Nossos objetivos

O objetivo do nosso Blog é compartilhar nossas experiências bem como divulgar a DW para tentar minimizar diagnósticos tardios por falta de informação por parte de alguns profissionais da saúde, o que acarreta graves consequências e sequelas irreversíveis para os portadores da DW. Que possamos estar juntos sem desistir da luta. Creio na força do amor e na superação dos obstáculos impostos pela vida. Juntos somos força, somos amor, somos vida.





quarta-feira, 24 de julho de 2013

ESTA MINHA HISTORIA DE VIDA

Eu sou Maria Claudia Moreira
 


Eu adoeci quando completei nove anos, foi ai que tudo começou em minha vida, sentia muita dores nas pernas, comecei andar com dificuldades, para chegar a escola eu tinha que sair mas cedo de casa pra chegar a tempo de assistir as aulas. Ficava pior a cada dia.
Meus pais nunca se descuidaram de mim, me levavam no pediatra mas ele não encontrava nada. Para piorar mais ainda a situação minha mãe tinha acabado de ter nenê, o pediatra disse para os meus pais que eu estava era com manha e ciúmes da minha irmã, que logo passava tudo.
O pediatra falou que era para o meu pai me colocar para correr todos dias as 7 horas da manhã, um dia não dei conta de correr porque sentia muitas dores nas pernas, meu pai me bateu mas eu não corri , ai perceberam que não era manha e nem ciúmes da minha irmã.
Minha mãe teve que deixar minha irmã recém nascida aos cuidados da minha tia, para cuidar de mim. Meus pais decidiram me levar pra Goiânia pra ver se descobriam a causa da minha doença. durante esse tempo passei por vários hospitais em Goiânia.
Infelizmente não tive a melhor fase de criança que é a infância e adolescência, passei internada aniversario, dia das crianças, natal, enfim, todas as festas que criança gosta, minha casa era nos hospitais.
Um dia estava brincando em casa quando de repente cai fraturei a perna perto do joelho quase fratura exposta tive que colocar platina e fiquei por 90 dias engessada pois estava com osteoporose gravíssimo, tirei o gesso tornei a cair e fraturar meu tornozelo, mas 60 dias no gesso e nada de descobrir o que eu tinha, afinal durante esse tempo a minha vida era de hospital em hospital.
Sofri muito pois fiquei sem andar por 2 anos e meio, também fiquei sem falar, a única coisa que eu falava era mãe. Fiquei dentro do hospital sem saber o que tinha, babava muito, meus nervos começou trabalhar tudo ao contrario, não ficava sentada em cadeiras, onde nos íamos tinham que levar um sofá de braço pra mim sentar, sabe, podia tomar água no solado dos meus pés pois viraram para cima.
Dentro de um dos muitos hospitais que passei comecei a urinar sangue vivo, minha mãe ficou louca de preocupação, pois os médicos queriam me colocar na hemodiálise, minha mãe não quis, meus pais me tiraram do hospital a forca por que os médicos não queriam me liberar.
Nessa ocasião meu tio ficou sabendo que em Pau Melo tinha um medico espírita que estava fazendo milagres, fui la tomei uma formula de remédio e já parei de urinar sangue, marcou pra me operar no outro dia logo cedo ( a cirurgia foi nos rins).
Depois de um ano voltei sentir dor nos rins de novo mas durante esse tempo nunca deixei de ir nos hospitais em busca do meu tratamento pra saber o que eu tinha afinal.
Fui pra Brasília 3 vezes, no melhor hospital, eles não sabiam o que eu tinha, me mandaram voltar pra Goiânia pois estava em um dos melhores hospital do centro oeste que é o INSTITUTO NEUOROLÓGICO, que lá iam descobri o que eu tinha.
Eu passava meses e meses internada pra investigar a minha doença, e nada de descobrir, vinha medico de São Paulo, Rio de Janeiro, Brasília e ai estudavam meu caso me fechavam numa sala, me examinavam dos pés a cabeça e não descobriam nada. Após algum tempo que estava internada pra investigar minha doença, minha medica disse pra nos irmos pra casa descansar, lembro como se fosse hoje, era véspera de ano novo, fomos pra casa pra ficar uma semana, mas quando foi na segunda feira eu já estava de volta no hospital, ai minha medica disse que enquanto nos estávamos em casa descansando, ela não descansou ficou procurando alguma coisa que se parecesse com minha doença e encontrou um caso de uma menina de São Paulo, os sintomas eram os mesmos , disse que tinha surgido mais 3 exames, se não fosse ela estaria comigo ate o final, que iria fazer tudo por mim , tudo que tivesse ao alcance dela.
Graças a DEUS A Dra. Denise Sisterolli Diniz Carneiro descobriu que eu estava com a Doença de Wilson, mas infelizmente a doença conseguiu matar uma boa parte dos meus neurônios, meu raciocino é lento só isto, comecei tomar os remédios fui só melhorando cada vez mais, comecei a estudar de cadeira de rodas, faziam assim comigo: o coletivo parava na porta de casa pegava minha cadeira fechava e colocava dentro coletivo, chegava na escola descia, isto foi mais de anos todos os meus colegas me incentivavam muito, mas como sempre, tinha aqueles que gostavam de fazer graça também.
Engatinhava em casa sabe, tinha muita vergonha do meu pai me carregar nos braços para todos os lugares, eles saiam pra trabalhar eu ficava em casa sozinha, um dia coloquei na cabeça que tinha que andar, então tinha dois sofás perto um do outro me levantei e comecei a andar segurando nos sofás, quando meus pais chegaram mostrei para eles e ficaram super felizes Passei por 7 cirurgias de correção ortopédicas mas hoje em dia levo uma vida normal vou onde quero faço o que quero sem depender de ninguém, sou mulher independente consegui fazer faculdade e terminar tenho que agradecer isto tudo primeiramente a DEUS aos meus médios e a Dra Denise neurologista esses dois são ortopedista Dr Alor e Ricardo depois ela, meus pais que estiveram comigo o tempo, depois que esses anjos apareceram em minha vida tudo mudou, meu tratamento foi muito caro meus pais gastaram tudo o que tinha e o que não tinha comigo.
Sabendo da nossa condição financeira pagamos só inicio do tratamento depois correu tudo por conta deles. Durante esses tempos de hospital era só eu mamãe os médicos , mas ninguém sabe o hospital virou nosso lar nós saiamos a noite pra ir a igreja depois voltávamos novamente conheci muita gente boa mesmo se eu pudesse gostaria muito de fazer uma homenagem a todos que passaram em minha vida durante esses tempo.
Quando comecei a fazer tratamento com a doutora Denise ela era residente, ainda da ultima vez que fui a ela estávamos relembrando disto, hoje em dia ela professora no Hospital das Clínicas aqui em Goiânia ai desta vez ela me filmou, fotografou. entrevistou para levar para seus alunos.
Para 0s meus pais sou como um presente de DEUS na vida deles, sentem muito orgulho de mim e eu deles se não fosse eles que tivessem lutado para descobrir o que eu tinha, talvez eu não estaria aqui pra lhes contar esta historia.
Tenho a doença de Wilson, a 25 anos que convivo com ela e não sinto nada, levo uma vida de uma pessoa comum mas ando com um pouco de dificuldades apenas, mas não impedi de fazer nada a única coisa que sofro muito é com o preconceito das pessoas isto sim dói muito mesmo, procuro não me importar com isto . Apesar disto tudo sou mulher super feliz tenho muitos objetivos ainda a ser conquistados

Um comentário:

  1. Que guerreira esta garota.
    Todos precisamos de ajuda.
    "Lembrem-se que milhões de mãos podem fazer".(Mangari Maathai, Prêmio Nobel da Paz/2004)
    Valdenice, Recife/PE.

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