com essa doença, a mais velha quando veio a falecer tinha 22 anos de idade e tinha 2 filhas, uma com 5 anos e a outra com 2 anos, hj 2 lindas moças.
E a mais nova foi em 2004 com 29 , ela tinha uma filha de 8 anos, foi quando viemos a descobrir essa doença tão malvada. No primeiro caso nem sabíamos o que era, achávamos que era hepatite fulminante que ocorreu em 1989, mas infelizmente (ou felizmente) em 2004 com o segundo caso viemos a ter conhecimento dessa doença. Infelizmente porque perdi minha única irmã e amiga que amo de coração e felizmente pois agora temos o conhecimento e sabemos que com um tratamento adequado e quanto mais cedo descoberta a d.w mais fácil fica o tratamento sem conseqüências tão graves como no caso das minhas irmãs.
Os médicos dizem ser uma doença rara mas na minha opinião não é tão rara assim pois hoje conheço muitas pessoas com essa doença e sei que como a minha irmã mais velha faleceu e os médicos disseram ser hepatite muitas outras pessoas chegam a falecer sem o conhecimento desta terrível doença.
Hoje bem como eu, meu filho e minhas sobrinhas fazem exames periódicos .
Nós dois casos era um quadro grave de hepatite, com a pele esverdeada, urina muito escura, alucinações.
No primeiro caso foram 3 meses de sofrimento e no segundo foram 8 meses até minha irmã entrar em óbito. Ela já estava fazendo o tratamento com cumprimine já faziam 5 meses, foi quando veio uma infecção que os médicos não controlaram e ela faleceu.

Infecção essa que os médicos explicaram ser por causa do comprometimento do fígado dela.

Minha mãe e eu sofremos demais, mas com a Graça de Jesus cada dia vivido é uma vitória, fazemos de nossa dor um fortalecimento para nossa alma, tem dias que parece não ter fim, a saudade é malvada e machuca intensamente, mas neste momento louvamos a Deus


Eu recebi esse depoimento de Marlene no dia 25/01/07
Na comunidade Vencendo Desafios
http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=24783302
Hoje ele me mandou o seguine recado:
Deus te abençõe, desde já agradeço muito por td, ahhh agora a batalha é com meu filhote que está ai na foto, porq ue os exames dele já deram alteração e ele vem com uns sintomas estranhos, mes que vem vai refazer uma bateria de exames pra ver se da alteração novamente.

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